Anil van der Zee, 19 juli 2018
Sinds de publicatie van de Nederlandse Gezondheidsraad zijn er talloze artikelen in de media verschenen over Cognitieve Gedragstherapie/Graded Exercise Therapy (CGT/GET), de relatie tussen lichaam en geest en de psychologische (en sociale) factoren. Ik heb al gereageerd op een opiniestuk van Knoop et al. over de relatie tussen lichaam en geest, maar wilde ook reageren op een thema waardoor de ME-gemeenschap al langere tijd wordt geplaagd. De vragen zijn vaak: waarom hebben patiënten met Myalgische Encefalomyelitis (ME) zo’n moeite met psychologische factoren waar het om hun ziekte gaat? Vooral die afkeer van CGT en GET? Wat raar is omdat psychologische factoren in vele ziekten een rol spelen!? Maar is dat echt het hele verhaal? Hebben patiënten met ME echt problemen met het feit dat psychologische factoren een rol zouden kunnen spelen bij hun ziekte? Willen patiënten echt helemaal geen psychologische behandelingen?
“Chronische Vermoeidheid”
Om de situatie een beetje uit te leggen. ME is een neuro-immunologische ziekte die in tegenstelling tot algemene misvattingen niet gekarakteriseerd wordt door chronische vermoeidheid (CV), maar juist door een ernstige verergering van de symptomen die optreedt (24 tot 72 uur) na zelfs minimale fysieke of mentale inspanning. Deze kenmerkende eigenschap van ME, die bekend staat als Post-Exertional Malaise (PEM, betekenis “malaise na inspanning”), kan dagen of weken aanhouden of de trigger zijn voor een terugval of verslechtering. ME wordt sinds 1969 door de Wereldgezondheidsorganisatie (WGO) erkend als een op zichzelf staande fysiek-neurologische afwijking. […]
FFS.
Er wordt vaak naar CVS verwezen als zijnde een Functioneel Somatisch Syndroom (FSS). FSS is op zichzelf geen psychologische aandoening, maar als je dit artikel uit 1999 leest over de instandhoudende factoren waardoor iemand ziek zou kunnen blijven, vraag je je af of FSS niet toch zo gezien wordt. […]
Ik ben niet in orde.
Ik heb zitten nadenken over mijn eigen psychologische factoren. Hebben mijn psychologische factoren invloed gehad op mijn huidige toestand, die eerlijk gezegd niet echt fraai is. Als je naar het onderscheidende kenmerk van deze ziekte PEM kijkt, word je als je je teveel inspant zo bizar ziek, dagen- of wekenlang of langer en zul je uiteraard voorzichtiger zijn om die afschuwelijke toestand niet nog eens te bereiken. Dat is precies wat ik doe. Ik probeer zoveel mogelijk te zorgen dat ik niet te hard instort. Echter, de angst vermijdende overtuigingen over lichamelijke oefening uit het PACE-onderzoek, die worden beschouwd als ziektebevorderend…
De “light” versie.
Er is een nieuwer model als het gaat om het onderdeel “behandeling” bij de klinieken voor Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten. Sommige ervan bevelen een vorm van CGT aan die wél probeert je binnen je grenzen te houden. Dit is een softere aanpak. Probeer om geen crash te veroorzaken omdat dat een “stress responses” kan verergeren. Dit klinkt natuurlijk een stuk veiliger dan tegen patiënten die na teveel inspanning ziek worden te zeggen dat ze moeten doorzetten. Er is echter een addertje onder het gras. Hoewel je wordt gezegd binnen je fysieke grenzen te blijven, leeft het idee nog steeds voort dat bepaalde instandhoudende gedachten en gedragingen je kunnen weerhouden van een volledig herstel. De behandeling is nog steeds gericht op potentieel herstel. […]
Erken ME.
Een mooi citaat uit een onderzoek van de Stanford Universiteit door Chu et al.: “Ondanks dat sommige bronnen insinueren dat patiënten die getroffen zijn door ME/CVS onwillig zouden zijn om de rol te erkennen die psychologische of emotionele factoren spelen bij hun ziekte en zich onredelijk zouden vastklampen aan een biologische oorzaak voor hun toestand, is onze klinische ervaring, welke wordt ondersteund door de resultaten van dit onderzoek, dat patiënten direct bereid zijn om zulke factoren te bespreken als hun eigen ervaringen met hun ziekte erkend worden.” […]
Het is niet zo verbazend dat de patiënten-gemeenschap inmiddels de ogen ten hemel slaat als ze weer eens iets over de ”psychologische factoren” horen.
…Lees verder het volledige artikel van Anil op zijn blog.
De “X-factoren” van ME
Echter, in 1988 hernoemde de CDC (Amerikaanse overheidsinstelling voor gezondheid) de ziekte naar Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) en gaandeweg zijn er nieuwe criteria opgesteld waarin chronische vermoeidheid plotseling niet alleen het meest vooropstaande symptoom werd, maar waarin dit symptoom in feite een ziekte op zichzelf werd. Drie symptomen die bij ME verplicht waren, werden nu optioneel.
