16 juni 2023.
Ik heb vaak het gevoel dat ik zo ver achterloop in het bijhouden van ontwikkelingen op dit gebied [n.v.d.r., wij ook ?]. Hier zijn een paar recente items die ik onder de aandacht wilde brengen.
Het rapport van Action For ME over de toepassing van de nieuwe NICE-richtlijnen door de NHS
In oktober 2021, na een langdurig en zeer controversieel proces, publiceerde het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) van het Verenigd Koninkrijk nieuwe richtlijnen voor ME/cvs. Deze richtlijnen trokken de eerdere aanbevelingen voor graduele oefentherapie (GET) en voor cognitieve gedragstherapie (CGT) als curatieve behandeling in. Het nieuwe document is specifiek bedoeld om richting te geven aan de Engelse tak van de National Health Service, maar is niet wettelijk bindend voor artsen. Buiten Engeland hebben NICE-richtlijnen vaak veel invloed in het hele Verenigd Koninkrijk en de rest van de wereld.
NHS England beheert de gezondheidszorg via lokale en regionale entiteiten, genaamd NHS Foundation Trusts en Integrated Care Boards (ICB’s). Na de publicatie van de nieuwe richtlijnen begonnen patiënten te melden dat veel lokale trusts niet op de hoogte waren van de nieuwe aanpak of deze niet overnamen – ten minste volgens de informatie op hun websites, waarin GET en CGT nog steeds werden benadrukt als behandelingen voor de ziekte. Om deze vertragingen in de respons tegen te gaan, begon de ME Association contact op te nemen met individuele trusts en hen op de hoogte te stellen van de NICE-wijzigingen, met enig succes.
Vorige maand publiceerde Action for ME een rapport gebaseerd op verzoeken om vrijheid van informatie die het had ingediend bij alle 162 NHS-trusts en ICB’s in heel Engeland; 109 reageerden. Volgens een verklaring van de organisatie heeft “ons FOI-rapport onthuld dat mensen met ME te maken hebben met een schokkend slechte en fragmentarische dienstverlening in Engeland.” Enkele van de belangrijkste bevindingen: slechts 28% van de NHS -Trusts en ICB’s hebben de NICE-richtlijnen van 2021 geïmplementeerd.
In haar commentaar op het rapport schreef Sonya Chowdbury, directeur van Action for ME, het volgende:
“Het is duidelijk dat er een gebrek aan begrip blijft van de routes voor patiënten die symptomen van ME/cvs vertonen. Veel van de reacties benadrukten dat er weinig tot geen centrale gegevensverzameling is en dat er geen opvolging is in ondersteunende diensten tot aan een gepersonaliseerd zorg- en ondersteuningsplan.”
Brian Hughes deconstrueert “mythes” over de richtlijnen
Over de NICE-situatie gesproken… Mijn vriend en collega Brian Hughes, professor psychologie aan de Universiteit van Galway in Ierland, hield in Belfast op de Internationale ME-Bewustzijnsdag een lezing met de titel “Getting it Right: het aanpakken van mythes over de 2021 NICE-richtlijn voor ME/cvs”. De conferentie waar hij sprak, werd georganiseerd door het goede doel Hope 4 ME & Fibro Northern Ireland. (Hij is wetenschappelijk adviseur voor de groep).
De video van zijn voordracht werd onlangs op youtube geplaatst en is zeker de moeite waard om te bekijken. In zijn presentatie bespreekt professor Hughes verschillende onjuiste beweringen over de richtlijnen en over het proces om ze te ontwikkelen, die “momenteel uit bepaalde hoeken worden geduwd”, zoals hij opmerkte in een recente post op zijn blog, The Science Bit. “Certain quarters” [Bepaalde hoeken] is een beleefde manier om te verwijzen naar de toegewijde leden van de ideologische CGT/GET-brigades.
Na publicatie van de nieuwe richtlijnen hebben degenen aan de verliezende kant van het debat hun invloed aangewend om spraakmakend gezeur in grote tijdschriften te publiceren. Ze kwamen en komen nog steeds met valse argumenten tegen de visie. Enkele van deze mythes, zoals professor Hughes ze noemt, zijn de volgende:
- “CGT en GET zijn ‘evidencebased’ behandelingen voor ME/cvs!”
- “Bewijs kan niet zomaar ‘veranderen’!”
- “De NICE-herziening werd gedreven door belangenbehartiging van patiënten!”
- “De verdedigers van de oude richtlijn komen gewoon op voor de wetenschap!”
- “Je kunt ME/cvs-uitkomsten niet evalueren met behulp van objectieve maatstaven!”
(Gerelateerd: ik heb Brian onlangs geïnterviewd over zijn nieuwste boek,A Conceptual History of Psychology).
Professor Sharpe spuwt zijn gebruikelijke onzin uit in zijn toespraak in San Francisco
Een van de grote verliezers in de beslissing van NICE om haar eerdere aanbevelingen in te trekken, was Professor Michael Sharpe, cohoofdonderzoeker van de in diskrediet gebrachte en aantoonbaar frauduleuze PACE-studie – de studie van de misplaatste psycho-gedragsmatige behandelingsbenadering van ME/cvs. Net als bij ander onderzoek naar CGT en GET, bleek uit NICE’s literatuuronderzoek dat PACE en aanverwant onderzoek van slechte kwaliteit waren.
Die vernederende publieke berisping heeft professor Sharpe er niet toe gebracht om te stoppen met het aanprijzen van zijn theorie van een “vicieuze cirkel” die een syndroom veroorzaakt dat baat heeft bij CGT en GET. Hij deed dit eind mei opnieuw in San Francisco, mijn thuisbasis, in een toespraak voor de verzamelde eminenties op de jaarlijkse conferentie van de American Psychiatric Association.
Ik had het geluk dat ik het evenement was vergeten totdat het plaatsvond. Anders had ik me misschien gedwongen gevoeld om aanwezig te zijn en te luisteren naar zijn overpeinzingen uit een soort misplaatst gevoel van professionele verplichting. In ieder geval, voor degenen die het gemist hebben, zijn lezing is opgeschreven in een artikel in Psychiatric News, het huisorgaan van de APA.
Professor Sharpe ontving de Adolf Meyer Award. De jaarlijkse Adolf Meyer Award Lezing, gegeven door de geëerde “bevordert psychiatrisch onderzoek door psychiaters en andere conferentiegangers in staat te stellen te luisteren naar en te communiceren met uitmuntende onderzoekswetenschappers”. Oké, dan.
Het artikel in Psychiatric News bevatte de volgende passage, die een studie uit 1996 vermeldt en linkt, maar die de PACE-studie lijkt te beschrijven, waarvan de eerste resultaten in 2011 werden gepubliceerd in The Lancet. Ik neem aan dat deze verwarring een fout was van de journalist; Professor Sharpe is trots op PACE en ik zie geen reden waarom hij in plaats daarvan een paper uit 1996 zou aanprijzen. Hoe dan ook, hier is de belangrijkste passage uit het artikel:
“Bij patiënten met het chronischevermoeidheidssyndroom (soms myalgische encefalomyelitis genoemd) beschreef Sharpe een “vicieuze cirkel” van vermoeidheid, angst voor vermoeidheid, vermijding van activiteit, invaliditeit en fysiologische veranderingen die leiden tot meer vermoeidheid. Een onderzoek dat in 1996 werd gepubliceerd in het British Medical Journal, vergeleek vier interventies die bedoeld waren om het vermijden van activiteit geleidelijk te verminderen: cognitieve gedragstherapie (CGT), graduele oefentherapie, adaptieve pacingtherapie en standaard medische zorg.
“Patiënten die CGT kregen, hadden de laagste scores op vermoeidheid (standaard medische zorg had de hoogste) en de hoogste scores op fysiek functioneren. Cognitieve gedragstherapie was zowel acceptabel als effectiever dan alleen medische zorg in het verbeteren van het dagelijks functioneren van patiënten op de middellange termijn,” schreven Sharpe en collega’s. “Het was ook effectiever in het helpen van patiënten om zich beter te voelen.””
Deze beweringen zijn natuurlijk allemaal weerlegd. Het is een schande dat Professor Sharpes collega’s hem weer een prestigieus platform hebben gegeven om zijn stapel paardenmest te verspreiden. Het lijkt erop dat sommige mensen al meer dan 30 jaar geen nieuw idee hebben gehad.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
