MEaction roept op om te protesteren tegen een geplande lezing van de Deense psycholoog Per Fink, waarin hij foute informatie over ME zal verspreiden (meer details in de petitietekst). Jennie Spotila gaat hier verder op in en legt uit waarom het zo belangrijk is om je uit te spreken tegen theorieën die ME-patiënten schade toebrengen.

#MEAction aan Columbia University

We eisen de afgelasting van Per Finks lezing op de 4^de Psychosomatische Conferentie aan Columbia University die op zaterdag 20 oktober 2018 plaatsvindt in New York City.

Per Fink is een praktiserend arts in Denemarken die de diagnose Bodily Distress Syndrome* (BDS) gebruikt als overkoepelende term voor een aantal ziekten, waaronder myalgische encefalomyelitis (ME). Hij behandelt deze ziekten als psychosomatisch, met gesprekstherapie en graduele oefentherapie, waarvan aangetoond is dat het mensen met ME schaadt. [*term bedacht door Per Fink zelf, er bestaat nog geen officiële vertaling voor; betekent zo veel als “Syndroom van Lichamelijke Distress”; distress duidt op onaangename emoties omtrent fysieke symptomen, waarbij die emoties de symptomen negatief beïnvloeden, n.v.d.r.]

De National Academy of Medicine, de National Institutes of Health, de Centers for Disease Control and Prevention, en de New York State Department of Health hebben allemaal duidelijk gesteld dat deze ziekte NIET psychosomatisch is, maar eerder een ziekte is die ernstige neurologische, immunologische, en autonome stoornissen evenals stoornissen in het energiemetabolisme veroorzaakt. Dr. Fink toestaan om verkeerde informatie over deze ziekte verder te verspreiden, is roekeloos en gevaarlijk en stelt mensen met ME bloot aan risico op schade.

We zijn absoluut van mening dat wetenschappers academische vrijheid moeten hebben, maar de norm voor bijscholingscursussen moet zijn dat deze wetenschappelijk onderbouwd zijn. We zijn van mening dat het niveau van wetenschap in Per Finks werk niet voldoet aan de standaard van Columbia University of de cosponsors van de conferentie.

Waarom is dit belangrijk?

Door Per Finks benadering zijn kinderen uit huis geplaatst omdat hij gelooft dat ME psychosomatisch is.

Per Finks kliniek beweert ME-patiënten te behandelen, maar geen enkele patiënt heeft daar ooit een diagnose van ME gekregen. Tot dusver zijn er 55 patiëntenklachten over zijn praktijken in de kliniek verstuurd naar de Raad voor Patiëntenveiligheid in Denemarken.

Per Fink beweert VERKEERDELIJK volgende zaken:

• ME is een vorm van BDS omdat de symptomen van ME passen in zijn overdreven brede voorstelling van BDS.
• Hij kan ME-patiënten genezen met cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) – hij gebruikt de gebrekkige PACE-trial als bewijs.
• Zijn website beweert dat er geen patiënten schade ondervonden hebben van zijn behandelingen.
• ME wordt veroorzaakt door onjuiste ziekteovertuigingen, deconditionering en stress.

Er is geen enkel wetenschappelijk bewijs voor dit alles. En toch zal Per Fink binnen minder dan een maand, op 20 oktober, spreken aan Columbia University.

Het Center for Infection and Immunity (CII) aan de Mailman School of Public Health van Columbia University kreeg een deel van een beurs van 9,6 miljoen dollar over vijf jaar om de biologie van ME te bestuderen. Hoe kan een universiteit die subsidies krijgt om ME bestuderen, dan een spreker uitnodigen die het idee propageert dat ME psychosomatisch is?

Onderteken alstublieft deze petitie om te eisen dat de directeur van de conferentie, Dr. Alla Landa, Per Finks lezing op de Psychosomatische Conferentie aan Columbia University afgelast.

Per Fink Should Not Spread Lies about ME at Columbia University!

We demand that Per Fink be uninvited to speak at the 4th Columbia University Psychosomatic Conference taking place in New York City on Saturday, October 20th. Per Fink is a practicing physician in Denmark who uses the diagnosis of Bodily Distress Syndrome (BDS) as a unified umbrella for a number of diseases, including myalgic encephalomyelitis (ME).

© #MEAction. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.

Protest tegen Per Fink

Jennie Spotila, Occupy ME, 12 oktober 2018

#MEAction New York houdt op 20 oktober 2018 een protest aan Columbia University tegen de verkeerde informatie over ME die Dr. Per Fink verspreidt onder medische verstrekkers in New York aan de 4e Conferentie over Psychosomatiek aan Columbia.

Wie is Per Fink? Dr. Fink is een psycholoog uit Denemarken die de Research Clinic for Functional Disorders and Psychosomatics [Onderzoekskliniek voor Functionele Stoornissen en Psychosomatiek] leidt. Zoals de naam aangeeft, houdt Finks kliniek zich bezig met onderzoek en behandeling van functionele stoornissen. Bij functionele stoornissen “worden symptomen niet beter verklaard door een andere goed gedefinieerde lichamelijke ziekte of mentale stoornis.” Fink zet ME, CVS en fibromyalgie uitdrukkelijk samen in een categorie die hij gecreëerd heeft en Bodily Distress Syndrome* noemt. [*term bedacht door Per Fink zelf, er bestaat nog geen officiële vertaling voor; betekent zo veel als “Syndroom van Lichamelijke Distress”; distress duidt op onaangename emoties omtrent fysieke symptomen, waarbij die emoties de symptomen negatief beïnvloeden, n.v.d.r.] Zijn aanbevolen behandeling is een programma van CGT en GET, en hij beweert dat de meeste mensen na de behandeling genezen of significant beter zullen zijn.

Fink is goed bekend in de ME-gemeenschap omwille van zijn betrokkenheid in de zaak van Karina Hansen. In 2013 was Hansen 24 jaar oud toen ze met geweld uit huis gehaald werd en onder dwang opgenomen werd in het Hammel Neurocenter als een psychiatrische patiënt, ondanks haar diagnose van ME. Fink was een van de twee artsen die toezicht hielden op haar “behandeling” in de instelling, en liet meer dan een jaar bijna geen enkel familiaal contact toe. Na jarenlange juridische strijd mocht Hansen in 2016 (zoals gedocumenteerd in Unrest) terugkeren naar huis, en haar curatele werd pas deze week opgeheven. Gezien de verslechtering in Hansens aandoening toen ze onder Finks zorg stond, moet men zich afvragen hoe het met zijn andere patiënten met “bodily distress syndrome” gesteld is.

Nu is Fink uitgenodigd om op 20 oktober 2018 te spreken op de 4e Conferentie over Psychosomatiek aan Columbia. Zijn lezing is getiteld “Bodily Distress Syndrome or Functional Somatic Syndromes: How to diagnose and treat.” [Bodily Distress Syndrome of Functionele Somatische Syndromen: hoe diagnosticeren en behandelen.”] De organisatoren van de conferentie zijn op de hoogte gebracht van Finks reputatie m.b.t. ME, en zijn gebruik van CGT en GET, maar hij blijft op de agenda staan. Dit is extra zorgwekkend aangezien Columbia ook het Center for Solutions for ME/CFS huisvest onder leiding van Dr. Ian Lipkin aan de Mailman School for Public Health aan Columbia. En het doet angstaanjagend veel denken aan toen de NIH ME-ontkenner Dr. Edward Shorter uitnodigde om te komen spreken voor de NIH ME/CFS Special Interest Group.

Wanneer onderzoekers en instellingen een podium bieden aan ME-ontkenners zoals Shorter en Fink, moeten we ons daartegen uitspreken. Wanneer een universiteit van het kaliber van Columbia een van de mensen uitnodigt die verantwoordelijk zijn voor de opsluiting van Karina Hansen – jarenlang onder dwang geïsoleerd – om te komen spreken op een conferentie over psychosomatische ziekten, moeten we ons daartegen uitspreken.

Dit is geen voorbeeld van academische vrijheid en uiteenlopende standpunten. Fink zal spreken over “bodily distress syndrome”, de vuilnisbak die hij verzonnen heeft voor ME en CVS en een aantal andere medische aandoeningen. Dit is hetzelfde als een klimaatontkenner uitnodigen om de hoofdlezing te geven op de Klimaatconferentie van de VN, of Andrew Wakefield uitnodigen om te komen spreken op een nationale vaccinatieconferentie. Er is geen gerechtvaardigde reden voor. Academische vrijheid is een essentieel principe in de wetenschap, maar het is geen ondoordringbaar schild dat ingezet kan worden ter verdediging van eender welke slecht geïnformeerde of misplaatste spreker.

Het is tijd om de Schade te Stoppen. Het ziet er nog maar eens naar uit dat mensen met ME zich moeten verdedigen. Je kan op twee manieren aan het protest deelnemen:

1. Teken de petitie van #MEAction (cf. supra)

2. Kom op 20 oktober naar het Psychiatric Institute in New York State. Deze flyer bevat alle details: Protest Per Fink.

3. Wil je meer doen? E-mail de mensen op deze lijst: Protestlijst Per Fink #ScienceNotStigma #GeenStigmaWelWetenschap

© Occupy ME. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.

Lees meer over het verhaal van Karina Hansen:

https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1683.html