Bron:

| 6827 x gelezen

Ik kon niet geloven dat een twaalfjarige jongen steeds zieker werd, alleen maar door naar school te gaan. Hij moest eerst de lessen Lichamelijke Opvoeding overslaan (deze jongen hield van voetbal!) , daarna moest hij steeds meer lessen overslaan totdat er geen enkele les meer was om over te kunnen slaan.

Ik dacht niet dat het mogelijk was dat een jongen van twaalf onder welke omstandigheid dan ook niet naar school kon gaan, al was het maar voor één dag in een heel semester. Een twaalfjarige die tot zes maanden geleden nog gelukkig leek, school leuk vond en goede cijfers haalde. En ik kon zeker niet bedenken dat hij nu nog steeds – na twee jaar – niet naar school is geweest.

Ik dacht zeker niet dat een twaalfjarige, die zich normaal ontwikkelde tot hij twaalf jaar, zeven weken en vier dagen oud was, plotseling ernstige dyslexie en nog ernstigere dyscalculie zou ontwikkelen. Dat de tafels van vermenigvuldiging verwijderd konden worden uit een brein dat ze altijd moeiteloos kon opslaan zonder problemen.

Ik kon niet geloven dat een twaalfjarige pijn in zowat elk deel van zijn lichaam kon hebben of dat hij hulp nodig heeft om naar de wc te kunnen gaan.

Het is nooit bij me op gekomen dat een twaalfjarige zo ziek kon worden alleen maar van vrienden die langs kwamen. Dat ik hem huilend aan zou treffen in de badkamer en zijn vrienden moest vertellen dat ze weg moesten gaan, terwijl ze midden in een leuk spel zaten. Ze waren er een half uur. Het is nooit bij me op gekomen dat het de komende twee jaar zo zou doorgaan.

Ik geloofde niet dat een twaalfjarige vreselijk ziek kon worden alleen al van het normale achtergrond geluid in een restaurant. Zo ziek dat we voordat het dessert kwam, al weg moesten gaan. Voordat hij zijn favoriete eten half op had gegeten. Het lawaai deed hem zo’n pijn dat hij het restaurant uit rende en buiten moest wachten.

Ik geloofde niet dat een twaalfjarige zo ziek kon zijn dat hij het prima vond om in een rolstoel te zitten tijdens het winkelen. “Op deze manier kan iedereen zien dat ik ziek ben.”



Foto ter illustratie

Ik geloofde zeker niet dat een twaalfjarige, die drie maanden in tranen en met een gevoel van uitputting naar school is gebracht, totdat zowel zijn dokter als familie zich realiseerde dat hij moest stoppen met school, zo ziek en uitgeput was dat hij sprekend leek op iemand met ernstige afasie. Dat hij zelfs woorden zou verliezen. Dat hij ze de komende twee jaar elke keer zou verliezen als hij zichzelf teveel inspande. Dan komen er woorden uit zijn mond maar ze betekenen niets. Ze kloppen niet en het is onmogelijk om hem te begrijpen als hij probeert te vertellen dat hij honger of dorst heeft, of dat hij graag wil dat de kamer kouder of warmer wordt.

Ik had nooit gedacht dat een twaalfjarige zo ziek kon zijn dat hij tot zijn veertiende niet in staat was om te douchen. Of dat zijn ouders zijn tanden moesten poetsen, alsof hij een klein kind was. Liggend in bed.

De twaalfjarige is nu een veertienjarige. Hij is nog steeds ziek. Eigenlijk nog erger dan hij was. Hij heeft al vijf maanden koorts. U gelooft het niet? Nee, ik geloofde het ook niet.

Ik geloofde het niet.

Het is zelfs nooit bij me opgekomen.

Totdat het mijn eigen zoon overkwam.

Dit is geschreven door een voormalige non-believer, wachtend op wat er gaat gebeuren de komende twee jaar.

© ME-foreldrene (ME-ouders uit Noorwegen) http://wp.me/p3VLNe-BK Originele versie uit Noorwegen door GANSEM, 14 april, 2015. Nederlandse vertaling ME/cvs Vereniging [PDF]

Eén reactie

  1. Ik geloofde het niet dat een jongen van twaalf steeds zieker werd
    Ik geloof je….

    Bij ons begon ( begon, want het is nog steeds niet beter hoewel er wel ‘wat betere periodes’ zijn) dit ruim 12 jaar geleden en ruim 8 jaar geleden en ruim 5 jaar geleden.
    3 kinderen in één gezin.  

    Ik geloof je, ik begrijp je en ik wens je heel veel sterkte

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
1
2
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
17
18
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
1
2
3
4
5
03 apr
03/04/2024 - 04/04/2024    
Hele dag
The 1st International Conference on Clinical and Scientific Advances in ME/CFS and Long COVID aims to raise awareness, clarify misconceptions, promote understanding, and stimulate discussion among healthcare [...]
16 apr
16/04/2024    
15:30 - 16:45
16 april 2024 Tijdens dit webinar vertellen we u meer over lopend onderzoek naar ME/CVS. Ook blikken we vooruit op het vervolg van het onderzoeksprogramma [...]
19 apr
19/04/2024    
00:00
Graag nodigen wij u uit om deel te nemen aan de 1ste Nederlandse Long COVID Dag die plaats zal vinden in Amersfoort op vrijdag 19 april 2024. Wij bieden op deze belangrijke [...]
20 apr
20/04/2024    
19:15 - 20:00
Post-COVID klinieken eindelijk een feit: minister Pia Dijkstra geeft groen licht Academische ziekenhuizen krijgen groen licht van demissionair minister voor Medische Zorg Pia Dijkstra om [...]
02 mei
02/05/2024    
15:00 - 22:00
ME/CFS Symposium Air date: Thursday, May 2, 2024, 9:00:00 AM Time displayed is Eastern Time, Washington DC Local iCalendar:  Add an upcoming event to your [...]
Events on 16/04/2024
Events on 19/04/2024
Events on 20/04/2024
Datum/Tijd Evenement
09/11/2024
14:30 - 15:30
Medisch mistspuien - spreekbeurt en signeersessie over boek Recognise ME
Tiny Stories, Kortrijk
10/11/2024
14:00 - 20:00
Quiz t.v.v. biomedisch onderzoek naar Long Covid, ME/cvs, POTS en Lyme
Hof Van Laar, Zemst, Zemst
15/11/2024
Hele dag
Internationale meeting over Long Covid (en ME/cvs) bij kinderen
25/11/2024
19:00 - 21:00
Webinar epigenetisch onderzoek bij ME/cvs en fibromyalgie
07/12/2024
13:00 - 17:30
Creatief kerstmarktje
Parkresidentie Institut Moderne, Gent
Recente Links