12 juni 2024.
Professor Esther Crawley, de methodologisch en ethisch gewraakte kinderarts van de Universiteit van Bristol en lange tijd subsidiemagneet, heeft afgelopen september haar recht opgegeven om geneeskunde te beoefenen, volgens haar huidige registratie bij de Britse General Medical Council, die toezicht houdt op de registratie van artsen. De registratie biedt geen verklaring waarom professor Crawley besloot haar registratie op te geven en te stoppen met het behandelen van patiënten op een veel jongere leeftijd dan normaal is voor pensionering.
Professor Crawley studeerde in 1991 af als arts aan de Universiteit van Oxford. Ze is blijkbaar in de 50, waarschijnlijk midden 50. (Update: Er werd mij verteld dat ze waarschijnlijk op zijn minst eind 50 is, en misschien in de 60.)
Haar vertrek uit de klinische praktijk is geweldig nieuws voor gezinnen met kinderen die lijden aan ME/cvs en nu ook langdurige Covid. Professor Crawley is de meest invloedrijke kinderarts geweest op het gebied van wat zij lange tijd “chronischevermoeidheidssyndroom” noemde, of meer recentelijk “CVS/ME”. Ze was een bron van verkeerde informatie en publiceerde in hoog tempo ernstig gebrekkig en soms frauduleus onderzoek. Ze noemde PACE een “geweldig, geweldig” onderzoek.
Zowel publiekelijk als achter de schermen gebruikte ze haar aanzienlijke macht om agressief het idee door te drukken dat kinderen met ME/cvs GET (graduele oefentherapie) en/of cognitieve gedragstherapie nodig hadden. Ze verzuimde haar standpunten te veranderen, zelfs niet ondanks de wijdverspreide protesten van ouders dat het dwingen van hun kinderen om meer te doen hen slechter zou maken. Nu het nieuws over haar pensionering doordringt, hoop ik dat degenen die ooit haar naam met angst fluisterden, zich in staat zullen voelen om openlijk te praten over het klinische terreurbewind dat ze leek op te leggen aan kwetsbare gezinnen en kinderen.
Is ze nog steeds op de universiteit van Bristol? Dat is niet duidelijk. Het lijkt erop dat ze daar ook met pensioen is gegaan. Ze komt niet voor in de huidige personeelslijst van het Centre for Academic Child Health van de universiteit, waarmee ze al geruime tijd verbonden was. Op de site van het centrum voor de MAGENTA-studie, een grootschalig onderzoek naar GET in vergelijking met activiteitenmanagement bij kinderen met “CVS/ME”, staat professor Crawley nog steeds vermeld als “hoofdonderzoeker”. Maar als je op de link naar haar naam klikt, krijg je een scherm te zien met het volgende bericht: “Pagina niet gevonden”.
De MAGENTA-resultaten werden in maart gepubliceerd en waren een ramp voor de jarenlange bewering van professor Crawley dat GET een effectieve behandeling was. Ze werd vermeld als de op een-na-laatste auteur, niet als de senior en corresponderende auteur – een duidelijke indicatie van de verandering in haar status. Hier is de ongezouten conclusie uit het abstract: “Er was geen bewijs dat GET effectiever of kosteneffectiever was dan AM [activity management] in deze setting, met zeer beperkte verbetering in beide studiegroepen op de beoordelingsmomenten van 6 of 12 maanden.” Oeps!!!
Het MAGENTA-artikel werd op 5 oktober 2023 ingediend bij het European Journal of Pediatrics, kort nadat professor Crawley afstand had gedaan van haar recht om geneeskunde te beoefenen. Ze was waarschijnlijk al een tijdje op de hoogte van deze vernederende bevindingen. Of deze gebeurtenissen nu wel of niet met elkaar in verband staan, de conclusies van MAGENTA halen veel van wat professor Crawley jarenlang heeft beweerd, onderuit.
Een andere onlangs gepubliceerde paper van onderzoekers van het Centre for Academic Child Health in Bristol, een protocol voor een studie van kinderen met zeldzame genetische aandoeningen, bevatte de volgende verklaring in het gedeelte met dankbetuigingen: “De … studie werd oorspronkelijk geconceptualiseerd met aanzienlijke mentorschap en begeleiding van professor Esther Crawley die inmiddels met pensioen is. Wij danken haar voor haar belangrijke bijdrage aan het concept van de GenROC-studie.”
Dat klinkt zeker alsof het verwijst naar pensionering van de universiteit, niet naar pensionering uit de medische praktijk. Het is het afgelopen jaar of zo opgevallen dat professor Crawley ongewoon stil en afwezig is geweest in het publieke debat. Nu lijkt het erop dat ze… weg is. Echt waar. Gewoon weg. Misschien komen we er ooit achter waarom.
De wetenschappelijke staat van dienst van professor Crawley vertoont enkele grote zwarte vlekken. Daar ben ik trots op, omdat ze het resultaat waren van mijn onderzoek naar haar werk. (Deze werden zelf ingegeven door inzichten van een oplettende bron).
Het klinische onderzoek van professor Crawley naar de woo-woo-geest-lichaam-interventie, bekend als het Lightning Process, was duidelijk frauduleus. Archives of Disease in Childhood, een tijdschrift van BMJ, had het nooit mogen publiceren. En toen ik het tijdschrift eenmaal de feiten had voorgelegd, had de studie ingetrokken moeten worden. Professor Crawleys artikel beschreef het onderzoek als volledig prospectief terwijl, zoals bleek, 56% van de deelnemers waren geworven voor de registratie van het onderzoek en de primaire en secundaire uitkomstmaten halverwege waren verwisseld. Het artikel bevat nu een correctie van 3000 woorden, samen met een redacteursnota van 1000 woorden waarin de onverdedigbare beslissing van het tijdschrift om de oorspronkelijke bevindingen opnieuw te publiceren, wordt verdedigd.
Mijn klachten bij de Britse Health Research Authority, een afdeling van de National Health Service, over een aantal onderzoeken van professor Crawley leidden tot een onderzoek naar haar werk dat gezamenlijk werd uitgevoerd door de Health Research Authority en de Universiteit van Bristol. Professor Crawley had al deze onderzoeken eenzijdig vrijgesteld van ethische toetsing op basis van een brief van een onderzoeksethische commissie die met geen van deze onderzoeken iets te maken had. Elke ervaren onderzoeker weet – of zou moeten weten – dat dit niet is toegestaan. Als gevolg van het onderzoek kreeg professor Crawley de opdracht om correcties aan te brengen in de ethische verklaringen van 11 artikelen. Hoewel het rapport – naar mijn mening absurd – haar onschuldig achtte voor deze fouten, was het niettemin een beschamende publieke afkeuring van haar benadering van onderzoek.
Dan was er nog de publieke bewering van professor Crawley dat ik “lasterlijke blogs” had geschreven, en de meerdere klachten van Bristol University bij de rector van UC Berkeley over mijn “gedrag”. Mijn “gedrag” bestond eigenlijk uit het schrijven van harde (en soms flamboyant harde) commentaren over het ondermaatse en uiteindelijk schadelijke werk van professor Crawley. Het kantoor van de rector van UC Berkeley kon de klachten niet echt begrijpen en kon niet achterhalen wat Bristol van hen verwachtte.
Maar daarover later meer. Het is voorlopig genoeg om het moment te waarderen. Ik hoop en neem aan dat veel mensen veel te zeggen zullen hebben over professor Crawley en haar impact op hun leven nu ze buiten beeld lijkt te zijn.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
