21 november 2023.
Het magazine Time publiceerde onlangs een opiniestuk dat oproept tot het stopzetten van biomedisch onderzoek voor langdurige Covid, gebaseerd, zo lijkt het, op wat de auteurs zien als het ME/cvs-precedent. De titel: “How to End the Futile Blame Game Over Failed Long COVID Research.” [“Hoe je een zinloos schuldspel kunt beëindigen na een mislukt langdurig COVID-onderzoek.”] Hoewel onderzoek nog steeds “een vitale rol” moet spelen, stellen ze, moet het “van een ander soort” zijn dat “zich niet langer richt op biomarkers en mechanismen” omdat dergelijke studies “zeker ‘veelbelovende’ maar valse aanwijzingen opleveren en middelen afleiden.” (Het stuk is een bewerking van een recent artikel dat gepubliceerd is door STAT.)
De auteurs zijn Steven Phillips, vicepresident voor wetenschap en strategie bij de COVID Collaborative, een TK, en een fellow van het American College of Epidemiology, en Michelle A. Williams, een professor in epidemiologie aan de T.H. Chan School of Public Health van Harvard. Zij zijn belangrijke spelers en ze zouden beter moeten weten dan dit. In een vooruitziend essay twee jaar geleden in de New England Journal of Medicine over de opkomende gezondheidslast van langdurige Covid, riepen ze op tot “een formidabele, goed gefinancierde binnenlandse en internationale onderzoeksagenda om oorzaken, mechanismen en uiteindelijk middelen voor preventie en behandeling van langdurige Covid te identificeren.” Nu zijn ze blijkbaar van gedachten veranderd, hoewel het stuk deze ommekeer niet echt uitlegt of zelfs maar vermeldt.
Een deel van hun huidige argument tegen biomedisch onderzoek is gebaseerd op de grote tekortkomingen die het veelgeprezen RECOVER-initiatief van de Amerikaanse National Institutes of Health hebben geteisterd, zoals onthuld in recente journalistieke onderzoeken. Vanuit het perspectief van de auteurs is de oplossing voor deze geïdentificeerde wegversperringen niet om de inspanningen te verdubbelen om de dingen goed te krijgen, maar om de zoektocht naar biomedische antwoorden helemaal op te geven.
Het viel me op dat Phillips en Williams de parallellen tussen langdurige Covid en ME/cvs lijken te benadrukken alsof dit een belangrijk inzicht zou zijn; ze noemen het “een verenigende hypothese”. Deze verbanden worden al besproken sinds het begin van de pandemie en waren al bekend toen de auteurs hun artikel uit 2021 schreven. Het is ook geen geheim dat veel longcovidpatiënten in aanmerking komen voor de diagnose ME/cvs en deze ook krijgen. Het is dus onduidelijk waarom ze dit idee aanprijzen alsof het onthullend nieuws zou zijn.
Bovendien zijn de parallellen die ze trekken tussen onderzoek naar ME/cvs en langdurig Covid de verkeerde. Het belangrijkste argument voor hun suggestie dat biomedisch onderzoek naar langdurige Covid moet worden stopgezet, lijkt te zijn dat tientallen jaren ME/cvs-onderzoek er nog niet in geslaagd zijn om die puzzel op te lossen. Zoals ze schrijven: “Het gevestigde trackrecord van ME/cvs-onderzoek naar oorzaak en pathogenese is bijzonder onproductief geweest. Naar analogie daarvan is het huidige onderzoek gericht op het vinden van diagnostische en mechanistische aanwijzingen voor langdurige COVID een arbeidsintensief en langdurig onbekend proces. In het ME/cvs-paradigma zal het verdere aanknopingspunten opleveren voor meer biomedisch onderzoek, maar met een lage uiteindelijke kans om patiënten te helpen.”
De auteurs wijzen er niet op dat federale instanties decennialang slechts schamele bedragen hebben besteed aan biomedisch onderzoek naar ME/cvs. Ze verzuimen ook melding te maken van de onevenredige investeringen in onderzoek naar psycho-gedragsmatige interventies, zoals de in diskrediet geraakte PACE-trial en aanverwante studies, evenals de zielige resultaten van deze hoeveelheid onderzoek. In plaats daarvan houden ze vol dat biomedisch onderzoek naar langdurige Covid waarschijnlijk een nutteloze onderneming zal blijken te zijn. Zoals ze schrijven: “Waarom is het onwaarschijnlijk dat dit onderzoek productief zal zijn? Omdat er ofwel niets te vinden is, of omdat de momenteel beschikbare instrumenten ontoereikend zijn om de mechanismen achter de talloze symptomen te detecteren en te valideren.”
De auteurs leveren geen echt bewijs ter ondersteuning van hun bewering dat er misschien “niets te vinden” is – of tenminste, als er iets is, dat het niet geïdentificeerd kan worden met de huidige technologie. Dat laatste klinkt als volgt: “Goh, dit is moeilijk, laten we stoppen met zoeken.” Ik heb nog niet eerder dit soort defaitistische visie naar voren horen komen als reden om biomedisch onderzoek waarbij andere gecompliceerde ziekten betrokken zijn, stop te zetten.
Door hun betoog over langdurige Covid te baseren op de ervaring met ME/cvs, negeren de auteurs een belangrijk verschil. Een grote uitdaging bij ME/cvs-onderzoek is altijd geweest dat patiënten over het algemeen pas jaren na het begin van de ziekte gediagnosticeerd worden – en jaren na een eventuele acute infectie die de ziekte veroorzaakt zou kunnen hebben. In het geval van langdurige Covid beginnen de onderzoeken met een duidelijk verband tussen een specifiek virus en latere langdurige medische klachten. Dat biedt meer mogelijkheden om na te gaan welke mechanismen precies de invaliderende symptomen veroorzaken – malaise na inspanning, hersenmist, orthostatische intolerantie, enz.
Wat uit dit verslag onduidelijk blijft, is de theorie van de auteurs over deze zaak. Suggereren ze dat dit psychosomatische symptomen zijn – wat voorheen in de categorie “medisch onverklaarde symptomen” zou zijn geplaatst of wat nu vaak “functioneel” zou worden genoemd? Geloven de auteurs dat deze aandoeningen grotendeels worden veroorzaakt door depressie, angst en aanverwante stemmingen in plaats van pathofysiologische gevolgen van een acute coronavirus infectie? Is dat wat ze ook geloven over ME/cvs? Als dat zo is, moeten ze dat direct zeggen – of op zijn minst enig inzicht geven in hun manier van denken over deze kwestie.
In plaats van biomedisch onderzoek is dit waar ze voor pleiten: “De focus moet liggen op onderzoek naar gezondheidsdiensten en op maatregelen die direct van invloed zijn op het welzijn van langdurige COVID-patiënten: preventie, verbeterde prognose, toegang tot empathische zorg en kwesties op het gebied van levenskwaliteit.” Niemand kan het redelijkerwijs oneens zijn met de noodzaak van dergelijke onderzoeken. Maar als je niet te weten komt wat de symptomen veroorzaakt, hoe kun je dan de prognose verbeteren of weten welke zorg (empathisch of niet) geschikt is? Hoe kun je “invloed hebben op het welzijn” van patiënten met langdurige Covid als je de zoektocht naar wat er aan de hand is met hen, opgeeft?
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
