Bron:

| 9325 x gelezen

ME/cvs Vereniging,  10/09/2019

In 2017 werd door de ME/cvs Vereniging een enquête gehouden onder ME-patiënten, leden en niet leden, over behandelingen voor ME en het effect hiervan op de gezondheid.

Deze enquête was het vervolg op de enquête uit 2015 waarvan verslag is gemaakt in het rapport “Zorg voor ME” (2016). Dit rapport is onder meer als document meegenomen bij het tot stand komen van het advies van de Gezondheidsraad (2018). Uit deze eerste enquête onder meer dan 800 respondenten bleek, met een gemiddeld rapportcijfer van 2,3, grote ontevredenheid over de geboden zorg. Ook bleek dat een substantieel aantal van de respondenten aangaf te zijn verslechterd door de geboden behandelingen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET).

Het doel van de tweede enquête was om de ervaringen met de huisartsenzorg en de geboden behandelingen (CGT, CGT in combinatie met GET en biomedische behandeling) nader in beeld te brengen, alsook om zicht te krijgen op de factoren die hebben bijgedragen aan de gerapporteerde verslechtering bij deze behandelingen. Dit door middel van meerkeuzevragen, stellingen en open vragen. De enquête werd door ruim 400 patiënten ingevuld.

Het resultaat werd vandaag in het rapport “Zorg voor betere behandeling bij ME, Enquête onder ME-patiënten naar hun ervaringen met behandelingen met ME” (2019), tezamen met een petitie aan de tweede kamer aangeboden door de voorzitter van de ME/cvs Vereniging.

Een paar korte punten uit het rapport:

  • De huisartsenzorg krijgt gemiddeld een onvoldoende. Patiënten ervaren vooral een gebrek aan kennis bij de huisarts. Een deel van de patiënten ervaart ook een negatieve houding. Positief is een huisarts die meedenkt en niet oordeelt.
  • Ook uit deze enquête bleek weer dat ongeveer 50-70% aangaf te zijn verslechterd door de behandelingen CGT en CGT in combinatie met GET. Redenen voor verslechtering zijn onder andere dat deze behandelingen op zich al te zwaar zijn waardoor verslechtering optreedt, of omdat men voorbij de grenzen gepushed wordt om het beloofde doel, verbeteren, te behalen. Het komt vaak voor dat door het volgen van de behandeling de dagelijkse taken niet meer kunnen  worden uitgevoerd.
  • Ook wordt ervaren dat er gebrek aan kennis is, men niet op de hoogte is van ziekte en symptomen, en de bejegening laat regelmatig te wensen over.

Dit en veel meer is te lezen in bijgaand rapport.

Rapport “Zorg voor betere behandeling bij ME, Enquête onder ME-patiënten naar hun ervaringen met behandelingen met ME”

null

null

null

null

PDF icon Rapport Zorg voor betere behandeling.pdf

PDF icon Petitie bij aanbieden rapport 10 sept 2019.pdf

Rens Raemakers on Twitter

ME/CVS is een ernstige, chronische ziekte, die het functioneren en de kwaliteit van leven ingrijpend inperkt. Namens 8 partijen motie ingediend voor: ➡️ Onderzoek expertisecentrum. ➡️ Herziening richtlijn CGT en GET. ➡️ Actief informeren over herbeoordeling UWV. @MEcvsVereniging

It’s ME Carolien on Twitter

Foto’s van het aanbieden van enquête en petitie gistermiddag, lees verder op de facebookpagina: https://t.co/xf3luI3Voy enquête: https://t.co/FQYArr9xo3 petitie: https://t.co/2fRmsvm6mM @MEcvsVereniging @SteungroepME @MECVSSTICHTING #ME #PwME #petitie #tweedekamer

It’s ME Carolien on Twitter

Het Voortgezet Schriftelijk Overleg van vanmorgen inzake het advies van de Gezondheidsraad inzake ME/CVS is nu te bekijken en beluisteren via: https://t.co/jkrGftZZqI #ME #PwME #tweedekamer #debat

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
29
30
1
3
4
5
6
7
9
10
12
13
14
16
18
19
20
21
22
24
25
26
27
28
30
31
1
2
02 mei
02/05/2024    
15:00 - 22:00
ME/CFS Symposium Air date: Thursday, May 2, 2024, 9:00:00 AM Time displayed is Eastern Time, Washington DC Local iCalendar:  Add an upcoming event to your [...]
08 mei
08/05/2024    
21:30 - 23:45
Dr. Putrino and Dr. Wood will explain their ongoing research and the current study, which has high potential to generate new knowledge and to help [...]
11 mei
11/05/2024    
14:00 - 16:00
Save the date! Op zaterdag 11 mei plannen we een Millions Missing bewustmakingsactie in het centrum van Brussel van 14 tot 16 uur. De precieze [...]
15 mei
15/05/2024 - 16/05/2024    
Hele dag
Unite to fight 2024. De eerste en grootste door de community gedreven conferentie over ME/cvs en Long Covid. Gratis tickets voor online webinar, een tweedaagse [...]
17 mei
17/05/2024    
18:00 - 23:00
The PolyBio is Symposium: register now to hear updates on our LongCovid, ME/CFS and related chronic illness projects & clinical trials: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_Od4HsQn-Thq87EreSse-6w#/registration
23 mei
23/05/2024    
14:00 - 16:00
Ben je statutair ambtenaar en vaak afwezig op het werk door ziekte? Dan kan, wanneer je zogenaamde ‘ziektedagen’ zijn opgebruikt, een ziektepensioen ter sprake komen. [...]
29 mei
29/05/2024    
16:00 - 18:00
May 29th, 2024 – 16.00 CEST. EVERYTHING YOU ALWAYS WANTED TO KNOW ABOUT EHLERS-DANLOS SYNDROMES (EDS). Speaker Prof. Fransiska Malfait moderated by Mrs. Charissa Frank and Mrs. Eva Collado, ePAG [...]
02 jun
02/06/2024    
14:00 - 19:00
Op 2 juni organiseert de familie van een lotgenote een benefietdag. Op dit tuinfeest is iedereen welkom! Je kan de hele namiddag vrij binnenlopen op [...]
Events on 11/05/2024
Events on 15/05/2024
Events on 17/05/2024
Events on 29/05/2024
Datum/Tijd Evenement
09/11/2024
14:30 - 15:30
Medisch mistspuien - spreekbeurt en signeersessie over boek Recognise ME
Tiny Stories, Kortrijk
10/11/2024
14:00 - 20:00
Quiz t.v.v. biomedisch onderzoek naar Long Covid, ME/cvs, POTS en Lyme
Hof Van Laar, Zemst, Zemst
15/11/2024
Hele dag
Internationale meeting over Long Covid (en ME/cvs) bij kinderen
25/11/2024
19:00 - 21:00
Webinar epigenetisch onderzoek bij ME/cvs en fibromyalgie
07/12/2024
13:00 - 17:30
Creatief kerstmarktje
Parkresidentie Institut Moderne, Gent
Recente Links