18 februari 2023.
Toen de pandemie begon, ging iedereen die betrokken was bij het ME-, cvs- en ME/cvs-domein ervan uit dat er een golf van postacute, langdurige complicaties zou zijn, aangezien elk virus een klein maar toch aanzienlijk aantal mensen in zijn kielzog lijkt achter te laten die een reeks niet-specifieke symptomen rapporteren. Ook werd algemeen voorspeld dat velen in de medische wereld deze lichamelijke klachten zouden interpreteren als psychosomatisch, psychogeen of “functioneel”, om het huidige modewoord in dit ingewikkelde gebied te gebruiken.
Dat is allemaal uitgekomen.
Gelukkig was het CGT/GET-paradigma – zoals toegepast op ME/cvs tenminste – al in een staat van instorting voordat de pandemie begon. Het is niet verrassend dat sommigen van degenen die de grootste verliezers zouden zijn van deze paradigmaverschuiving, behoren tot de meest enthousiaste voorstanders van het idee dat het langdurige Covid-fenomeen grotendeels is veroorzaakt, niet door onderliggende pathofysiologische processen, maar door pandemisch gerelateerde angst, depressie en andere stemmingsstoornissen als gevolg van “psychosociale belasting”.
Dus als het gaat om langdurige Covid, hebben zowel reguliere als wetenschappelijke publicaties de laatste tijd behoorlijk domme onzin gepubliceerd – en dat is mijn professionele beoordeling als journalist en academicus in de volksgezondheid. Twee spraakmakende artikelen aan het eind van 2022 – één in New York Magazine en de tweede in The New Republic – gaven een sterk vertekend beeld van de geschiedenis en de wetenschap van postvirale ziekten. Beide journalisten propageerden het idee dat miljoenen mensen over de hele wereld van wie hun gezondheid en dagelijks leven door langdurige Covid verwoest is, waarschijnlijk lijden aan psychosomatische of functionele aandoeningen.
Juist. Vertel dat aan Pulitzer Prize-winnares Jennifer Senior van The Atlantic, die deze week schreef over haar eigen invaliderende geval van langdurige Covid.
Dan zijn er de academische versies. Ik schreef een blogpost over een slecht onderbouwd artikel in het Journal of Psychosomatic Research. Als reactie op een soortgelijk stuk in Lancet Respiratory Medicine met de titel “Een nieuw paradigma is nodig om langdurige COVID te verklaren,” stuurden een collega en ik een brief naar het tijdschrift. (Het werd afgewezen, maar het is hier geplaatst als preprint.)
De argumenten lijken te berusten op een verwrongen logica: stemmingsstoornissen kunnen de gezondheid negatief beïnvloeden en lichamelijke sensaties opwekken, daarom moeten alle gezondheidsaandoeningen en alle lichamelijke sensaties die we niet volledig begrijpen, veroorzaakt worden door stemmingsstoornissen. Over het eerste deel is men het gemakkelijk eens; de extrapolatie in het tweede deel is ongegrond en moet worden verworpen.
**********
En nu enkele correcties
Nu zijn er enkele noodzakelijke correcties. Deze week publiceerde Scientific American een lang overzicht met de titel “Long COVID Now Looks like a Neurological Disease, Helping Doctors to Focus Treatments,” [Langdurige COVID lijkt nu op een neurologische ziekte, wat dokters helpt om zich op behandelingen te richten] van Stefani Sutherland, zowel neurowetenschapper als journalist. Voor Open Mind, een online magazine dat wetenschappelijke controverses en misleidingen onderzoekt, heeft journalist en auteur Ryan Prior een column geschreven onder de titel “Gaslighting Long Haulers” die de huidige situatie in enige historische context plaatst.
Op het gebied van peerreview publiceerde Nature Reviews Microbiology vorige maand een review – “Long COVID: major findings, mechanisms and recommendations” [Long COVID: belangrijkste bevindingen, mechanismen en aanbevelingen]. Twee leden van het formidabele Patient-Led Research Collaborative, dat een leidende rol heeft gespeeld bij het stimuleren van onderzoek naar long COVID, waren medeauteurs. En eerder deze week publiceerde Lancet Infectious Diseases een krachtig weerwoord op de recente onzin met een commentaar genaamd “why we need a deeper understanding of the pathophysiology of long COVID,” [waarom we een beter begrip nodig hebben van de pathofysiologie van langdurige COVID] van Akiko Iwasaki van Yale en David Putrino van Mt. Sinai. (Hier is een interview met Dr. Putrino van vorig jaar.)
Het essay van Iwasaki-Putrino prikt gaten in het argument dat het feit dat niet alle pathofysiologische mechanismen van long Covid al zijn ontrafeld, betekent dat deze stortvloed van gemelde symptomen grotendeels het gevolg is van “psychosociale belasting” en gerelateerde constructies. Natuurlijk is het bewijs van een “functionele” stoornis doorgaans het ontbreken van voldoende bewijs om een biomedische of pathofysiologische verklaring voor de gemelde symptomen te diagnosticeren. Het is in wezen een standaardpositie, waarbij de vaststelling vaak gebaseerd is op normale of onopvallende bevindingen bij standaard medische tests.
(Dat is even de subcategorie terzijde schuiven die specifiek functionele neurologische stoornis wordt genoemd, waarvan de diagnostische criteria de aanwezigheid vereisen van zogenaamde “positieve” klinische tekenen van de aandoening).
Iwasaki en Putrino pakken de kwestie rechtstreeks aan in hun analyse. Hier is een belangrijke paragraaf:
“Ondanks de multifactoriële pathogenese, tonen de beschikbare gegevens aan dat langdurige COVID een organisch postacuut infectiesyndroom (PAIS) is met duidelijke fysiologische disfunctie die vaak niet consequent zichtbaar is met behulp van standaard medische diagnostische tests. Deze discrepantie onderstreept de noodzaak van een nieuwe generatie gevoeligere testprocedures voor mensen met PAIS. Hoewel niet bekend is of reeds bestaande psychologische diagnoses het risico van langdurige COVID kunnen beïnvloeden (bijvoorbeeld door beïnvloeding van het endocriene en immuunsysteem van de gastheer), is het noch productief noch klinisch of wetenschappelijk verantwoord om langdurige COVID te classificeren als een psychosomatische aandoening.”
Een collega wees op een grappig detail. Iwasaki en Putrino hebben een grafiek opgenomen met vier gekleurde tandwielen, die elk staan voor een van de in elkaar grijpende sets van risicofactoren die kunnen leiden tot langdurige Covid: blauw voor auto-immuniteit, rood voor viraal reservoir, groen voor latente virusreactivering en geel voor weefselbeschadiging en -disfunctie.
De grafiek komt overeen met een soortgelijke grafiek in de Lancet Respiratory Medicine, waarin de vier tandwielen een soortgelijk palet droegen, maar in plaats daarvan triggers en risicofactoren voorstelden in verband met psychologische (bv. ziektepercepties, catastroferen), sociale (bv. opsluiting, rolverlies), ervaringsgerichte (bv. traumatische ziekte-ervaring, angst en verdriet) en biologische (bv. ontsteking, deconditionering, depressie/angst) domeinen.
Ik moest grinniken toen ik dacht aan de afbeelding en kleuren van Iwasaki-Putrino als een riposte – een subtiele “idi na hui” op het artikel in Lancet Respiratory Medicine. Ik hoop dat de auteurs het met opzet hebben gedaan.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
