21/11/20. De onlangs verschenen ontwerprichtlijn van NICE voor de behandeling van “ Myalgische Encefalomyelitis (of myalgische encefalopathie)/ chronisch vermoeidheidssyndroom blijven opschudding veroorzaken.
En terecht. De nieuwe richtlijnen verwerpen niet alleen een manier van behandelen waaraan tot op heden de voorkeur werd gegeven voor een bepaalde ziekte, maar ze dreigen ook een volledige (ietwat eigenzinnige) tak van de geneeskunde in diskrediet te brengen – en, voor de goede orde, daarmee ook donkere schaduwen te werpen over aanzienlijke delen van de psychologie.
* * *
Een deel van de inhoud van de NICE-documenten is simpelweg adembenemend. Hier is een citaat van de expertengetuigenis door Jonathan Edwards, professor emeritus in de klinische geneeskunde aan University College Londen:
“Het beoordelen van klinische studies bij CVS/ME kwam als een soort schok voor mij met betrekking tot de methodologieën die als acceptabel werden beschouwd…
Wat mij verbaasde aan PACE en andere studies bij CVS/ME was niet zozeer dat therapeuten nog steeds onbewezen behandelingen toepasten, maar dat iemand zou denken dat het de moeite waard is om dure officiële studies te doen met inadequate methodologie.”
en
“Uit recente commentaren door drie PACE-auteurs in een gepubliceerde reactie op kritiek blijkt hoe slecht de problemen van verwachtingsbias worden begrepen [de verwachtingen van de onderzoeker beïnvloeden de resultaten, n.v.d.r.].
De auteurs zeggen dat zij de voorkeur geven aan de gewijzigde uitkomstcriteria die zij post-hoc introduceerden omdat deze resultaten opleverden die consistenter waren met eerdere studies en hun klinische ervaring.
Ze lijken zich niet te realiseren dat de uitkomstmaten vooraf gedefinieerd moeten worden om exact dit soort verstoringen door verwachtingsbias te vermijden.”
Met andere woorden, ze zagen geen graten in het becijferen van hun eigen huiswerk.
In essentie gaf deze professor in de klinische geneeskunde de psychologen een les in gedragswetenschappen. Hij liet meer waardering zien voor de psychologie dan vele zogenaamde gerespecteerde psychologen.
En hij had absoluut gelijk.
Slechte methodieken zijn al decennialang de vloek van de psychologische wetenschappen. De zogenaamde “replicatiecrisis” is simpelweg een manifestatie van een diepgeworteld probleem met normen.
Psychologen zijn, collectief, te lang tolerant geweest voor methodologisch amateurisme.
Sommigen van hen lijken dit amateurisme zelfs prettig te vinden.
* * *
De belangrijkste verschuiving in de benadering van NICE voor ME berust op hun nieuwe – en verbeterde – attitude ten aanzien van de kwaliteit van bewijs.
Zoals Jonathan Edwards betoogt, wordt bewijs van slechte kwaliteit automatisch van de hand gewezen in geneesmiddelenstudies, omdat het als waardeloos wordt herkend. Slecht bewijs wordt gezien als equivalent van helemaal geen bewijs.
Wanneer het echter aankomt op behandelingen voor ME, vinden de psychologisch georiënteerde beroepsgroepen het dik oké om zichsterk te baseren op slecht bewijs, omdat dit het enige bewijs is dat ze hebben.
Maar het lijkt er op dat NICE geen zin meer heeft in de positieve kant van middelmatigheid. Voor hen is het meer een zaak van No more Mr NICE Guy, genoeg met mooie praatjes. In de psychologie wordt de overdreven optimistische kijk op falend bewijs gewoonlijk aangemoedigd – onder meer op grond van collegialiteit en beleefdheid.
Voor een discipline die zoveel belang hecht aan kritisch denken, voelt het soms alsof de psychologie op zakelijk niveau een diepe minachting heeft voor tegenspraak. Veel veronderstelde Zeer Belangrijke Psychologen [Very Important Psychologists] slaan vaak hard van zich af wanneer critici het lef hebben om hen ter verantwoording te roepen over hun slechte onderzoek.
Beroemd is een professor van een vooraanstaande universiteit die zich beklaagde over de “schaamteloze pestkopjes” die zijn studie bekritiseerden. Een andere professor deed de beruchte uitspraak dat dit soort academisch klokkenluiden gelijk stond met “methodologisch terrorisme”.
Deze dominerende houding is lange tijd gebruikt door het clubje figuren van de gevestigde orde die de psychologische behandeling van ME promoten, met name in het VK. De nieuwe invalshoek van NICE suggereert dat hun invloed nu tanende is.
Het beroep op autoriteit zwaait niet langer de scepter.
* * *
Op zijn website presenteert NICE een volledige set ondersteunende documenten waarop hun nieuwe conceptrichtlijnen gebaseerd zijn. Weggestopt in een bestand met de titel Evidence review G staat een vrij toegankelijke evaluatie van het onderzoek naar “niet-farmacologische” (d.w.z. op de psychologie gebaseerde) ME-behandelingen. Er staat nogal wat in.
Tabel 8 is bijvoorbeeld een opsomming van niet minder dan 42 afzonderlijke uitkomsten* van studies die cognitieve gedragstherapie (CGT) vergelijken met reguliere zorg, voorheen als bewijs aangevoerd vanwege de doeltreffendheid ervan als behandeling voor ME en verwante diagnoses. Een groot aantal van deze studies werd uitgevoerd door onderzoekers van de PACE-trial en hun bredere netwerk van professionele contacten en collega’s.
De NICE-reviewers onderzochten nauwgezet elke studie op methodologische strengheid. Gezien de verbeten manier waarop CGT is verdedigd door haar belangenbehartigers – zogenaamde experts in psychologische therapieën, weet je nog- waren de resultaten van de evaluatie simpelweg vernederend.
Van de 42 uitkomsten werden er 37 beoordeeld als “ZEER LAGE” kwaliteit van bewijs. De overgebleven vijf – blijkbaar het neusje van de zalm van deze oogst- werden beoordeeld als van “LAGE” kwaliteit. Geen van de studies werd beoordeeld als van een kwaliteit die zelfs maar toelaatbaar was, laat staan daadwerkelijk “goed”.
Maar dat was slechts één tabel. Er waren er meer. Veel meer. Een totaal van negentien tabellen in feite, waarin NICE zich verder een weg baande door de details van zeer betreurenswaardige onderzoeksliteratuur. Bij niet minder dan 172 uitkomsten voor CGT* afgeleid uit de verscheidene studies, beoordeelde NICE het bewijs voor 153 studies (89%) als van “ZEER LAGE” kwaliteit en voor de resterende 19 (11%) als van “LAGE” kwaliteit. Van geen enkele studie werd gevonden dat zij bewijs hadden geleverd dat boven die rampzalige drempel uitkwam.
Een vergelijkbaar bloedbad viel de studies naar Graded Oefentherapie (GET) ten deel. Van een totaal van 64 uitkomsten in studies naar GET beoordeelde NICE er 52 (81%)) als van “ZEER LAGE” kwaliteit en 12 (19%) als van “LAGE” kwaliteit. Opnieuw leverde geen enkele studie bewijs dat beter was dan van “LAGE” kwaliteit.
Het meest voorkomende methodologische probleem dat in al deze studies werd geïdentificeerd, was “risico op bias” [vooringenomenheid]. We weten allemaal de redenen hiervoor – onbetrouwbare controlegroepen, absurde blindering, schaamteloze verschuiving van afkapwaardes en het totale misplaatste keuzebuffet van strategieën in de stijl van PACE, waarvoor velen van ons zich jarenlang hebben ingespannen om ze aan het daglicht te brengen.
En toch, ondanks het feit dat wij allemaal op de hoogte zijn van deze tekortkomingen, is het toch nogal schokkend om ze zo uitgebreid en zo duidelijk in een tabel opgesomd te zien door NICE. Eindelijk, zo lijkt het, snapt iemand met autoriteit het écht.
* * *
Kartels gaan van nature slechts zelden ten onder zonder strijd. Vroeger zouden academici hun positie misschien met argumenten hebben verdedigd. In de 21ste eeuw gaat het vooral over ontkennen en verdraaien. Hier zijn een paar korte citaten van de verschillende voorvechters van CGT en GET, die door NICE zijn ontmaskerd als auteurs van onderzoek van voornamelijk “ZEER SLECHTE” kwaliteit, zoals doorgegeven door hun favoriete PR-firma, het zogenaamde Science Media Centre (cursief is door mij toegevoegd):
“Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en Graduele Oefentherapie (GET) zijn evidence-based behandelingen voor het chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs) in de zin dat zij afnames van vermoeidheid mogelijk maken en de levenskwaliteit van mensen verbeteren als ze worden toegepast door een gekwalificeerde therapeut.”
“Ik ben mij ervan bewust dat er controverse is geweest over deze benaderingen, maar er is nooit bewijs geweest van schade en zij blijven de enige evidence-based behandelingsbenadering voor CVS.”
“13 jaar geleden waren er slechts twee behandelingen die werden ondersteund door klinische studies, namelijk graduele oefentherapie (GET) of cognitieve gedragstherapie (CGT), en dat is in de loop van de jaren niet veranderd.”
“Het is daarom een grote verrassing dat deze richtlijn behandelingen voor CVS/ME verbiedt of behandelingen voor CVS/ME kwalificeert, waarvoor het beste bewijs is van doeltreffendheid bestaat, namelijk graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie.”
Elke keer beschrijft elk van deze zogenaamde experts CGT en GET als “evidence-based” ondanks het feit dat NICE aan het licht heeft gebracht dat het veronderstelde bewijs van een dergelijk lage kwaliteit was dat het betekenisloos werd. Het “bewijs” waar zij aan refereren, is helemaal geen bewijs.
Ofwel hebben ze de NICE-evaluatie helemaal niet gelezen ofwel kan het ze gewoon niets schelen. Maar dit soort mensen hoeft helemaal niet te kijken naar documenten. Zij weten alles al. Zij zijn experts.
Dergelijke spijkerharde ontkenning is een belangrijk onderdeel van het probleem. Zwart is wit. Boven is onder. We hebben gelijk, ongeacht wat iedereen zegt.
Als de machtigste figuren van een bepaald werkveld zo openlijk en met volle teugen genieten van hun hardnekkig superioriteitsgevoel, dan weet je dat er iets scheef zit in het hele veld.
* * *
Als psycholoog voel ik mij altijd een beetje ongemakkelijk als de psychologie het heeft over de “replicatiecrisis” van de psychologie. En ik zeg dit als iemand die een heel boek heeft geschreven met als titel Psychology in crisis.
Replicatie is niet echt het probleem.
Integendeel, het zijn de mensen die blind zijn voor het replicatieprobleem die de echte troep veroorzaken. Het probleem is niet slechte methodiek. Het is de cultuur van ontkenning die dergelijke methodiek omringt en die het gebruik ervan ongehinderd in stand houdt.
Het vonnis van NICE met betrekking tot psychosociale behandelingen voor ME leidt regelrecht tot een duidelijke verwerping. En dat het afkomstig is van een gezaghebbende instantie en gebaseerd is op een grondige empirische beoordeling, is uiterst veelzeggend.
Dit is niet alleen maar een keerpunt voor mensen met ME, cvs en verwante aandoeningen – het is een belangrijke blootlegging van de manier waarop jarenlang hele subdomeinen van de psychologische wetenschappen slordige normen bereidwillig over het hoofd hebben zien, of zelfs hebben omarmd.
In alle opzichten was het de hoogste tijd dat dit publiekelijk te schande werd gezet.
Het is hun verdiende loon.
* * *
*22/11/20 Aanpassing: zinsbouw aangepast om duidelijk te maken dat elke bevinding een uitkomst van één of meer studies besloeg. De meeste uitkomsten kwamen uit één enkele studie; maar een deel kwam uit twee of meer studies.
© The Science Bit. Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon en Abby, ME-gids.
