ME Association, 29 juni 2018
In deze laatste open-access-studie, gefinancierd door het Ramsay Onderzoeksfonds van de ME Association, onderzoeken Dr. Keith Geraghty en Charlotte Blease het controversiële biopsychosociale model (BPS) dat nog steeds wordt toegepast op ME/CVS.
Ze stellen vast hoe de BPS-benadering op verschillende manieren kan leiden tot leed en schade bij patiënten en ze vergelijken ze met het biomedische model, waar de voorkeur naar uit gaat. Ze belichten de implicaties van en maken suggesties voor de relatie tussen arts en patiënt.
“De retoriek van het BPS-model is mogelijk deels verantwoordelijk voor het beïnvloeden van de manier waarop dokters en gezondheidswerkers de ziekte beschouwen, niet als een ernstige fysieke en lichamelijke ziekte (een biomedische model), maar als een psychosomatisch syndroom (een biopsychosociaal model).”
“Deze twee modellen bieden zeer contrasterende ideeën over wat ME/CVS veroorzaakt en wat de symptomen doet ontstaan. Het BPS-model stelt dat symptomen een gevolg zijn van de handelingen en gedachten van patiënten, terwijl het biomedische model ervan uitgaat dat symptomen een direct resultaat zijn van lichamelijke disfunctie, vaak uitgelokt door een infectie.”
“De twee modellen staan haaks op elkaar en belemmeren de vooruitgang van het begrip van de ziekte en de ontwikkeling van behandelingen.”
ME/CVS en het biopsychosociale model (2018)
Dr. Geraghty was zo vriendelijk om ons een samenvatting te geven van wat hij in zijn meest recente onderzoek heeft ontdekt:
“ME/CVS-patiënten rapporteren systematisch moeilijkheden met de toegang tot kwalitatieve medische zorg en steun. Velen vertellen uitvoerig over onrustwekkende confrontaties met artsen. Ondanks die systematische anekdotische meldingen, is er weinig onderzoek uitgevoerd over schade en leed bij ME/CVS.
“Engel et al. hoopten dat het biopsychosociale model de focus van de geneeskunde zou verschuiven van een ziekte te zien in het kader van ziektepathologie, naar een meer patiëntgerichte benadering die rekening houdt met het individu, hun levensloop, sociale voorgeschiedenis en geestelijke gezondheid.”
“Ironisch genoeg stellen ME/CVS-patiënten dat het BPS-model de belangrijke rol van de lichamelijke afwijkingen van hun ziekte bagatelliseert en de rol van psychologische en sociale factoren overschat.”
ME/CVS en het biopsychosociale model (2018)
“Onze paper poogde te onderzoeken welke soorten schade en leed gerapporteerd werden in de literatuur. De socioloog Ivan Illich publiceerde een controversieel boek, Medical Nemesis [ aartsvijand van de geneeskunde, n.v.d.r.], waarin hij stelde dat dokters en de medische wereld vaak schade berokkenen aan patiënten, niet enkel op vlak van de individuele patiënt, maar ook op vlak van de samenleving. Die visie voert schade veel verder dan eenvoudige medische fouten…”
Lees de volledige samenvatting van Dr. Geraghty online of als gratis download.
De ME Association
Samenvattend overzicht: ME/CVS en het biopsychosociaal model: een overzicht van schade en leed aan de patiënt in het contact met de arts
In deze laatste open-access-studie, gefinancierd door het Ramsay Onderzoeksfonds van de ME Association, onderzoeken Dr. Keith Geraghty en Charlotte Blease het controversiële biopsychosociale model (BPS) dat nog steeds wordt toegepast op ME/CVS.
Ze stellen verschillende manieren vast van hoe de BPS-benadering kan leiden tot leed en schade bij patiënten en ze vergelijken ze met het biomedische model, waar de voorkeur naar uit gaat. Ze belichten de implicaties van en maken suggesties voor de relatie tussen arts en patiënt.
“De retoriek van het BPS-model is mogelijk deels verantwoordelijk voor het beïnvloeden van de manier waarop dokters en gezondheidswerkers de ziekte beschouwen, niet als een ernstige fysieke en lichamelijke ziekte (een biomedische model), maar als een psychosomatisch syndroom (een biopsychosociaal model).”
“Deze twee modellen bieden zeer contrasterende ideeën over wat ME/CVS veroorzaakt en wat de symptomen doet ontstaan.
“Het BPS-model stelt dat symptomen een gevolg zijn van de handelingen en gedachten van patiënten, terwijl het biomedische model ervan uitgaat dat symptomen een direct resultaat zijn van lichamelijke dysfunctie, vaak uitgelokt door een infectie.”
“De twee modellen staan haaks op elkaar en belemmeren de vooruitgang van het begrip van de ziekte en de ontwikkeling van behandelingen.”
Dr. Geraghty was zo vriendelijk om ons een samenvatting te geven van wat hij in zijn meest recente onderzoek heeft ontdekt:
“ME/CVS-patiënten rapporteren systematisch moeilijkheden met de toegang tot kwalitatieve medische zorg en steun. Velen vertellen uitvoerig over onrustwekkende confrontaties met artsen. Ondanks die systematische anekdotische meldingen, is er weinig onderzoek uitgevoerd over schade en leed bij ME/CVS.
“Engel et al. hoopten dat het biopsychosociale model de focus van de geneeskunde zou verschuiven van een ziekte te zien in het kader van ziektepathologie, naar een meer patiëntgerichte benadering die rekening houdt met het individu, hun levensloop, sociale voorgeschiedenis en geestelijke gezondheid.”
“Ironisch genoeg stellen ME/CVS-patiënten dat het BPS-model de belangrijke rol van de lichamelijke afwijkingen van hun ziekte bagatelliseert en de rol van psychologische en sociale factoren overschat.”
ME/CVS en het biopsychosociale model (2018)
“Onze paper poogde te onderzoeken welke soorten schade en leed gerapporteerd werden in de literatuur. De socioloog Ivan Illich publiceerde een controversieel boek, Medical Nemesis [ aartsvijand van de geneeskunde, n.v.d.r.], waarin hij stelde dat dokters en de medische wereld vaak schade berokkenen aan patiënten, niet enkel op vlak van de individuele patiënt, maar ook op vlak van de samenleving. Die visie voert schade veel verder dan eenvoudige medische fouten…”
- Meest recente onderzoek: ME/CVS en het biopsychosociale model: een overzicht van schade en leed aan de patiënt in het contact met de arts.
- Vorig onderzoek: Rapportage van symptoomveranderingen door ME/CVS-patiënten na behandeling met cognitieve gedragstherapie, graduele oefentherapie en pacing: analyse van primaire bevraging in vergelijking met secundaire bevraging.
“Naar aanleiding daarvan, maakten we een overzicht van allerlei soorten schade. We identificeerden zeven soorten schade of leed ervaren door ME/CVS-patiënten, waaronder moeilijkheden om snel een correcte diagnose te krijgen, laagkwalitatieve zorg, scepticisme en vijandigheid, moeilijke toegang tot sociale steun en uitkeringssteun.”
“We stelden ook vast dat ME/CVS-patiënten doorverwezen worden naar controversiële psychologische en gedragsgerichte therapieën (CGT en GET), die voortvloeien uit een cognitief gedragsmodel dat beweert dat ME/CVS in stand wordt gehouden doordat patiënten nodeloze ziekteovertuigingen hebben en nodeloze gedragingen aannemen.”
“… hoewel het BPS-model uitgaat van het idee meer ‘holistisch en patiëntgericht’ te zijn”, blijkt dit niet het geval bij ME/CVS:
- Veel patiënten ondervinden hindernissen bij het vinden van goede medische ondersteuning, waaronder empathie van dokters.
- ME/CVS-patiënten vertellen vaak dat ze zich moeten verdedigen tegen aantijgingen van dokters over hypochondrie.
- Veel patiënten rapporteren dat artsen zich vijandig, ongelovig en strijdlustig opstellen.
- Niet enkel wordt de diagnose vaak uitgesteld, maar eens ze gesteld is, worden ME/CVS-patiënten vaak doorverwezen naar onpopulaire psychotherapeutische behandelingen (CGT en oefentherapie), en dus zeggen veel patiënten dat ze de klassieke geneeskunde achter zich laten.”
ME/CVS en het biopsychosociale model (2018)
“Ons overzicht vond dat dit model vaak afgewezen wordt door patiënten omdat het onjuist is en allerlei soorten schade berokkent, zoals bijvoorbeeld het verspreiden van de foute visie dat ME/CVS makkelijk behandeld kan worden via gesprekstherapie. We gaan dieper in op hoe dit model de socioculturele standpunten over de ziekte beïnvloedt en stigma veroorzaakt voor ME/CVS-lijders.”
Leed en schade kunnen vermeden worden
“We besluiten de paper door te herhalen dat men naar de patiënt moet luisteren, het verhaal van de patiënt moet aanvaarden en de stem van de patiënt moet respecteren.”
“Leed en schade kunnen vermeden worden bij ME/CVS; hoe dan ook moeten dokters beter opgeleid worden over de ziekte, over hoe ze vastgesteld kan worden, hoe men met patiënten moet omgaan en hoe behandelingsopties voorgesteld moeten worden.”
Conclusie:
“Het biopsychosociale raamwerk dat momenteel wordt toegepast op ME/CVS, is te eng gefocust en is niet in staat om het verhaal van de patiënt op een geschikte manier in te passen.”
“Foute diagnose, conflict en schade zijn waarneembare gevolgen van de incongruente standpunten van dokter en patiënt.”
“Biopsychosociale praktijken moeten onderzocht worden op mogelijke schade. Clinici zouden open moeten staan voor alternatieve patiëntgerichte benaderingen.”
“Wij hopen dat onze paper gelezen zal worden door medische professionals en patiënten en dat het beide partijen zal helpen om meer overeenstemming te vinden in het contact tussen dokter en patiënt.”
ME/CVS en het biopsychosociale model (2018)
Toekomstig onderzoek
“Hoewel de etiologie van ME/CVS onduidelijk blijft, zou het geneeskundige principe van ‘geen schade doen’ een leidraad moeten blijven voor de praktijk.” Dokters zouden het verhaal van de patiënt moeten respecteren, in plaats van te proberen om ziektemodellen en behandelingen van bovenaf op te dringen.”
“De bezorgdheden van de patiënt simpelweg erkennen en patiënten betrekken bij het nemen van beslissingen, kan het leed, het isolement en de iatrogene schade vermijden waar vele ME/CVS-patiënten melding over maken.”
ME/CVS en het biopsychosociale model (2018)
“Er is een duidelijk aanwezige nood voor meer onderzoek in biomedisch onderzoek van ME/CVS dat gericht is op het identificeren van de belangrijkste gebeurtenissen in ziektepathogenese en de reden voor de afwijkingen in de immuunfunctie.”
“Het begin van de ziekte en de pathofysiologie begrijpen zal uiteindelijk leiden tot de ontwikkeling van nieuwe en vernieuwende behandelingen.”
Gevolgen voor herstel:
- Het is mogelijk dat patiënten met ME/CVS één of meerdere van de soorten schade en leed melden of ervaren die vastgesteld werden in dit overzicht.
- Het is belangrijk dat gezondheids- en revalidatiedeskundigen schade proberen te vermijden of tot een minimum proberen te herleiden bij het behandelen of begeleiden van ME/CVS-patiënten.
- Er bestaan tegenstrijdige modellen van ME/CVS; we belichten twee uiteenlopende modellen, een biopsychosociaal model en een biomedisch model waar de voorkeur van de patiënt naar uit gaat.
- Het “biopsychosociale raamwerk” toegepast in de klinische praktijk, promoot behandelingen zoals cognitieve gedragstherapie en oefentherapie. Het bewijs voor het succes van deze behandelingen is echter omstreden en veel patiënten zijn het niet eens met het idee dat hun ziekte in stand wordt gehouden door disfunctionele overtuigingen, persoonlijkheidskenmerken of gedragingen.
- Gezondheidswerkers kunnen conflict en schade bij ME/CVS vermijden door een meer “patiëntgerichte” benadering toe te passen die het verhaal van patiënten en hun ervaring met de ziekte een belangrijkere plaats geeft.
ME/CVS en het biopsychosociale model (2018)
“Hoe dan ook is er nood aan financiering van onderzoek over het omgaan met de ziekte, vooral dan over de manier waarop artsen omgaan met patiënten met ME/CVS en medisch onverklaarde symptomen.”
“Hoewel biomedisch onderzoek jaren of zelfs decennia nodig zal hebben om geneesmiddelen te ontwikkelen tegen ME/CVS, kan nu al veel gedaan worden om de duidelijke tekortkomingen van artsen en gezondheidsprofessionals aan te pakken op vlak van bewustwording over ME/CVS.”
© Dr. Keith Geraghty via ME Association. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.
Opnieuw gepubliceerd met vriendelijke toestemming van de Britse ME Association.
Engelse versie beschikbaar op hun website: www.measociation.org.uk
Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and the biopsychosocial model: a review of patient harm and distress in the medical encounter
Objective: Despite the growing evidence of physiological and cellular abnormalities in myalgic encephalomyelitis (ME)/chronic fatigue syndrome (CFS), there has been a strong impetus to tackle the illness utilizing a biopsychosocial model. However, many sufferers of this disabling condition report distress and dissatisfaction following medical encounters. This review seeks to account for this discord.
