Bron:

| 10006 x gelezen

Beste ME/CVS-patiënten,

Wegens de coronacrisis werden we gedwongen om onze activiteiten voor de Wereld ME/CVS-dag op 12 mei te herzien. De geplande kunstexpo ME in woord en beeld en Millions Missing-actie kunnen jammer genoeg niet plaatsvinden. Omdat we de Wereld ME/CVS-Dag echter niet onopgemerkt voorbij willen laten gaan, werken we aan een digitaal alternatief.

Zo zal de Belgische muzikant Robin De Man, zelf ME/CVS-patiënt, een cover uitbrengen van het lied ‘Chasing cars’ van Snow Patrol. De tekst wordt door Robin aangepast om de leefsituatie van ME/CVS te beschrijven met name de uitzichtloze situatie waarin veel patiënten zich bevinden en hoe zij door de samenleving over het hoofd worden gezien. Het lied wordt ingezongen door zijn zoon.

Voor de cover zal ook een muziekclip worden gemaakt. Daarbij willen we gebruik maken van foto’s van personen met ME/CVS en hun dagelijkse leven. De bedoeling is om hen een gezicht te geven en te tonen hoe men gedwongen is dag na dag geïsoleerd tussen vier muren door te brengen. Hieronder worden alvast enkele foto’s getoond die een impressie geven.

Heb je foto´s van jezelf waarin dat viermurengevoel terugkomt en die in de videoclip mogen verschijnen? Dat kan een foto zijn op een slecht moment, in bed of op de bank. Maar je mag zeker ook je betere momentjes tonen waarop het lukt iets kleins te doen in huis, bijvoorbeeld een puzzel maken, netflixen, een afwasje doen. Dat toont net dat we er het beste van maken en ons hoofd niet laten hangen. Zolang het thema isolement maar naar voren komt.

Stuur je foto´s naar info@12me.be. Indien gewenst, kun je je foto ook delen in onze facebookgroep: https://www.facebook.com/groups/12MEI/ 

Alvast vriendelijk bedankt voor je deelname!

12ME, vzw

 

 

Deze oproep werd ook gepubliceerd op ME Centraal.

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
Datum/Tijd Evenement
15/03/2026
14:00 - 18:00
Ligbetoging Not Recovered Belgium te Brussel
Recente Links
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
29
30
1
2
3
4
5
6
7
9
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
25
26
27
28
30
1
2
08 mei
08/05/2013    
12:30
De Landelijke ME informatiedag 2013 vindt plaats op woensdag 8 mei in restaurant De Molenplas te Haarlem, met deelname van Prof. Hemmo Drexhage (immunoloog), Frans [...]
Wetenschap voor Patiënten: afl. 19. Subgroepen patiënten (Prof. De Meirleir)
10/05/2013    
09:00
Vrijdag 10 mei is vanaf 9 uur de negentiende uitzending met Kenny de Meirleir te bekijken. Het thema van deze uitzending is: Subgroepen patiëntenbehandelde vragenWil [...]
Kees Kooman en zijn boek over ME  op de radio (Tros Nieuwsshow en BNR Nieuwsradio)
11/05/2013    
08:30
Kees Kooman, onderzoeksjournalist en auteur van het boek 'Gebroken Leven: de ontwrichtende ziekte ME/CVS' is op zaterdag 11 mei te gast in de TROS Nieuwsshow [...]
WUCB organiseert ME, CVS en fibromyalgie werelddagcampagne
11/05/2013    
Hele dag
Wereldbewustmakingsdag voor ME Editie 2013 (De actiedag in het kader van 12 mei gaat om praktische redenen dit jaar door op zaterdag 11 mei!) Op [...]
12 mei Wereld ME-dag Benefiet (NL)
12/05/2013    
13:00
Net als vorig jaar organiseert Sonja Silva een Benefietdag speciaal voor ME-patiënten, partners, vrienden en familie. LIEVE ME VRIENDEN,   VANAF NU KUN JE KAARTEN [...]
Wetenschap voor Patiënten: afl. 20. Zin en onzin van testen (Prof. De Meirleir)
24/05/2013    
09:00
Vrijdag 24 mei is vanaf 9 uur de negentiende uitzending met Kenny de Meirleir te bekijken. Het thema van deze uitzending is: Zin en onzin [...]
29 mei
29/05/2013    
20:30
Volgens nog onbevestigde berichten zal De Vijfde Dag op woensdag 29 mei om 20.25 uur waarschijnlijk uitgebreid aandacht besteden aan ME/CVS (Nederland 2). De ME/CVS [...]
Invest in ME 8th International Congres (London)
31/05/2013    
09:00
Invest in ME organiseert dit jaar op 31 mei in Londen haar 8e internationale congres met als thema "Infection, Immunity and ME: Mainstreaming ME Research". [...]
Evenement op 08/05/2013
Evenement op 12/05/2013
Evenement op 29/05/2013
Evenement op 31/05/2013