Bron:

| 10264 x gelezen

Tijdens de warmste week werden enkele hartverwarmende acties georganiseerd voor en door ME/CVS-patiënten en hun naasten. Dankzij de inzet van talloze vrijwilligers werd een enorm bedrag van zo’n 7250 euro opgehaald ten voordelen van 12ME en de ME-Vereniging. Een korte terugblik.

Rospot: een piratenschat

Rospot was een inzamelactie waarbij mensen hun ‘rosse’ muntjes (1, 2 of 5 eurocent) konden doneren in speciaal daarvoor ontworpen dozen. In Ruislede, Alken, Gentbrugge, Leuven, Gent, Beernem, Hasselt, Genk, Wetteren, Lochristi, Lokeren, Sint-Amandsberg en Ieper stonden Rospotdozen met bijhorende flyers die een woordje uitleg gaven over ME/CVS. Sommige vrijwilligers gingen van deur tot deur om rosse muntjes op te halen en zo een praatje over de ziekte te kunnen maken. Nora, een meisje van 4 jaar, maakte zelfs haar spaarpot leeg om er de kleine roste centjes uit te halen. Alles samengeteld, leverde dat een indrukwekkende verzameling muntstukken op die ons spontaan aan een piratenschat deed denken.

Kerst en Winterwarmte voor ME

Bij de actie “Kerst en Winterwarmte voor ME” werden prachtige handwerkjes en eindejaarskaarten verkocht, gemaakt door personen met ME en hun naasten. Via de online verkoop werden kerstkaartjes met de boodschap “samen zetten we ME/CVS op de kaart” doorheen België en Nederland besteld en opgestuurd. Daarnaast waren er kraampjes op verschillende kerstmarkten waar voorbijgangers niet enkel de werkjes konden kopen, maar ook informatie ontvingen over ME/CVS. Zo kregen mensen een uitnodiging om een EU-petitie te ondertekenen die pleit voor meer biomedisch onderzoek naar ME/CVS. Dat leverde al snel zo’n 40 extra handtekeningen op.

Hartenkaartjes voor ME

Martha, een meisje van 8 jaar, tekende zelf hartenkaartjes omdat een neef van haar al jarenlang aan een ernstige vorm van ME/CVS lijdt. De kaartjes werden met prachtige kleuren en tekeningen versierd, vervolgens gedrukt en verkocht in setjes van 5 verschillende postkaartjes.

Sing for CVS/ME

Ook enkele studenten Orthopedagogie droegen hun steentje bij. Zij kregen opdracht om tijdens de warmste week een actie op te zetten voor het goede doel en kozen daarbij spontaan om zich in te zetten voor ME/CVS en fibromyalgie. Op 23 november organiseerden zij een karaoke in café Koepuur te Gent. De avond werd muzikaal geopend door Luc De Rocker en Sander Billen met een speciaal voor 12ME geschreven lied: ´Strijd tegen ME´. Het zangfestijn werd afgesloten door een groep studentes die uit volle borst ´let it go, let it goooo´ zongen.

Marsman voor ME

Een intiemer benefietconcert werd georganiseerd door ‘MarsMan & The Intergalactic Mister T’. Met muziek, comedy, kleinkunst en flauwe zever namen ze toehoorders mee op een muzikale ruimtereis. Er vonden twee optredens plaats, één in een gezellige huiskamer en één in Trafiek, vzw te Gent.

De warmste pasta-avond

Een hapje eten voor het goede doel kon men in het lekker GEC restaurant. Op 15 december werd daar een pasta-avond georganiseerd ten voordele van ME/CVS. Het werd een warme en gezellige avond met een tachtigtal bezoekers, waaronder enkele patiënten.

Een hart voor ME

Tot slot was er nog een indrukwekkende verkoop van hartenwafeltjes ten voordele van ME/CVS-patiënten. De wafeltjes werden gebakken door Kristien De Vos wiens zoon al meer dan tien jaar aan ME/CVS lijdt. Ze werden gemaakt aan de hand van een geheim familierecept en gepresenteerd in feestelijke kerstdozen. In totaal werden zo’n 250 dozen of 7500 wafeltjes verkocht, goed voor een duizelingwekkende opbrengst van 4000 euro! Bij elke doos hoorde een foldertje met uitleg over ME/CVS en de nood aan meer erkenning van de ziekte.

De cheque-overhandiging

In totaal leverden de warmste week acties zo’n 7250 euro op voor 12ME en de ME-Vereniging, een enorm bedrag! ME/CVS-patiënte Severine Geurs wist de cheque te Kortrijk formeel te overhandigen aan de warmste week. In een interview met journalist Sammy Neirinck legde ze krachtig de problematiek van ME/CVS uit en de nood aan meer erkenning en wetenschappelijk onderzoek. De opbrengst van de warmste week zal dan ook voor deze doelstellingen gebruikt worden: om bewustmakingsacties rond ME/CVS in België te organiseren en het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte een duwtje in de rug te geven.

Jens Acke

12ME has 273 members. 12ME wil met een positief verhaal de ernst en problematiek van ME/cvs onder de aandacht brengen. Daarbij richten we ons in de…

 

Wij willen graag nog eens alle vrijwilligers bedanken die zich tijdens de warmste week voor ME/CVS hebben ingezet. Dankzij jullie inzet was het ook voor ME/CVS-patiënten een warm eindejaar. We hopen dat zich bij volgende edities steeds meer patiënten, families en sympathisanten aansluiten, zodat we sterker staan in de strijd tegen ME/CVS.

We wensen iedereen alvast prettige feestdagen en een gelukkig Nieuwjaar,

Michiel, Dascha, Jens en Matthieu

12ME, vzw

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
29
30
1
3
4
5
6
7
9
10
12
13
14
16
18
19
20
21
22
24
25
26
27
28
30
31
1
2
02 mei
02/05/2024    
15:00 - 22:00
ME/CFS Symposium Air date: Thursday, May 2, 2024, 9:00:00 AM Time displayed is Eastern Time, Washington DC Local iCalendar:  Add an upcoming event to your [...]
08 mei
08/05/2024    
21:30 - 23:45
Dr. Putrino and Dr. Wood will explain their ongoing research and the current study, which has high potential to generate new knowledge and to help [...]
11 mei
11/05/2024    
14:00 - 16:00
Save the date! Op zaterdag 11 mei plannen we een Millions Missing bewustmakingsactie in het centrum van Brussel van 14 tot 16 uur. De precieze [...]
15 mei
15/05/2024 - 16/05/2024    
Hele dag
Unite to fight 2024. De eerste en grootste door de community gedreven conferentie over ME/cvs en Long Covid. Gratis tickets voor online webinar, een tweedaagse [...]
17 mei
17/05/2024    
18:00 - 23:00
The PolyBio is Symposium: register now to hear updates on our LongCovid, ME/CFS and related chronic illness projects & clinical trials: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_Od4HsQn-Thq87EreSse-6w#/registration
23 mei
23/05/2024    
14:00 - 16:00
Ben je statutair ambtenaar en vaak afwezig op het werk door ziekte? Dan kan, wanneer je zogenaamde ‘ziektedagen’ zijn opgebruikt, een ziektepensioen ter sprake komen. [...]
29 mei
29/05/2024    
16:00 - 18:00
May 29th, 2024 – 16.00 CEST. EVERYTHING YOU ALWAYS WANTED TO KNOW ABOUT EHLERS-DANLOS SYNDROMES (EDS). Speaker Prof. Fransiska Malfait moderated by Mrs. Charissa Frank and Mrs. Eva Collado, ePAG [...]
02 jun
02/06/2024    
14:00 - 19:00
Op 2 juni organiseert de familie van een lotgenote een benefietdag. Op dit tuinfeest is iedereen welkom! Je kan de hele namiddag vrij binnenlopen op [...]
Events on 11/05/2024
Events on 15/05/2024
Events on 17/05/2024
Events on 29/05/2024
Datum/Tijd Evenement
09/11/2024
14:30 - 15:30
Medisch mistspuien - spreekbeurt en signeersessie over boek Recognise ME
Tiny Stories, Kortrijk
10/11/2024
14:00 - 20:00
Quiz t.v.v. biomedisch onderzoek naar Long Covid, ME/cvs, POTS en Lyme
Hof Van Laar, Zemst, Zemst
15/11/2024
Hele dag
Internationale meeting over Long Covid (en ME/cvs) bij kinderen
25/11/2024
19:00 - 21:00
Webinar epigenetisch onderzoek bij ME/cvs en fibromyalgie
07/12/2024
13:00 - 17:30
Creatief kerstmarktje
Parkresidentie Institut Moderne, Gent
Recente Links