Een voorstel van resolutie (doc 53 3080/001) inzake de verbetering van de aanpak van CVS/ME/OLK op initiatief van Maya Detiège (SP.A) werd ingediend op 22 oktober 2013 voor de Belgische Kamer van Volksvertegenwoordigers.
Maya Detiège: “Deze resolutie kwam mede tot stand na gesprekken met zowel patiënten als artsen in voorbereiding op een rondetafel op 19 september 2013. De resolutie werd aangepast aan de inzichten van deze rondetafel.” Opmerkelijk is dat er uitdrukkelijk geen wetenschappelijk standpunt ingenomen wordt en bijgevolg ook geen onderscheid gemaakt wordt tussen ME, CVS, OLK of pathologische moeheid. Is deze resolutie verenigbaar met de resolutie van Open VLD die pleit voor een meer biomedische aanpak en zal deze aanpak van SP.A tot de broodnodige veranderingen leiden in het belang van de patiënt?
Lees
- Sp.a rondetafel: “Stop de stiefmoederlijke behandeling van CVS” (Update)
- Video’s SP.A Rondetafel over ME, CVS en OLK
DOC 53 3080/001
Belgische Kamer van Volksvertegenwoordigers
Voorstel van resolutie ter verbetering van de aanpak van CVS/ME/OLK
TOELICHTING
DAMES EN HEREN,
We zijn allemaal wel eens moe. Sommigen zijn echter pathologisch vermoeid. Algemeen worden zij vaak patiënten met het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) genoemd. Maar ook andere benamingen worden gebruikt zoals het specifiekere Myalgische Encephalomyelitis (ME) of het meer algemene onverklaarbare lichamelijke klachten (OLK). Veelal heeft de gehanteerde benaming een connotatie wat mogelijke oorzaken betreft. Deze resolutie heeft niet de ambitie deze discussie te beslechten. Wel willen we de situatie van alle patiënten die pathologisch vermoeid zijn verbeteren. In het vervolg van deze resolutie zullen wij dan ook spreken van CVS/ME/OLK, ook als we kortweg naar CVS verwijzen. Hiermee willen we expliciteren dan wij in het wetenschappelijk debat geen positie wensen in te nemen.
Hoeveel mensen in België aan chronische vermoeidheid lijden is niet precies gekend. Bij de universitaire referentiecentra voor CVS meldden zich voorheen jaarlijks 750 patiënten aan. Dit is echter slechts het topje van de ijsberg. Verschillende ramingen, waaronder deze van het Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE), schatten het werkelijk aantal patiënten met CVS/ME/OLK voor België op 25.000. Of deze cijfers een accurate weergave vormen van de totale groep is echter onbekend. Wat chronische vermoeidheid betreft, bestaat er voor België geen duidelijke epidemiologisch kaart. Dit is nochtans noodzakelijk als men wil komen tot werkelijke inzichten.
CVS/ME/OLK kent, zoals we aangaven, vele en diverse definities. Om een idee te geven van de symptomalogie geven we hier één definitie mee. Een internationaal aanvaarde onderzoeksdefinitie is deze van het Centre for Disaese Control, sinds de herziening 1994 gekend als de Fukuda-definitie. Hier wordt CVS omschreven als:
1. Clinically evaluated, unexplained, persistent or relapsing chronic fatigue that is of new or defi nite onset (has not been lifelong); is not the result of ongoing exertion; is not substantially alleviated by rest; and results in substantial reduction in previous levels of occupational, educational, social, or personal activities
2. The concurrent occurrence of four or more of the following symptoms, all of which must have persisted or recurred during 6 or more consecutive months of illness and must not have predated the fatigue:
- Self-reported impairment in short-term memory or concentration severe enough to cause substantial reduction in previous levels of occupational, educational, social, or personal activities
- Tender cervical or axillary lymph nodes
- Sore throat
- Muscle pain
- Multijoint pain without joint swelling or redness
- Headaches of a new type, pattern, or severity
- Unrefreshing sleep
- Postexertional malaise lasting more than 24 hours
Ondanks deze definitie bestaat er rond CVS/ME/ OLK geen consensus over de correcte diagnostisering, behandeling laat staan de oorzaken van deze aandoeningen. Wij zijn ervan overtuigd dat wij als politici niet in de plaats kunnen treden van de medische wereld. De vraag naar de waarheid omtrent de aard en de behandeling van CVS/ME/OLK kunnen wij niet beantwoorden. Meer wetenschappelijk onderzoek is nodig om deze discussie uit te klaren en vooral, te erkennen dat de problematiek niet eenzijdig kan benaderd worden. Dit impliceert dat in de benadering van CVS/ME/OLK en in het wetenschappelijk onderzoek ernaar vooralsnog voor een totale multidisciplinaire benadering moet worden gekozen waarbij deze of gene benadering niet a priori wordt uitgesloten. Vandaag bestaat er in België geen duidelijke onderzoeksagenda wat chronische vermoeidheid betreft. In de nieuwe RiZiv overeenkomst, die op 16 september ‘13 gesloten werd, wordt er geen visie op het verder ontwikkelen van inzichten uitgewerkt.
Veel patiënten worden aan hun lot overgelaten. Voortdurende discussie heeft er toe geleid dat veel patiënten nu in de kou staan. Dat kunnen we niet zo laten. Zij kampen weldegelijk met een ernstige invaliderende aandoening met een grote impact op hun leven. Dat betekent dat we meer zullen moeten doen dan vandaag. Hierin moet de politiek wel het voortouw nemen, er moet in de eerste plaats erkenning komen.
Wat al de patiënten delen is dat zij vooral op zichzelf aangewezen zijn. Mensen met CVS worden vaak slecht begrepen. Ze vinden vaak moeilijk een plaats in de gezondheidszorg. Nu gaan ze veelal op eigen houtje op zoek naar eenieder die hen een sprankeltje hoop kan geven. Soms met verregaande therapeutische en financiële gevolgen, soms zelfs ronduit gevaarlijk. De huidige onduidelijkheid zet de deur minstens op een kier voor ongepaste behandelingen waarbij men op de rug van zoekende, soms wanhopige mensen geld probeert te verdienen of, erger nog, dat er een therapie wordt aangepraat die meer kwaad doet dan goed.
Aan het begin van deze lijdensweg staat vaak een moeilijk contact in de eerste lijn. Ook voor huisartsen is dit moeilijk. Zowel hun opleiding en navorming als de diagnostische tools die zij vandaag voor handen hebben, volstaan niet om patiënten met onverklaarbare klachten goed op te vangen. Meer nog, in de meeste opleidingen is de informatie te partieel om te kunnen dienen als voldoende vorming. Toch zijn het veelal artsen in de eerstelijn die een oordeel moeten vellen. Net als de patiënten moeten ook zij, door het ontbreken van richtlijnen, zelf op zoek naar informatie. Bovendien geven huisartsen aan dat hun bezoeken vaak niet voldoen aan het specifieke karakter van een brede symptomatologie zoals CVS. De tijdsdruk leidt er toe dat men vaak slechts één (of enkele) klachten gaat bespreken (vb. vermoeidheid) en diagnoses (vb. ijzertekort) en behandelingen vaak te beperkt zijn. Pas wanneer deze beperkte benadering niet lijkt te werken gaat men over tot een volgende stap. En zo is men vertrokken voor een lange calvarietocht waarbij de patiënt al snel elk gevoel van erkenning voor zijn aandoening verliest. Dit moeizaam traject zorgt voor een lange zoektocht. Nochtans is net de termijn binnen de welke de behandeling wordt opgestart essentieel gebleken voor het potentiële herstel. De opvang, diagnostisering en behandeling van CVS-patiënten in de eerste lijn is vandaag dus volstrekt ontoereikend.
In de RiZiv overeenkomst van 16 september ’13, die de krijtlijnen voor de toekomstige benadering van CVS uitzet, krijgt de eerste lijn een cruciale rol in nauw overleg met de multidisciplinaire expertisecentra. Dit is een stap in de goede richting en moet er voor zorgen dat de her- en erkenning van CVS vlotter verloopt. Hopelijk worden ook de ellenlange zoektochten zoals hierboven omschreven vermeden. Maar dit betekent meer dan ooit dat de huisartsen nood hebben aan een gedegen kennis en een duidelijk kader voor chronische moeheid. In eerste instantie zien zij immers geen duidelijk ziektebeeld maar een reeks van klachten. Deze kunnen herkennen, samenbrengen en weten welke diagnoses vooraf volgens welke protocollen moeten worden uitgesloten is essentieel voor een snelle detectie en behandeling van CVS.
Ook in de tweede lijn schoot de benadering van CVS te kort. In 2002 sloot het RiZiv met 5 ziekenhuizen revalidatieovereenkomsten aangaande patiënten met CVS. Dit resulteerde in 5 referentiecentra voor CVS. Waaronder één aan het UZ Brussel zich specifiek richtte op kinderen en jongeren. De CVS referentiecentra kenden meerdere problemen. Het aantal plaatsen voor de patiënten was onvoldoende. Daar kwam bovenop dat de aanpak van de centra door de patiënten als te eenzijdig werd ervaren. De centra beriepen zich immers volledig op bio-psychosociale model. Hierbij gaat men er vanuit dat CVS zou worden uitgelokt door fysieke én psychosociale klachten die elkaar in stand houden en versterken. De behandelingen die horen bij dit model zijn de cognitieve gedragstherapie (CGT) en de graduele oefentherapie (GET). Deze benadering is vandaag absoluut niet door iedereen aanvaard. De resultaten die geboekt werden waren volgens het KCE niet overweldigend. Al moet benadrukt worden dat er bij een deel van de patiënt wel degelijk significante resultaten werden geboekt. Toch volgden er negatieve adviezen van de Hoge Gezondheidsraad (HGR) en het KCE. Deze combinatie van factoren zorgde voor een lage legitimiteit van deze centra onder de patiënten. Bovendien kwamen de centra niet tot doorgedreven onderzoek naar de oorzaken en behandeling van CVS, een aanvankelijke doelstelling. Dit alles zorgde ervoor dat het RiZiv in 2011 de overeenkomsten met de centra stopzette. CVS patiënten konden vanaf dat moment enkel nog terugbetalingen krijgen voor CGT en GET.
In het nieuwe kader kunnen naast universitaire ziekenhuizen ook algemene ziekenhuizen optreden als ‘referentiecentra’. De taak van deze centra legt zich toe op de diagnosestelling. De behandeling zal ambulant gebeuren. Wat de behandelingswijze betreft wordt opnieuw gekozen om enkel CGT en GET terug te betalen.
De lijdensweg van patiënten met CVS beperkt zich echter niet tot het medische. Ook in hun dagelijks functioneren kunnen zij ernstige hinder ondervinden. De huidige stelsels van arbeidsongeschiktheid zijn hierop niet afgestemd. Het socio-professionele aspect blijft in het nieuw RiZiv-kader onderbelicht. Hetzelfde geldt voor het onderwijs. Mensen met een ernstige fysieke aandoening willen vaak niets liever dan normaal functioneren. De opdeling tussen arbeidsgeschikt en arbeidsongeschikt is te rigide. De mogelijkheden voor gedeeltelijke of tijdelijke vermindering van tewerkstelling of flexibele tewerkstelling gepaard met een aanvullende sociale bescherming zijn te beperkt. Ook is de problematiek van CVS te weinig bekend bij werkgevers en onderwijsinstellingen.
Tot slot kampen ook controleartsen en adviserend geneesheren met gelijkaardige problemen als huisartsen. Ook zij beschikken over weinig eenduidige protocollen om patiënten met pathologische moeheid en andere onverklaarbare klachten te beoordelen. Bovendien zouden de criteria vandaag weinig transparant zijn. Patiënten lijken met een constante vrees te leven om hun inkomensvervangende uitkering te verliezen. Dit terwijl zij al geconfronteerd met toren hoge medische kosten. Dit alles maakt duidelijk dat meer nodig is. In volgende resolutie willen wij dan ook de aanzetten geven voor een beleid rond pathologische moeheid, en andere medisch onverklaarbare aandoeningen, dat echte stimulansen bevat voor de bevordering van wetenschappelijk onderzoek maar in tussentijd de patiënten niet aan hun lot over laat.
Deze resolutie kwam tot stand na gesprekken met zowel patiënten als artsen in voorbereiding op een ronde tafel op 19 september 2013. De resolutie wordt aangepast aan de inzichten van deze ronde tafel.
Maya DETIEGE (sp.a)
VOORSTEL VAN RESOLUTIE
DE KAMER,
Overwegende dat:
A. naar schatting 25.000 Belgen kampen met CVS/ME/OLK, maar een duidelijk epidemiologie ontbreekt;
B. deze patiënten vandaag te weinig erkend worden door de medische wereld en de bredere samenleving;
C. dat de opvang van deze patiënten vandaag te kort schiet in zowel de eerste- als de tweedelijn;
D. patiënten nu lang moeten zoeken en weinig garanties hebben om gepaste hulp te vinden;
E. ook huisartsen aangeven dat er in hun opleiding en navorming te weinig aandacht is voor de medisch onverklaarbare aandoeningen waaronder pathologische moeheid;
F. huisartsen, hoewel zij centraal staan in de RiZiv aanpak van CVS/ME/OLK, bovendien over te weinig instrumenten beschikken voor het diagnosticeren van en het doorverwijzen van deze patiënten;
G. de expertisecentra zich vandaag quasi alleen beperken tot diagnosestelling;
H. er momenteel nog weinig (te) weinig gekend is over de oorzaak en de beste behandeling van CVS/ME/OLK;
I. de benadering van CVS/ME/OLK vandaag te voorbarig éénzijdig berust op het bio-psychosociale model en de bijhorende therapeutische keuzes;
J. CVS/ME/OLK ook een impact heeft op de onderwijs en tewerkstellingsmogelijkheden van de patiënt;
K. CVS/ME/OLK bij kinderen jongeren een bijzondere aanpak vergt;
L. ook controleartsen en adviserend geneesheren te weinig over een goed kader beschikken voor het omgaan met CVS/ME/OLK en patiënten hierdoor vaak ten onrechte hun ondersteuning verliezen;
M. het huidige kader van arbeidsongeschiktheid te rigide is en te weinig mogelijkheden biedt aan chronisch zieken om naar hun capaciteiten actief te blijven, zonder hun sociale bescherming te verliezen;
VERZOEKT DE REGERING OM:
1. in overleg met de gemeenschappen te treden om meer aandacht te vragen voor CVS/ME/OLK, en andere onverklaarbare aandoeningen, in de geneeskundeopleidingen;
2. in overleg met alle betrokken te zorgen voor (na)vorming voor zorgverstrekkers en informatie voor patiënten, hun omgeving en de bredere samenleving omtrent CVS/ME/OLK;
3. te investeren in kwaliteitsvolle protocollen voor de eerste lijn voor het herkennen en doorverwijzen van patiënten met CVS/ME/OLK;
4. een nieuw model met aangepaste financiering uit te werken voor de opvang en behandeling van patiënten met pathologische moeheid waarbij een volstrekt multidisciplinaire aanpak wordt gehanteerd over de zorglijnen heen en waarbij er geen enkele benadering a priori wordt uitgesloten;
5. hierbij rekening te houden met de specificiteit van CVS/ME/OLK bij kinderen en jongeren;
6. aan dit model een wetenschappelijk luik te koppelen, en onderzoekdoelstelling op te stellen en te financieren, zodat de kennis omtrent de diagnostiek, oorzaken en behandeling van pathologische moeheid systematisch wordt vergroot;
7. werk te maken van een model van tewerkstelling en arbeidsongeschiktheid dat patiënten met pathologische moeheid en andere chronische aandoening meer kansen biedt om, naar gelang hun mogelijkheden, actief te blijven op de arbeidsmarkt;
8. tevens in overleg met de gemeenschappen inspanning te vragen van de onderwijsinstellingen om aangepaste mogelijkheden te bieden voor kinderen en jongeren met pathologische moeheid;
9. in overleg met het RiZiv duidelijke richtlijnen uit te werken voor het beoordelen van mensen met pathologische moeheid voor de controlerende en de adviserende geneesheren.
25 mei 2013
Maya DETIEGE (sp.a)
© De Kamer [PDF]
