Nieuwsartikels

JulieRehmeyer
JulieRehmeyer

Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?

| Bron: Virology Blog

| 14326 x gelezen

Julie Rehmeyer en David Tuller DrPH, Virology Blog, 7 januari 2016 Julie Rehmeyer is een journaliste en is Ted Scripps Environmental Journalism Fellow aan de Universiteit van Colorado, Boulder, die uitgebreid over ME/CVS heeft geschreven. David Tuller is een academisch coördinator van de masteropleidingen in volksgezondheid en journalistiek aan de universiteit van Californië, Berkeley. Julie Rehmeyer, vriendin en collega van mij, sluit bij mij aan voor deze aflevering van onze voortdurende saga. In mijn eerste serie heb ik slechts kort gesproken over de gegeneraliseerde…
EvaStormorkenAnneMacIntyre
EvaStormorkenAnneMacIntyre

De echte ervaring van ‘vermoeidheid’

| Bron: ME Research UK

| 10050 x gelezen

ME research UK, 14 december 2015 Vermoeidheid is een invaliderend gevolg van een groot aantal chronische ziekten, waaronder kanker en multiple sclerose. Het was ook een van de symptomen die in verband gebracht werd met vroegere uitbraken van myalgische encefalomyelitis (ME); in zijn beroemde overzicht uit 1959 van uitbraken (lees meer; pdf), beschreef Sir Donald Acheson, “een periode van herstel verlengd door vermoeidheid en pijn, depressie en gebrek aan concentratie.” En vandaag is vermoeidheid een van het samenraapsel aan symptomen dat “chronisch vermoeidheidssyndroom” definieert,…
NothingToDeclare_Flickr
NothingToDeclare_Flickr

Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen

| Bron: James Coyne, Quick Thoughts

| 14002 x gelezen

Quick Thoughts One of James C.Coyne’s Blogs James C. Coyne, 5 januari 2016 He, Prospero, we hebben een probleem… Een protocol voor een systematische review van de behandeling van medisch onverklaarde symptomen (MUS), dat gepost is en te downloaden is op de site PROSPERO van de York University, heeft overduidelijke maar niet-verklaarde belangenconflicten. Toch heeft de review het potentieel om het gezondheidsbeleid in het Verenigd Koninkrijk en elders te veranderen. Joanna Leaviss, Glenys Parry, Matt Stevenson, Andrew Booth, Alison Scope, Sarah Davis, Shije Ren,…
Knoop
Knoop

Wetenschap in de knoop?

| Bron: Lou Corsius

| 23156 x gelezen

In een artikel in Trouw uit 2010[1] beweert professor Gijs Bleijenberg, dat gedrags- en oefentherapie bij driekwart van de patiënten succesvol is. Bleijenberg wordt op dat moment beschouwd als dé deskundige op het gebied van chronische vermoeidheid. Hij is dan als hoogleraar verbonden aan het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, een centrum waar hij samenwerkt met dr. Hans Knoop, nu hoofd van het NKCV. Betrouwbaarheid van beweringen Het is de vraag waar die 75% vandaan komt. In het betreffende artikel wordt daar geen onderbouwing voor…
2016Francis1
2016Francis1

Francis heeft ME en hoopt op erkenning

| Bron: Mijn Geheim

| 9897 x gelezen

Tussen de regels: Francis Verreck Francis Verreck heeft ME en weet als geen ander hoe het is om niet serieus genomen te worden door de medische wereld. In haar boek…
DavidTuller2
DavidTuller2

Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie

| Bron: Virology Blog

| 17088 x gelezen

David Tuller DrPH, Virology Blog, 4 januari 2016 David Tuller is een academisch coördinator van de masteropleidingen in volksgezondheid en journalistiek aan de universiteit van Californië, Berkeley. Ik heb meer dan een jaar geprobeerd antwoorden te krijgen van de PACE-onderzoekers. Aan het einde van deze post heb ik een lijst met vragen toegevoegd die ik in september vorig jaar [2015] had samengesteld, toen mijn onderzoek publicatie naderde. De meeste van deze vragen blijven onbeantwoord.  De PACE-onderzoekers liggen momenteel zwaar onder vuur omdat ze een…
WvP
WvP

Wetenschap voor Patiënten: afl.75. Ik en ME (Dr. Neil Harrison) + transcript

| Bron: ME/cvs Vereniging

| 9475 x gelezen

Dinsdag 8 maart is de vijfenzeventigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Dr. Neil Harrison te bekijken met als thema: Ik en ME In dit college (2:44) beantwoordt Dr. Neil Harrison de meest gestelde vragen (deel 2) 0.23 Wat voor soort onderzoeken doet u? 1.09 Inflammatie-modellen 1.43 Inflammatie en ME – het verband 75. Me & ME / Ik & ME – Dr. Neil Harrison https://www.youtube.com/watch?v=BdgUMip5Cys Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen…
Logo Me-Gids
Logo Me-Gids

Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven

| Bron: WUCB en ME-gids

| 18041 x gelezen

Eerste Belgische open brief aan Queen Mary University of Londen en The Lancet, zich bij de globale oproep voegend om de PACE-data vrij te geven of terug te trekken. De Belgische Wake Up Call Beweging, gesteund door het Belgisch/Nederlands ME-gids, voegt hun stem toe aan de bestaande oproepen voor de Queen Mary University of London en The Lancet om geanonimiseerde data van de PACE-studie vrij te geven of de studie in zijn geheel terug te trekken.   Belgium, 7th March 2016 To: Mr. Paul…
TranslationalPsychiatry
TranslationalPsychiatry

Genetische variatie bij ME/cvs

| Bron: ME/cvs Vereniging

| 19341 x gelezen

Er is enig bewijs dat ME/cvs erfelijk zou kunnen zijn. Zo hebben eerste graad familieleden van ME/cvs-patiënten een hoger risico op het ontwikkelen van de ziekte. Bij veel complexe ziekten zijn er de laatste jaren veel nieuwe inzichten gekomen in de onderliggende genetica door Genome Wide Association Studies (GWAS). Er is eerder zo’n onderzoek gedaan naar ME/cvs, waarbij veertig ME/cvs-patiënten en veertig gezonde controles werden onderzocht op 1.16.204 SNPs (Single Nucleotide Polymorphism). Daarbij vielen met name drie interessante variaties op: twee in een gen…
TimeForChange
TimeForChange

De beste, de minste, de grootste en de vreemdste: een terugblik op ME(cvs) in 2015

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 6562 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 2 januari 2016 Nieuws, mensen en organisaties Grootste stomp in de maag voor de federale verwaarlozing van ME/cvs Twee door de overheid gefinancierde rapporten geven een stomp in de maag aan de historische verwaarlozing van het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) door de NIH. Beiden pleiten voor een dringende verhoging van de steun. Grootste verlies Een van onze meest vernieuwende artsen/onderzoekers Dr. Martin Lerner overlijdt. Bijna helemaal in zijn eentje hield Dr. Lerner jarenlang de virale hypothese voor ME/cvs in leven in…