Bron:

| 8575 x gelezen

Ik kon niet geloven dat een twaalfjarige jongen steeds zieker werd, alleen maar door naar school te gaan. Hij moest eerst de lessen Lichamelijke Opvoeding overslaan (deze jongen hield van voetbal!) , daarna moest hij steeds meer lessen overslaan totdat er geen enkele les meer was om over te kunnen slaan.

Ik dacht niet dat het mogelijk was dat een jongen van twaalf onder welke omstandigheid dan ook niet naar school kon gaan, al was het maar voor één dag in een heel semester. Een twaalfjarige die tot zes maanden geleden nog gelukkig leek, school leuk vond en goede cijfers haalde. En ik kon zeker niet bedenken dat hij nu nog steeds – na twee jaar – niet naar school is geweest.

Ik dacht zeker niet dat een twaalfjarige, die zich normaal ontwikkelde tot hij twaalf jaar, zeven weken en vier dagen oud was, plotseling ernstige dyslexie en nog ernstigere dyscalculie zou ontwikkelen. Dat de tafels van vermenigvuldiging verwijderd konden worden uit een brein dat ze altijd moeiteloos kon opslaan zonder problemen.

Ik kon niet geloven dat een twaalfjarige pijn in zowat elk deel van zijn lichaam kon hebben of dat hij hulp nodig heeft om naar de wc te kunnen gaan.

Het is nooit bij me op gekomen dat een twaalfjarige zo ziek kon worden alleen maar van vrienden die langs kwamen. Dat ik hem huilend aan zou treffen in de badkamer en zijn vrienden moest vertellen dat ze weg moesten gaan, terwijl ze midden in een leuk spel zaten. Ze waren er een half uur. Het is nooit bij me op gekomen dat het de komende twee jaar zo zou doorgaan.

Ik geloofde niet dat een twaalfjarige vreselijk ziek kon worden alleen al van het normale achtergrond geluid in een restaurant. Zo ziek dat we voordat het dessert kwam, al weg moesten gaan. Voordat hij zijn favoriete eten half op had gegeten. Het lawaai deed hem zo’n pijn dat hij het restaurant uit rende en buiten moest wachten.

Ik geloofde niet dat een twaalfjarige zo ziek kon zijn dat hij het prima vond om in een rolstoel te zitten tijdens het winkelen. “Op deze manier kan iedereen zien dat ik ziek ben.”



Foto ter illustratie

Ik geloofde zeker niet dat een twaalfjarige, die drie maanden in tranen en met een gevoel van uitputting naar school is gebracht, totdat zowel zijn dokter als familie zich realiseerde dat hij moest stoppen met school, zo ziek en uitgeput was dat hij sprekend leek op iemand met ernstige afasie. Dat hij zelfs woorden zou verliezen. Dat hij ze de komende twee jaar elke keer zou verliezen als hij zichzelf teveel inspande. Dan komen er woorden uit zijn mond maar ze betekenen niets. Ze kloppen niet en het is onmogelijk om hem te begrijpen als hij probeert te vertellen dat hij honger of dorst heeft, of dat hij graag wil dat de kamer kouder of warmer wordt.

Ik had nooit gedacht dat een twaalfjarige zo ziek kon zijn dat hij tot zijn veertiende niet in staat was om te douchen. Of dat zijn ouders zijn tanden moesten poetsen, alsof hij een klein kind was. Liggend in bed.

De twaalfjarige is nu een veertienjarige. Hij is nog steeds ziek. Eigenlijk nog erger dan hij was. Hij heeft al vijf maanden koorts. U gelooft het niet? Nee, ik geloofde het ook niet.

Ik geloofde het niet.

Het is zelfs nooit bij me opgekomen.

Totdat het mijn eigen zoon overkwam.

Dit is geschreven door een voormalige non-believer, wachtend op wat er gaat gebeuren de komende twee jaar.

© ME-foreldrene (ME-ouders uit Noorwegen) http://wp.me/p3VLNe-BK Originele versie uit Noorwegen door GANSEM, 14 april, 2015. Nederlandse vertaling ME/cvs Vereniging [PDF]

Eén reactie

  1. Ik geloofde het niet dat een jongen van twaalf steeds zieker werd
    Ik geloof je….

    Bij ons begon ( begon, want het is nog steeds niet beter hoewel er wel ‘wat betere periodes’ zijn) dit ruim 12 jaar geleden en ruim 8 jaar geleden en ruim 5 jaar geleden.
    3 kinderen in één gezin.  

    Ik geloof je, ik begrijp je en ik wens je heel veel sterkte

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
29
30
1
2
3
4
5
6
7
9
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
25
26
27
28
30
1
2
08 mei
08/05/2013    
12:30
De Landelijke ME informatiedag 2013 vindt plaats op woensdag 8 mei in restaurant De Molenplas te Haarlem, met deelname van Prof. Hemmo Drexhage (immunoloog), Frans [...]
Wetenschap voor Patiënten: afl. 19. Subgroepen patiënten (Prof. De Meirleir)
10/05/2013    
09:00
Vrijdag 10 mei is vanaf 9 uur de negentiende uitzending met Kenny de Meirleir te bekijken. Het thema van deze uitzending is: Subgroepen patiëntenbehandelde vragenWil [...]
Kees Kooman en zijn boek over ME  op de radio (Tros Nieuwsshow en BNR Nieuwsradio)
11/05/2013    
08:30
Kees Kooman, onderzoeksjournalist en auteur van het boek 'Gebroken Leven: de ontwrichtende ziekte ME/CVS' is op zaterdag 11 mei te gast in de TROS Nieuwsshow [...]
WUCB organiseert ME, CVS en fibromyalgie werelddagcampagne
11/05/2013    
Hele dag
Wereldbewustmakingsdag voor ME Editie 2013 (De actiedag in het kader van 12 mei gaat om praktische redenen dit jaar door op zaterdag 11 mei!) Op [...]
12 mei Wereld ME-dag Benefiet (NL)
12/05/2013    
13:00
Net als vorig jaar organiseert Sonja Silva een Benefietdag speciaal voor ME-patiënten, partners, vrienden en familie. LIEVE ME VRIENDEN,   VANAF NU KUN JE KAARTEN [...]
Wetenschap voor Patiënten: afl. 20. Zin en onzin van testen (Prof. De Meirleir)
24/05/2013    
09:00
Vrijdag 24 mei is vanaf 9 uur de negentiende uitzending met Kenny de Meirleir te bekijken. Het thema van deze uitzending is: Zin en onzin [...]
29 mei
29/05/2013    
20:30
Volgens nog onbevestigde berichten zal De Vijfde Dag op woensdag 29 mei om 20.25 uur waarschijnlijk uitgebreid aandacht besteden aan ME/CVS (Nederland 2). De ME/CVS [...]
Invest in ME 8th International Congres (London)
31/05/2013    
09:00
Invest in ME organiseert dit jaar op 31 mei in Londen haar 8e internationale congres met als thema "Infection, Immunity and ME: Mainstreaming ME Research". [...]
Evenement op 08/05/2013
Evenement op 12/05/2013
Evenement op 29/05/2013
Evenement op 31/05/2013
Datum/Tijd Evenement
30/11/2025
Hele dag
PAIS-protest in Den Haag
Recente Links