Gabby Klein startte deze petitie aan de Secretaris van de HHS, Dr. Francis Collins, Dr. Elizabeth Unger, CFSAC, Dr. Walter Koroshetz, Vicky Whittemore
We zijn internationale artsen en onderzoekers op het gebied van myalgische encefalomyelitis (ME), belangenbehartigers voor ME, patiënten en hun sympathisanten. We zijn gevestigd in de VS en in andere landen, die getroffen zijn door het Amerikaanse gezondheidsbeleid. We roepen de gezondheidsinstanties van de Amerikaanse overheid op om de afzonderlijke biomedische ziekte ME, accuraat te benoemen, definiëren, financieren en vertegenwoordigen. Die ziekte is sinds 1969 erkend door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) als een neurologische ziekte met de ICD-code G93.3, en is duidelijk gedefinieerd door de Internationale Consensus Criteria (ICC) in 2011. Sinds oktober 2015 classificeert de Amerikaanse ICD-10-CM ME met dezelfde neurologische code G93.3, als de ICD van de WHO.
We vragen het Amerikaanse Ministerie van Volksgezondheid en Sociale Zaken (Department of Health and Human Services, HHS) en al zijn agentschappen:
- Neem de ICC aan voor diagnostische doeleinden
- Neem de ICC aan voor onderzoeksdoeleinden
- Gebruik de ICC op alle websites van de HHS en agentschappen van de HHS en alle educatieve materialen, gecreëerd door of voor HHS en zijn agentschappen
- Leid geneeskundigen op om de IC-Primer voor diagnose te gebruiken
- Verspreid de IC-primer om artsen op te leiden over testen en behandeling
- Sta erop dat ME-onderzoekers de ICC gebruiken voor hun onderzoek, gefinancierd door HHS of agentschappen van HHS
Het probleem:
ME is wereldwijd in meer dan 50 uitbraken voorgekomen en werd voor het eerst genoemd en gedefinieerd door Dr. A. Melvin Ramsay na een massale uitbraak in 1955 in het Royal Free Hospital in Londen. De ziekte verschijnt ook in de sporadische vorm en is neurologisch van aard met immuundisfunctie, spierzwakte (inclusief verlamming), en pijn en beïnvloedt ook meerdere lichaamssystemen. Het maakt de meest getroffen mensen niet in staat te werken – velen worden huis- of bedgebonden. Ernstig getroffen patiënten blijven geïsoleerd achter, niet in staat om menselijke interactie te verdragen, en hebben vaak 24/7 zorg nodig voor hun basisbehoeften. Momenteel is er geen door de FDA goedgekeurde behandeling of remedie.
In een poging om deze ernstig invaliderende ziekte te marginaliseren, hebben gezondheidsagentschappen van de overheid ME verkeerd voorgesteld als een onderdeel van een slecht gedefinieerd chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) (Reeves’, Fukuda, Oxford). De laatste poging tot vertroebeling door het Amerikaanse Department of Health and Human Services (HHS), was het sponsoren en aannemen van de aanbevelingen door het Institute of Medicine (IOM) (nu de National Academy of Medicine) om de naam Systemische Inspanningsintolerantieziekte (SEID) en de IOM/SEID-criteria te gebruiken. De IOM/SEID-definitie vereist geen symptomen van neurologische of immuundisfunctie. Omwille van zijn gebrek aan specificiteit zal het veel mensen insluiten die niet aan ME lijden.
Onderzoek door Dr. Leonard Jasons groep aan de DePaul University, Frank Twisk en Asprusten et al. heeft aangetoond dat de IOM/SEID-criteria niet de aparte neuro-immuunziekte ME definieert zoals beschreven in de medische literatuur, geclassificeerd door de WHO en gedefinieerd door de ICC. Onderzoek bevestigt dat in tegenstelling tot de ICC, de vier vereiste subjectieve symptomen van de IOM-criteria vaak aangetroffen worden bij veel chronische ziekten en niet uniek zijn voor enige identificeerbare aandoening. Bovendien missen de IOM/SEID-criteria uitlsuitingen voor aandoeningen met vergelijkbare symptomen die typisch voorkomen in ziektedefinities.
Als gevolg daarvan selecteren de IOM/SEID-criteria een brede, diverse groep van mensen zonder een gemeenschappelijke onderliggende pathologie. Onderzoek door de DePaul-groep heeft gevonden dat de IOM-criteria de prevalentie van CVS volgens Fukuda bijna drie keer verhogen, van 0.42% naar 1.2% – of ongeveer 4 miljoen mensen in de VS alleen. Slechts een kleine fractie van die groep zullen mensen met ME zijn – naar schatting 10 tot 20 procent. Velen in de brede groep zullen verkeerd gediagnosticeerd zijn met IOM/SEID terwijl ze eigenlijk aan verschillende aandoeningen met enkele vergelijkbare symptomen lijden. De verwarring, die wordt veroorzaakt door het samenmengen van ME- met niet-ME-patiënten, zal resulteren in schade aan mensen met ME (#pwME) door de aanbeveling van ongeschikte behandeling – evenals aan alle anderen die geen ME hebben, maar verkeerd gediagnosticeerd werden. Bovendien zal het gebruik van de IOM/SEID-criteria in onderzoek (wat reeds aan het gebeuren is) betekenisvolle wetenschappelijke vooruitgang belemmeren door patiënten die niet de ziekte ME hebben, voor onderzoek naar ME te selecteren.
We verwerpen daarom de aanbevelingen van het IOM en maken bezwaar tegen hun implementatie; SEID benoemt niet accuraat, en de IOM/SEID-criteria definiëren niet expliciet de aparte ziekte ME. We verzetten ons verder tegen de verwijzing door HHS en zijn agentschappen in hun educatief materiaal of anderszins, tegen de IOM/SEID-criteria met betrekking tot ME. Het misdadige van de regering heeft in de laatste dertig jaar al te veel lijden en vroegtijdige sterfgevallen veroorzaakt. We zullen niet in stilte toekijken terwijl er meer van dit witwassen en schaden plaatsvindt. Het is nu tijd om te handelen!
We vragen HHS nu om myalgische encefalomyelitis aan te nemen zoals geclassificeerd door de WHO en gedefinieerd door de ICC voor diagnostische en onderzoeksdoeleinden en alle educatieve materialen, gecreëerd door of voor HHS en hun agentschappen!
Referenties:
IOM- Report Guide for Physicians
ME-ICC diagnostic and research criteria
Opmerking: Dit bevat atypische ME wat minder symptomen vereist
IC Primer for Medical Practitioners
Chart comparing IOM/SEID and ICC criteria
ICC Questionnaire “What is it? Do I fit the Criteria?”
Jason et al. June 2015 “Unintended Consequences of not Specifying Exclusionary Illnesses for Systemic Exertion Intolerance Disease.”
Jason et al. July 2015 “Reflections on the Institute of Medicine’s systemic exertion intolerance disease.”
Jason L.A. September 2015 “Patients battle for justice.”
Frank N.M.Twisk April 2015 “A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome by a new diagnostic entity called Systemic Exertion Intolerance Disease.”
Frank N.M. Twisk February 2016 “Replacing Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome with Systemic Exercise Intolerance Disease Is Not the Way forward.”
Asprusten et al. March 2018 “Systemic exertion intolerance disease diagnostic criteria applied on an adolescent chronic fatigue syndrome cohort: evaluation of subgroup differences and prognostic utility.”
Sign the Petition
The US Department of Health and Human Services: CDC: Adopt the distinct disease myalgic encephalomyelitis (ME) as defined by ICC – now.
© Gabby Klein voor Change.org. Vertaling Zuiderzon, redactie NAHdine, ME-gids.
