ME | Lyme |
Omdat er heel veel overlap is tussen de chronische vorm van de ziekte van Lyme en ME, is de volgende informatie wellicht zinvol.
Wat is de ziekte van Lyme?
Lyme is een infectieziekte die veroorzaakt wordt door de Borrelia burgdorferi-bacterie. Je kunt Lyme krijgen als je door een teek gebeten wordt die deze bacterie bij zich draagt. Afhankelijk van de regio zijn 10 tot 50 % van alle teken besmet. Na een besmetting kan er een rode kring om de beet ontstaan of kan je griepverschijnselen krijgen. Wanneer je direct na de besmetting een antibioticakuur krijgt is het meestal goed te behandelen.
Chronische Lyme
Je kunt ook gebeten zijn door een besmette teek, zonder dat je het gemerkt hebt. Bij ongeveer de helft dan de besmettingen ontstaat namelijk geen rode kring of griepverschijnselen. Bij klachten wordt er dan vaak niet aan Lyme gedacht. Ook kan de ziekte pas na maanden of zelfs jaren de kop opsteken. Als iemand net geïnfecteerd is, bevinden er zich nog maar weinig Borrelia-bacteriën in het lichaam en ook hebben ze zich nog niet verspreid. Maar de bacteriën zullen zich gaandeweg vermeerderen en verspreiden door het lichaam (dissemineren). De Borrelia bacterie heeft verschillende verschijningsvormen. Zo zijn er behalve de spirocheet-vormen die zich in het bloed bevinden ook cysten- en L-vormen. Deze cyste- en L-vormige bacteriën trekken zich terug uit het bloed en gaan op zuurstofarme plekken in het lichaam zitten, en plekken die voor het immuunsysteem en met antibiotica moeilijk te bereiken zijn. Zoals o.a. in het bindweefsel, de gewrichten en het centraal zenuwstelsel.
Kort samengevat zijn er dus de volgende verschijningsvormen van de Borrelia-bacterie:
- Spirocheet-vorm: zit in het bloed en is goed te bestrijden met antibiotica.
- Cyste-vorm: de bacterie zit in een bio-film (eiwit) omhulsel, wat hem extra beschermt tegen het immuunsysteem en tegen antibiotica.
- L-vorm: een celwandloze vorm, zodat de bacterie onzichtbaar is voor het immuunsysteem. Ook hebben antibiotica die op de celwand inwerken geen effect.
Verder heeft de Borrelia-bacterie een zeer lange delingstijd en kan hij zeer lang in een rustfase blijven. In deze toestand hebben antibiotica geen effect, met als gevolg dat behandelingen niet aanslaan of slechts tijdelijk verbetering brengen. Wanneer de spirocheet-vorm is gedood door de antibiotica denk je dat je beter bent. Maar de cyste- en de L-vorm zullen weer voor nieuwe spirocheet-vormen zorgen. Daardoor ben je weer snel terug bij af.. Vandaar dat het belangrijk is om ook de cyste- en L-vormen aan te pakken. Dit kan o.a. met middelen die de eiwitlaag af breken die om de cyste-vormen zitten.
Symptomen
Als Lyme niet behandeld wordt, kunnen ernstige klachten ontstaan zoals:
- uitputting en vermoeidheid zonder inspanningpijn aan spieren, pezen en gewrichten
- zwellingen van de lymfeklieren, al dan niet met pijn gepaard gaand
- geheugen- en concentratieproblemen
- slaapstoornissen
- zenuwpijnen
- hartproblemen
De symptomen van ME en van de ziekte van Lyme hebben zoveel overeenkomsten, dat veel patiënten met chronische Lyme eerst de diagnose ME/cvs hebben gekregen. Om te voorkomen dat je een verkeerde diagnose krijgt, is het belangrijk om je ook goed te laten onderzoeken op de ziekte van Lyme. Het een hoeft het ander echter niet uit te sluiten. ME-patiënten hebben vaak te maken met meerdere infecties doordat hun immuunsysteem niet meer goed werkt. Hierdoor kan een besmetting die je jaren geleden hebt opgelopen plotseling opkomen, waardoor je de ziekte van Lyme erbij kunt krijgen.
Co-infecties
Teken dragen meerdere bacteriën bij zich waarmee je geïnfecteerd kan raken. Dit noemt men co-infecties. Dit zijn o.a. Bartonella henselae, Babesia, ehrlichiose, Rickettsia, Leishmania en FSME. Deze co-infecties komen bij ongeveer 45 % van de chronische Lyme-patiënten voor. Het is dan dus ook zinvol dat hierop wordt getest. Sommige van deze bacteriën kun je ook krijgen zonder dat je Lyme hebt, zoals bv. Bartonella (kattenkrabziekte). [Ook mycoplasma pneumoniae en chlamydia pneumoniae kunnen als co-infecties optreden doch kunnen ook volstrekt op zichzelf voorkomen zonder de aanwezigheid van teken, gezien de overdraagroute via de lucht is]
Testen
Er zijn verschillende testen om de Borrelia-bacterie op te sporen. Helaas schort er veel aan de in Nederland beschikbare testen.
- ELISA-test: de standaard test die je bij de huisarts kan laten doen. Deze test kijkt naar de antistoffen in je bloed. Veel mensen maken echter geen of niet genoeg antistoffen aan, waardoor deze test negatief uitvalt, terwijl er wel degelijk een besmetting kan zijn. Deze test is niet erg nauwkeurig en heeft een doeltreffendheid van ongeveer 40%.
- PCR-test: bij deze test wordt er gezocht naar het DNA van de Borrelia-bacterie. Deze test is een stuk nauwkeuriger dan de ELISA-test, maar ook hier testen veel mensen negatief terwijl ze wel besmet zijn. Dit komt omdat de bacteriën zich terug getrokken kunnen hebben in lichaamsweefsels en er op dat moment geen of onvoldoende in het bloed te vinden zijn.
- LTT (Lymfocyten Transformatie Test): een test die de reactie van de T-lymfocyten in je bloed vaststelt. Wanneer je besmet bent met de Borrelia-bacterie zal deze reactie sterker zijn dan wanneer je niet besmet bent. Op deze wijze bepaalt men een “saturatie-index”, de SI. Wanneer deze SI groter is dan 3, is de test positief. Deze test wordt alleen in Duitsland gedaan.
Waar worden de testen afgenomen
- De PCR test kan worden gedaan bij ProHealth in Weert [of bij RedLabs te Zellik].
- De LTT test kan bij verschillende laboratoriums in Duitsland worden gedaan:[Infectolab te Augsburg, IMD te Berlijn, Ganzimmun te Mainz]. Er zijn een aantal artsen in Nederland waar je hiervoor terecht kunt. Je bloed wordt naar een laboratorium in Duitsland gestuurd voor de test.
Je kunt ook zonder tussenkomst van een arts deze test laten doen bij Prohealth, dat je bloed naar een laboratorium in Duitsland stuurt. Of je neemt zelf rechtstreeks contact op met een laboratorium in Duitsland. Wanneer je een positieve uitslag krijgt, is het wel aan te raden om contact op te nemen met een arts die verstand heeft van deze test en van de te volgen behandelmogelijkheden.
Behandeling
In Nederland zijn er verschillende richtlijnen volgens welke de ziekte van Lyme behandeld wordt. Zo is er de CBO- richtlijn waarbij er van uit gegaan wordt dat een antibioticakuur van twee tot vier weken afdoende is. De ILADS-richtlijn pleit voor een langdurige behandeling met antibiotica. (tot wel 18 maanden)
Als er direct na de besmetting met de Borrelia-bacterie wordt begonnen met behandelen is een antibiotica kuur van 2 tot 4 weken inderdaad meestal wel afdoende. Maar wanneer de infectie pas later wordt ontdekt is een langdurige behandeling met antibiotica absoluut nodig. Daarom is het belangrijk dat je een arts raadpleegt die volgens de ILADS richtlijn behandeld. Ook bestaan er behandelingen met natuurlijke antibiotica, zoals bv. het Cowden-protocol.
Het beste resultaat wordt vaak bereikt door een combinatie therapie van 2 of meerdere soorten antibiotica tegelijk, ook in combinatie met natuurlijke antibiotica. Een succesvolle behandeling moet individueel zijn afgestemd. De bepaling van de doeltreffendheid van de behandeling hangt af van de klinische respons. Wanneer je n.a.v. dit artikel meer wilt weten over de ziekte van Lyme, de testen en de behandeling, neem dan gerust contact met de ME/cvs Vereniging op.
- info@me-cvsvereniging.nl
- Of bel de infolijn: 0578-618697 (maandag tussen 19.00 en 20.00 uur, donderdag tussen 11.00 en 13.00 uur)
Voor meer informatie over de ziekte van Lyme kan je ook kijken op deze websites:
Voor richtlijnen zie: http://www.lymemed.nl/richtlijnen.html
Voor het Cowden-protocol: http://www.nutramedix.ec/ns/lyme-protocol
© ME/cvs Vereniging, augustus 2012 [PDF]
Met dank aan de ME/cvs Vereniging. Aanvulling ME-gids.net tussen vierkante haken.