Ook in Finland hebben ME-patiënten te kampen met SOLK-achtige theorieën (‘functionele stoornissen’ heet het daar). De Finse overheid is bezig met het opstellen van nieuwe behandelingsrichtlijnen voor ME, die doordrongen zullen zijn van de psychosociale filosofie. Daar willen de Finse patiënten tegen protesteren. Steun hen in hun protest door de petitie te ondertekenen en ze te delen op sociale media!

ME/cvs is geen functionele stoornis – wij eisen gepaste behandeling

Petitie gericht aan: Annika Saarikko en Pirkko Mattila, Ministers van het Finse Ministerie van Sociale Zaken en Gezondheid

Suomeksi (in het Fins) | På svenska (in het Zweeds)

Geachte Ministers Annika Saarikko en Pirkko Mattila,

wij roepen u op om te beginnen met de planning van het behandelen van ME/cvs op basis van actuele wetenschappelijke kennis. Het model voor het behandelen van functionele stoornissen is niet geschikt voor deze ziekte.

WAT WIJ EISEN:

Patiënten met ME/cvs hebben recht op behandelingen die gebaseerd zijn op bewijs, en in plaats van het organiseren van psychosociale behandelingen, roepen wij de Finse sociale sector en zorgsector op om:

• ME/cvs te erkennen als een lichamelijke ziekte en zowel patiënten als hun familie gelijkwaardig te behandelen aan patiënten die lijden aan andere ernstige lichamelijke ziektes (de Finse gelijkheidswet);
• werknemers en studenten geneeskunde actuele, correcte informatie te verschaffen (niet de theorie van ME/cvs als een functionele stoornis);
• diagnostische criteria te gebruiken die strikt genoeg zijn, en het onderscheid maken tussen ME/cvs en andere aandoeningen (bv. de Canadese Consensuscriteria [1]);
• symptomatische behandelingen op te zetten, op basis van een actuele wetenschappelijke definitie van ME/cvs als een lichamelijke ziekte;
• op ME/cvs biomedische behandelingen toepassen die gebaseerd zijn op bewijs, van zodra die beschikbaar worden;
• ME/cvs-patiënten de ondersteuning en de specifieke middelen te garanderen die ze nodig hebben om het hoofd boven water te kunnen houden, overeenkomstig de Finse wet omtrent diensten aan personen met een beperking.

Waarom is dit belangrijk?

KNELPUNTEN VAN HET VOORGESTELDE MODEL

ME/cvs (G93.3) staat ook bekend als postviraal vermoeidheidssyndroom, myalgische encefalomyelitis en chronisch vermoeidheidssyndroom, en bij de WHO staat het sinds 1969 opgelijst als ziekte van het zenuwstelsel. Alhoewel de oorzaak van de ziekte nog onbekend is, heeft biomedisch onderzoek expliciet aangetoond dat de ziekte lichamelijk van aard is [2][3][4]. De werkgroep van STM (Fins Ministerie voor Sociale Zaken en Gezondheid), die de behandeling van functionele stoornissen organiseert, definieert het echter als een psychosomatische aandoening door het op te nemen in de groep van de functionele stoornissen. Dit soort classificatie leidt tot geheel ongepaste behandelingen en zorgt ervoor dat ME/cvs-patiënten niet de ondersteuning krijgen die ze nodig hebben.

Het model dat ME/cvs classificeert als een functionele stoornis komt uit Denemarken. Toonaangevende ME/cvs-onderzoekers [5] uit de internationale wetenschappelijke gemeenschap vinden dat dit model haaks staat op de huidige wetenschappelijke kennis, en dat het schadelijk is. De experts van WorkWell Foundation [6], gespecialiseerd in het kenmerkende symptoom van ME/cvs (PEM), brachten in mei dit jaar (2018) een bezorgde brief uit aan alle zorgverstrekkers, waarin ze waarschuwden voor de schadelijke gevolgen van graduele oefentherapie (GET) [7]. Het oplossen van vermijdingsgedrag, dat voorgesteld wordt als behandeling voor functionele stoornissen, druist flagrant in tegen de aanbevelingen van deze experts.

De resultaten van een studie die bekend staat als de PACE-studie [8], is voorgesteld als wetenschappelijke basis voor de psychosociale behandeling van ME/cvs. De studie is echter grondig in vraag gesteld, omwille van ernstige methodologische problemen [9]. Drie open brieven zijn verstuurd naar The Lancet, met de eis tot een onafhankelijke heranalyse van de studiegegevens. De eerste brief werd ondertekend door zes internationale wetenschappers uit het veld, en de tweede door 42 [10][11]. De derde brief had uiteindelijk meer dan honderd handtekeningen [12]. Ook enkele andere studies werden voorgesteld als basis voor psychosociale behandeling, en ook die studies vertonen gelijkaardige problemen [13][14].

DE HUIDIGE SITUATIE

Ook al is het STM-rapport nog niet uitgebracht, toch hebben studenten geneeskunde en psychologie van de Universiteit van Helsinki de voorbije twee jaar al les gekregen over chronisch vermoeidheidssyndroom onder de noemer “functionele stoornissen” [15] [16], en zijn er in heel Finland gelijkaardige lezingen gehouden voor artsen. Kela, de Finse instelling voor sociale zekerheid, past het behandelingsmodel voor functionele stoornissen al een tijdje toe op ME/cvs-patiënten en heeft aanvragen tot ziekte-uitkering op basis van ME/cvs geweigerd omdat de ziekte verkeerd wordt voorgesteld. Er is een significant aantal geïnvalideerde ME/cvs-patiënten in Finland die geen socialezekerheidsuitkering krijgen. Zij die geen persoonlijk vangnet hebben, zijn het meest kwetsbaar. De richtlijnen over onderwijs in het STM-rapport, dat kinderen met ME/cvs betreft [17], druist in tegen artikels 17§ en 18§ van de Finse wet omtrent basisonderwijs. Wat betreft kinderen met ME/cvs, heeft het classificeren van de ziekte als psychosociale stoornis voor Finse gezinnen met kinderen onredelijk veel lijden en moeilijkheden veroorzaakt [18].

TEKEN

Door deze petitie te ondertekenen, help je Finse ME/cvs-patiënten om de zorg en ondersteuning te krijgen die ze nodig hebben en waar ze wettelijk gezien recht op hebben.

LIJST MET REFERENTIES:

https://docs.google.com/document/d/1RcKjJEW2MR81L8OFE4dDey4T2aaJbKJ6voqyNTeXA9M/edit?usp=sharing

ME/CFS IS NOT A FUNCTIONAL DISORDER – WE CALL FOR APPROPRIATE TREATMENT

PROBLEMS IN THE PROPOSED MODEL ME/CFS (G93.3) is also known as postviral fatigue syndrome, myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome, and the WHO has listed it as a disease of the nervous system since 1969. Although the cause of the disease is still unknown, the biomedical research has shown explicitly that the disease is organic[2][3][4].

© ME Werkgroep voor #MEAction. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.