28 augustus 2025.
Twee jaar geleden pleegde Beth Mazur, medeoprichter van #MEAction en jarenlang pleitbezorger voor betere zorg en meer onderzoek, zelfmoord tijdens een verblijf bij haar goede vriendin en lotgenoot Julie Rehmeyer. Het is moeilijk voor te stellen wat onvoorstelbaar voelt: de schok en pijn van het vinden van het lichaam van een geliefde in zijn of haar kamer thuis, onder zulke omstandigheden.
(Ik heb Beths overlijdensbericht hier geplaatst. Ik kende haar maar een beetje. Toen ik net begon met crowdfunding, had ze me enorm geholpen door mijn oproep onder de aandacht te brengen bij het publiek van MEAction, en ze verbleef ooit een paar dagen in mijn appartement in San Francisco.)
Ik ken Julie al meer dan tien jaar, hoewel we elkaar nog nooit in het echt hebben ontmoet. In 2017 schreven zij en ik samen een opiniestuk over ME/cvs, met een focus op de PACE-studie, voor The New York Times. Ze publiceerde haar memoires, Through the Shadowlands: A Science Writer’s Odyssey into an Illness Science Doesn’t Understand, en lanceerde onlangs een Substack-nieuwsbrief die zich niet alleen richt op chronische ziekten, maar ook op – wacht even! – de energietransitie in New Mexico.
Het eerste bericht, getiteld “Holding What Holds No Meaning”, richt zich echter op Beths dood en is hartverscheurend. Hier is het begin:
Bijna twee jaar geleden, op de winterzonnewende, kreeg ik de meest verschrikkelijke eer van mijn leven: mijn dierbare vriendin Beth Mazur koos ervoor om tijdens haar bezoek aan mij een einde aan haar leven te maken. Ik was het hier niet mee eens, maar het gebeurde toch.
Beth was een vooraanstaand figuur in de gemeenschap rond myalgische encefalomyelitis (ook bekend als ME of ME/cvs). Als je deel uitmaakt van de ME- of longcovidgemeenschap, heeft ze een grote invloed gehad op je leven, zelfs als je haar niet kende.
“Ze bracht de laatste twee weken van haar leven bij mij door, en die werden gekenmerkt door gewone vreugden die voor ons beiden buitengewoon aanvoelden na zoveel strijd. We genoten van een warm bad in een Japanse spa, gingen naar het Santa Fe Plaza om de kerstverlichting te bekijken, knuffelden met mijn dieren en brachten uren door met haar hoofd op mijn schoot terwijl ik haar schouders masseerde en we rustig praatten. Ze was bezig met zoveel projecten, elke dag aan de telefoon met patiënten, belangenbehartigers en onderzoekers. Zelfs terwijl ze enorm leed, droeg ze ook anderen.”
Ik ben altijd verbaasd om de blogposts van Whitney Dafoe te lezen. Ik bedoel, ik ben er gewoon verbaasd over dat hij zulke overtuigende en doordachte stukken kan schrijven na alles wat hij heeft meegemaakt in zijn jarenlange ernstige ziekte. Elke keer dat ik een nieuwe post zie, hoop ik dat hij niet al te erg is gecrasht door de cognitieve inspanning die hij heeft geleverd.
Whitneys vader, de bekende Stanford-geneticus Ronald Davis, is een vooraanstaand ME/cvs-onderzoeker geworden, en zijn moeder, psycholoog Janet Dafoe, is een fervent patiëntenvoorvechter. Het verhaal van het gezin was het onderwerp van het boek The Puzzle Solver: A Scientist’s Desperate Quest to Cure the Illness that Stole His Son uit 2021, geschreven door Tracy White (met Ronald Davis).
Whitney publiceerde onlangs een blog met de titel “Herinneren hoe het echte leven is”, over zijn ervaring met het feit dat hij naar het ziekenhuis moest om zijn J-tube te laten vervangen – iets wat vrij regelmatig gebeurt. In het stuk schrijft hij over wat hij tijdens deze reizen ziet en hoe dit hem nog bewuster maakt van zijn eigen beperkingen.
Ik neem aan dat deze reflecties sterk zullen resoneren met mensen in vergelijkbare situaties. En zijn woorden zullen anderen ook helpen begrijpen en zich inleven in hoe de zaken er uitzien vanuit het perspectief van degenen die moeten anticiperen op de gevolgen van elke actie of activiteit.
Hier is een fragment:
“Ik zal niet alleen buiten zijn, maar ik zal ook gezonde mensen energie zien verspillen, borrelen en rondstuiteren op een manier die er voor mij uitziet als een horde dolle mieren, die maar wat kletsen, letterlijk energie verspillen alsof het waardeloos is. Want voor hen is het waardeloos – het heeft geen waarde omdat ze vrijwel onbeperkte energie hebben en zelfs in de zwakste, ziekste momenten van hun hele leven hebben ze nooit de energiebeperkingen ervaren die ME/cvs een mens oplegt.
En ik zal worden blootgesteld aan die gezonde wereld waar iedereen zich goed voelt en plannen voor de toekomst heeft, doelen en een vol leven. Waar ze een hele dag leven en gaan slapen in de wetenschap dat morgen weer een volle dag is vol werk en ontspanning, liefde, frisse lucht, zon en eindeloze verrassingen van allerlei aard.”
Ik had nog nooit gehoord vanThe Salt Path, een ogenschijnlijk inspirerende memoire uit 2018 over ziekte en herstel van een Brits echtpaar, die werd verfilmd tot een ogenschijnlijk even inspirerende film. Het echtpaar schreef de verbeterde toestand van de man toe aan een lange wandeling – oftewel: lichaamsbeweging. (Een recente onthulling in The Observer suggereerde dat het verhaal van het echtpaar min of meer een bundel leugens is.)
Hoe dan ook. Het schandaal over de kwestie leidde tot een interessante blog van Elke Hausmann, een huisarts die momenteel niet werkt vanwege long covid. Het bericht verscheen in BJGP Life, een site voor opinies en commentaar verbonden aan het British Journal of General Practice. Haar blog is getiteld “Wat zegt de nasleep van de ‘Salt Path’-saga ons over de ideeën van onze maatschappij over chronische ziekten en bewegen?” Hier is een belangrijke passage over de impact, volgens Hausmann, van de mentaliteit dat bewegen altijd goed is:
“Onze maatschappelijke vooringenomenheid dat bewegen alleen maar kan genezen, nooit schade kan toebrengen, is ongelooflijk wijdverbreid. Het speelt zich nu af in de manier waarop we long covid begrijpen en bespreken, en zoals we dat al tientallen jaren doen met betrekking tot ME. Ik denk dat een van de belangrijkste redenen waarom we geen vooruitgang boeken in het vinden van een remedie voor die aandoeningen, is dat zovelen niet geloven dat bewegen ooit schade kan toebrengen…
Dit is een verhaal dat de politieke elite, die verantwoordelijk is voor ongekende aantallen chronische ziekten, arbeidsongeschiktheid, economische inactiviteit en wetsvoorstellen over uitkeringen, zal verwelkomen: de suggestie dat zieke mensen beter kunnen worden als ze maar hard genoeg hun best doen. Het legt de verantwoordelijkheid om beter te worden bij het zieke individu, en verwijdert de verwachting dat in een beschaafde samenleving het collectief zieke mensen zou moeten steunen (die vaak niet beter worden, hoe hard ze het ook proberen).”
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
