Voorstel van resolutie betreffende het Chronische Vermoeidheids Syndroom (CVS) of Myalgische Encefalomyelitis (ME), ingediend door De Heer André van Nieuwkerke (Sp.a)

Wetgevingsstuk nr. 4-834/1, zitting 26 juni 2008, voorstel ingediend op 27 maar 2008

(Klik hier voor het PDF-document)

TOELICHTING

Aard van de aandoening ME/CVS (1)

Voor deze toelichting hebben de indieners onder meer gebruik gemaakt van volgende bron : De Gezondheidsraad, Advies Het chronischevermoeidheidssyndroom, nr. 2005/02, Den Haag, 2005.

Reeds enkele tientallen jaren hebben patiënten die aan myalgische encefalomyelitis of het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/CVS) lijden, strijd geleverd om artsen, werkgevers, vrienden en zelfs familie te overtuigen van het feit dat ze zich hun symptomen niet inbeelden. ME/CVS werd door sceptici de « yuppy-flu » genoemd en kende nog talrijke andere benamingen, zoals post-viraal syndroom, neurasthenie, etc. Mensen uit de omgeving van ME/CVS-patiënten, maar ook zorgverstrekkers nemen hun toestand vaak niet serieus en doen die af met de reactie « dat het wel psychisch zal zijn ». Er bestaan ook grote meningsverschillen over het vermogen van ME/CVS-patiënten om arbeid te verrichten en daarmee over het recht op een uitkering.

Ondertussen stellen onafhankelijke onderzoeksgroepen wereldwijd vast dat er wel degelijk wat scheelt met allerlei cruciale fysiologische processen en dat dit gelinkt is aan genetische mutaties die deze processen verstoren. Door deze bevindingen wint het syndroom ME/CVS in medische kringen langzaam aan respect. Toch blijven velen, waaronder hulpverleners, artsen en verzekeringsmaatschappijen, onwetend over de ontwikkelingen in het biomedisch onderzoek naar ME/CVS.

Vierduizend studies tonen aan dat ME/CVS-patiënten stoornissen vertonen in het centraal en autonoom zenuwstelsel, het immuunsysteem en de cognitieve functies, het stress-respons-systeem en andere belangrijke biologische functies. De onderzoekers stellen dat de oorzaak multifactorieel is, met een genetische predispositie (voorbeschiktheid) en gerelateerd is aan blootstelling van bepaalde infectueuze stoffen, (chemische) gifstoffen, enz. Het begin van ME/CVS wordt vaak geassocieerd met infecties door virussen (Epstein Barr Virus (EBV), cytomegalovirus (CMV), …) en/of bacteriën (mycoplasma, chlamydia, …).

De kenmerkende symptomen van ME zijn :

• Wijd verspreide spier- en gewrichtspijn, spierzwakte;
• Cognitieve stoornissen (reageren, onthouden, concentreren, etc.);
• Vasculaire klachten (doorbloedingsproblemen, laag bloedvolume, niet lang kunnen staan etc.);
• Verergering van de klachten door inspanning : post-exertionele malaise !

De Wereld gezondheidsorganisatie (WHO (2) ) en ook verschillende landen, zoals Canada en de Verenigde Staten, erkennen ME/CVS als een neurologische aandoening met immunologische en endocrinologische afwijkingen. ME/CVS kan bij patiënten duidelijk aangetoond worden via specifieke bloedanalyses en andere tests. De voornaamste aantoonbare afwijkingen bij deze patiënten zijn een gestoorde immuniteit, verschillende chronische infecties, een lage inspanningscapaciteit, een slechte herstelcapaciteit (inspanningsintolerantie), geheugenstoornissen en concentratieproblemen, een gestoorde cardiale output, een gestoorde stofwisseling, een verminderde doorbloeding van de hersenen en maag — en darmproblemen.

Patiënten met ME/CVS zijn even ziek en functioneel beperkt als mensen met AIDS, borstkanker of chronische longaandoeningen (William Reeves — expert ME/CVS, CDC).

Diagnostiek

ME werd reeds in 1969 door de WHO erkend en als neurologische aandoening geclassificeerd (ICD10, code G93.3).

Voor aandoeningen waarvan het ontstaan en de oorzaken wetenschappelijk onduidelijk is, de klachten variabel en weinig specifiek en waarvoor geen eenvoudige diagnostische tests bestaan, biedt een casusdefinitie — een op consensus gebaseerde omschrijving van de aandoening — uitkomst. De internationaal erkende casusdefinitie voor het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) zijn de CDC-94-criteria (3) . Deze casusdefinitie is uitgewerkt door de Amerikaanse Centres for Disease Control (CDC) in 1994 (4) .

Diagnostische criteria van de casusdefinitie van CVS van de Amerikaanse Centres for Disease Control (1994) :

1. Minstens zes maanden aanhoudende of steeds terugkerende vermoeidheid waarvoor geen lichamelijke verklaring is gevonden en die :

• nieuw is, dat wil zeggen niet levenslang aanwezig;
• niet het gevolg is van voortdurende inspanning;
• nauwelijks verbetert met rust;
• het functioneren ernstig beperkt.

2. In combinatie met vier of meer van de volgende symptomen, gedurende zes maanden aanhoudend of regelmatig terugkerend en die er niet waren vóór de vermoeidheid begon :

• zelfgerapporteerde verslechtering van geheugen of concentratievermogen;
• keelpijn;
• gevoelige hals- of okselklieren;
• spierpijn;
• gewrichtspijnen;
• hoofdpijn;
• niet-verfrissende slaap;
• na inspanning gevoel van uitputting (malaise) gedurende 24 uur of langer.

3. Exclusiecriteria :

• een andere aandoening of ziekte die de vermoeidheid (vermoedelijk) verklaart (bijvoorbeeld obesitas met een BMI>40);
• een psychotische, ernstige of bipolaire depressie (maar niet een ongecompliceerde depressie);
• dementie;
• anorexia of boulimia nervosa;
• alcoholmisbruik of het gebruik van drugs;
• ernstig overgewicht.

Uit onderzoek blijkt dat de naamgeving van een aandoening de attributies van mensen ten aanzien daarvan beïnvloedt. De term « chronischevermoeidheidssyndroom » bagatelliseert dan ook in ernstige mate de ziekte ME/CVS. « Myalgische Encefalomyelitis » daarentegen (ME) betekent letterlijk « ontsteking van de hersenen en het ruggenmerg met spierpijn ». Dit dekt beter de lading van de ziekte. « Myalgische encefalopathie » wordt recent ook als een mogelijke naam vermeld, wat « ziekte van de spieren en de hersenen » betekent en dus een iets bredere definitie inhoudt. Een juiste definitie is van cruciaal belang voor het stellen van een diagnose, de ontwikkeling van behandelingen en het vaststellen van de invaliditeit.

De meest gehanteerde definitie voor ME/CVS voor het stellen van een diagnose — met name de Fukuda-criteria — is wegens het gebruik van subjectieve klachten als criteria, echter niet strikt genoeg om ME/CVS-patiënten te onderscheiden van patiënten met uitsluitend « chronische vermoeidheid » als klacht. Hierdoor is de categorie « ME/CVS » in de medische praktijk een vergaarbak geworden voor allerlei (psychische) aandoeningen waarbij chronische vermoeidheid zich als klacht aandient. Dit heeft grote gevolgen voor patiënten met ME, want het betreft een totaal andere groep, die onterecht geassocieerd wordt met mensen met alleen chronische vermoeidheid.

Een diagnose van ME/CVS mag nooit als eindpunt beschouwd worden. Men moet blijven zoeken naar onderliggende pathologieën, die zich dikwijls pas later manifesteren. Zo zijn er al mensen gestorven aan kanker, omdat men halsstarrig bleef volhouden dat hun vermoeidheid psychosomatisch was. Het gevolg voor patiënten met myalgische encefalomyelitis is dat ze in hun dagelijks leven voortdurend geconfronteerd worden met onbegrip, ongeloof en een gebrek aan steun op medisch, sociaal, financieel en juridisch vlak. Toch kunnen deze patiënten succesvol behandeld worden voor hun klachten, indien de diagnose gesteld wordt op basis van de Canadese criteria.

« There are many, many conditions that are psychological in nature that share symptoms with this illness, but do not share much of the underlying biology, » — John Herd, 55, a former medical illustrator and a C.F.S. patient for two decades.

Canadese criteria

Elke casusdefinitie is een constructie voor de praktijk met arbitraire elementen en met beperkingen. De Fukuda-criteria werden opgesteld voor onderzoeksdoeleinden. Ze omvatten een opsomming van symptomen en zijn daarmee subjectieve criteria en dus geen klinische definitie. Het invoeren van deze definitie bracht de term « chronischvermoeidheidssyndroom » met zich mee en luidde hiermee het tijdperk van de begripsverwarring in die ontstond tussen het begrip « chronische vermoeidheid » en « CVS of ME ».

De Canadese criteria werden in 2003 samengesteld door een team van topwetenschappers, voornamelijk uit de VS en Canada. In scherp contrast tot de Fukuda-criteria, die « vermoeidheid » als een verplicht criterium beschouwt, maar « malaise na inspanning » slechts tot de mineure criteria rekent, stelt deze klinische definitie heel duidelijk dat, om aan de criteria te voldoen, de patiënt een verergering van symptomen moet hebben na het leveren van een inspanning, en dat er ook sprake moet zijn van neurologische, neuro-cognitieve, neuro-endocriene, disautonome (bijvoorbeeld orthostatische intolerantie) en immuniteitsstoornissen. De Canadese criteria zijn erg belangrijk voor de eerste- en tweedelijnszorg, aangezien ze gebaseerd zijn op klinische observaties en een duidelijk beeld geven van wat ME/CVS werkelijk is.

De Canadese Consensus Panel Criteria voor ME van 2003 (5)

Hoofdsymptomen :

• Vermoeidheid;
• Malaise na inspanning en vermoeidheid;
• Slaapstoornissen;
• Pijn;
• Neurologische/cognitieve symptomen (twee of meer);
• één of meer symptomen uit twee van de volgende categorieën :

Autonoom zenuwstelsel — Neuraal-gemedieerde hypotensie (NMH) of verlaagde bloeddruk door een neurologische oorzaak, posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) of hartkloppingen ten gevolge van verandering in lichaamshouding, vertraagde hypotensie bij rechtopstaan, laag bloedvolume en/of laag volume rode bloedcellen, duizeligheid, lichthoofdigheid, extreme bleekheid, maag-darmproblemen, prikkelbare darmsyndroom of blaasstoornissen, hartritmestoornissen, vasomotorische instabiliteit (= vernauwing of verwijding van bloedvaten), ademhalingsmoeilijkheden.

Neuro-endocriene klachten — thermostatische instabiliteit of warmte/koude intolerantie, anorexie of abnormale eetlust, belangrijke gewichtsverandering, hypoglycemie, niet meer tegen stress kunnen en langzaam van stress herstellen, emotionele labiliteit.

Immunologische klachten — gevoelige lymfeklieren, zere keel, griepachtige symptomen, algemene malaise, het krijgen van nieuwe allergieën of een verandering van bestaande allergieën, hypergevoeligheid aan medicatie en/of chemische stoffen.

De klachten moeten ten minste zes maanden duren. Gewoonlijk is er een duidelijk begin, maar ook een geleidelijk ontstaan komt voor. Een voorlopige diagnose kan al eerder worden gesteld. Voor kinderen zou drie maanden een geschikte termijn zijn. De symptomen moeten zijn ontstaan bij het begin van de ziekte, of ze moeten substantieel verergerd zijn bij begin van de ziekte. Meestal is er sprake van clusters van symptomen die in de tijd toenemen, afnemen of veranderen. Kinderen hebben vaak een veelvoud aan opvallende symptomen, maar de ernst ervan kan van dag tot dag variëren (6) .

Prevalentie

De volledige tekst met als titel : « Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome : Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols. A Consensus Document. (Carruthers BM, Jain AK, De Meirleir KL, Peterson DL, Klimas NG, Lerner AM, Bested AC, Flor-Henry P, Pradip J, Powles ACP, Sherkey JA, Van de Sande MI (2003) » is verschenen in « Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Vol. 11 (1) :7-115 ».

Voor België is er sprake van 30 000 à 40 000 ME/CVS-patiënten maar dit is slechts een raming. In Nederland zijn er naar schatting ook tussen de 30 000 à 40 000 ME/CVS-patiënten. Prevalentiecijfers voor Frankrijk en Duitsland zijn er niet. De Verenigde Staten telt één miljoen ME/CVS-patiënten. Het merendeel van de patiënten is volwassen, maar de aandoening komt ook bij jongeren en kinderen voor. Ruim driekwart is vrouw. De prevalentie van ME/CVS lijkt toe te nemen. Verder blijkt dat in sommige gevallen van jongeren met ME/CVS ook één van de ouders aan de aandoening lijdt. Vooral bij kinderen is de toename zorgwekkend.

Betrouwbare epidemiologische gegevens over ME/CVS zijn schaars. Variaties in de toegepaste casusdefinities en het feit dat niet alle patiënten een juiste diagnose krijgen of een huisarts consulteren, zijn daar debet aan. Onderzoek naar een mogelijk verband tussen ME/CVS en beroep is niet gedaan. Gegevens over ME/CVS bij mensen van verschillende etnische herkomst ontbreken eveneens. Er is dus ook verder onderzoek nodig naar de prevalentie bij bepaalde beroepscategorieën, zoals kleuterleidsters, opvoeders, onderwijzend personeel, verpleegkundigen en andere gezondheidswerkers. Ook de hogere prevalentie in bepaalde regio’s vergt nader onderzoek.

Codering

De Belgische overheid blijft in gebreke wat betreft de codering van ME/CVS patiënten. Het RIZIV codeert deze patiënten onterecht onder F.48 « neurasthenie », terwijl de correcte code van de WHO G93.3 (neurologische aandoening) toegepast moet worden.

Dit heeft verstrekkende gevolgen voor de patiënten : verzekeringsmaatschappijen hebben immers meestal een uitsluitingsclausule voor psychosomatische aandoeningen zoals « neurasthenie ». Deze foute codering geeft de verzekeringsmaatschappijen de kans om hospitalisaties en gewaarborgd inkomen te weigeren. Dit bezorgt de patiënten onnoemelijk veel leed, zowel psychisch, door de stress die hun benarde financiële situatie met zich meebrengt, als lichamelijk, want de broodnodige zorgen -zoals een hospitalisatie of baxters — en goedkeuringen voor medicijnen zoals gammaglobulines, worden hen geweigerd, ondanks het feit dat ze aan alle criteria voldoen. De patiënten moeten dus alles zelf betalen. Zo komen ze in een negatieve spiraal terecht : financieel gaat het alsmaar slechter en door besparingen op hun medicatie worden ze alsmaar zieker.

Gevolgen voor het functioneren van de patiënt

Er bestaat een brede consensus over het feit dat ME/CVS een reële, ernstig invaliderende aandoening is. Deze patiënten komen bovendien terecht in een situatie zonder veel toekomstperspectief. Spontaan herstel is mogelijk, maar is eerder uitzondering dan regel. Voor zover onderzocht, herstelt op de lange duur 10 % of minder van de volwassenen met ME/CVS spontaan. Voor jonge patiënten is de prognose aanzienlijk beter, mits een vroegtijdige diagnose wordt gesteld.

De gevolgen van ME/CVS voor het persoonlijk, beroepsmatig en sociaal functioneren zijn zwaarwegend. De levenskwaliteit van ME/CVS-patiënten is aanzienlijk lager dan die van gezonde mensen. Zij worden gedwongen hun activiteiten te wijzigen en meestal hun werk op te geven, sociale contacten verdwijnen en hun financiële situatie verslechtert. Niet zelden raken zij in een sociaal isolement. Voor het dagelijks functioneren zijn zij op de hulp van anderen aangewezen.

Patiëntenzorg

Een adequate patiëntenzorg voor ME/CVS vereist eenvormige en duidelijke evidence-based richtlijnen voor diagnostiek en behandeling. Er is een grote variatie in de diagnostiek en de behandeling van patiënten met ME/CVS. Dit betreft zowel de gang van zaken bij huisartsen als die bij bedrijfs- en verzekeringsartsen. Patiënten hebben het recht op een uniforme benadering en werkwijze.

Aan de Hoge Gezondheidsraad is een advies gevraagd over de zorgverlening bij ME/CVS. Het is aangewezen om hiervoor in een multidisciplinaire werkgroep te komen tot een richtlijn voor de aanpak van ME/CVS in samenwerking met beroepsverenigingen, wetenschappelijke verenigingen, het KCE, het RIZIV en de patiëntenverenigingen. Dit moet leiden tot standaardisatie en kwaliteitsbewaking voor de diagnose, behandeling en opvolging van ME/CVS. Op basis van deze richtlijn kunnen kwaliteitsindicatoren ontwikkeld worden die de toepassing van de richtlijn en de kwaliteit van de ME/CVS-zorg in ons land opvolgen. De Canadese richtlijnen bieden een uitstekende leidraad om de huidige koers, die niet effectief is gebleken, te wijzigen in een aangepast ondersteuningsnetwerk voor ME/CVS-patiënten, met bijzondere aandacht voor de in talrijke studies vernoemde effectievere therapieën dan CGT, GET en pacing, zoals toegepast in de referentiecentra.

ME/CVS-patiënten willen sociaal en economisch actief blijven, maar velen kunnen dit niet omdat ze te zwak en te ziek zijn. De beoordeling door adviserende, bedrijfs- en verzekeringsartsen moet gebaseerd zijn op een correcte inschatting van de uitingen van de aandoening en de gevolgen hiervan voor de werksituatie, die verschillen van patiënt tot patiënt. Door duidelijkheid te scheppen over deze beoordelingsprincipes kunnen het aantal misverstanden en meningsverschillen rond mogelijkheden van ME/CVS-patiënten om te werken verkleinen.

Er is ook extra aandacht nodig voor ME/CVS bij jonge mensen en kinderen. Jongeren met ME/CVS kunnen vaak niet meer een gewoon schoolprogramma volgen, huiswerk maken, normale afstanden fietsen of lopen, sporten en aan andere sociale activiteiten deelnemen. ME/CVS bedreigt de normale, leeftijdsadequate ontwikkelingsprocessen, zoals het streven naar autonomie en identiteit.

Een knelpunt bij de zorgverlening voor ME/CVS-patiënten is dat maar weinig artsen over de benodigde expertise beschikken om een diagnose te kunnen stellen of de klachten van de patiënt te behandelen. Meer aandacht in de opleiding van artsen voor de ernstige lichamelijke afwijkingen bij ME/CVS-patiënten is noodzakelijk, zodat ze in hun praktijk in staat zijn de ziekte te herkennen en een aangepaste behandeling kunnen aanbieden. Gebrek aan kennis leidt tot onnodig veel leed en aanzienlijke schade aan het lichaam met soms vroege overlijdens als gevolg (gemiddeld 24 jaar eerder dan gezonde personen).

De referentiecentra (7)

Bron : akkoordraad in het kader van de revalidatieovereenkomsten inzake tenlasteneming door Referentiecentra van patiënten lijdend aan het chronischevermoeidheidssyndroom, Evaluatierapport (2002-2004) met betrekking tot de uitvoering van de revalidatieovereenkomsten tussen het Comité van de verzekering voor geneeskundige verzorging (ingesteld bij het Rijksinstituut voor Ziekte- en invaliditeitsverzekering) en de Referentiecentra voor het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS), Brussel juli 2006.

Het RIZIV heeft in 2002 met vijf universitaire ziekenhuizen een revalidatieovereenkomst afgesloten voor de financiering van hun respectievelijke referentiecentra voor patiënten met ME/CVS. De verplichte link van de referentiecentra aan een universiteit moest de inbedding garanderen van het project in de lopende wetenschappelijke dynamiek. De bedoelde CVS-overeenkomsten legden aan de referentiecentra een aantal opdrachten op. In de eerste plaats moesten de centra zorgen voor een diagnostische en therapeutische oppuntstelling van patiënten die op vermoeden van ME/CVS door hun huisarts naar de centra verwezen waren. Daarnaast werd van de centra onder andere verwacht dat ze de huisartsen die patiënten verwezen informeerden én vormden over ME/CVS.

In de centra werden ME/CVS-patiënten uitsluitend behandeld met cognitieve gedragstherapie (CGT), graduele oefentherapie (GET) en pacing.

Cognitieve Gedragstherapie (CGT) is een psychotherapeutische behandelmethode die zich richt op het veranderen van cognities en gedragingen die herstel in de weg staan. CGT pretendeert niet de oorzaken van ME/CVS aan te pakken. Belangrijke componenten van de behandeling bij CVS zijn : uitleg van het onderscheid tussen predisponerende, uitlokkende en instandhoudende factoren, motiveren voor aanpakken van instandhoudende factoren en uitdagen van cognities.

CGT is onlosmakelijk verbonden met een geleidelijke fysieke revalidatie (graded exercise training). Graded Excercise Training (GET) is een fysiek trainingsprogramma dat zich richt op verbetering van de lichamelijke conditie. Het aangrijpingspunt is dus uitsluitend fysiek. Na het vaststellen van een basisniveau, wordt de training geleidelijk verzwaard, door geleidelijke toename van activiteiten op uiteenlopende gebieden, waardoor de conditie zou moeten verbeteren.

Pacing is een methode van self management, waarbij de patiënt probeert een balans te vinden tussen rust en activiteit. Via het stellen van realistische doelen kan de activiteit geleidelijk worden opgevoerd. De achtergrondgedachte is dat bij een wijs gebruik van de aanwezige energie, de aanvankelijke beperkt beschikbare energie geleidelijk toeneemt. In tegenstelling tot cognitieve gedragstherapie beoogt pacing geen volledig herstel. Wetenschappelijk gezien heeft pacing nog niet het predicaat « effectief » verdiend. Mogelijk kan pacing patiënten helpen om binnen het beschikbare energieniveau toch een aantal beperkte activiteiten te kunnen uitvoeren. Dit vergt echter nader onderzoek.

Over de uitvoering van de CVS-overeenkomsten is ondertussen een evaluatierapport opgesteld. Het rapport geeft aan dat het initiatief om de CVS-referentiecentra op te richten voor gevolg heeft gehad dat de ME/CVS-zorg een officiële plaats gekregen heeft in het zorglandschap. Op deze manier werd zogenaamd recht gedaan aan de patiënten die door deze aandoening getroffen worden.

De door de overeenkomst beoogde doelstelling van een significante verbetering qua sociaalprofessioneel functioneren werd echter niet bereikt door de centra. Voor 84 % van de patiënten leidde de revalidatie niet tot een verandering qua aantal uren betaalde beroepsactiviteiten. Slechts 6 % van de patiënten werkt ná de revalidatie meer uren per week. Dit is lager dan het placebo-effect. Ook al is er in het algemeen een significante verbetering qua klachten en levenskwaliteit, toch zijn er patiënten die op deze parameters niet verbeteren of zelfs achteruit gaan. Qua cardiovasculaire inspanningscapaciteit behalen de centra geen of slechts een geringe verbetering.

Dit slechte resultaat wijst er wellicht op dat de in de referentiecentra gehanteerde behandelingsvormen niet de aangewezen therapie is om ME/CVS-patiënten te behandelen, wat wordt bevestigd door verscheidene internationale biomedische onderzoekers en door een recente enquête (8) bij patiënten die in een referentiecentrum behandeld werden. De hoge succespercentages die regelmatig gemeld worden in onderzoek naar de effectiviteit van CGT bij ME/CVS, worden in deze enquête onder patiënten, die deze therapie hebben gevolgd, niet bevestigd. Dit kan verklaard worden door het feit dat de hoge succespercentages werden bereikt bij patiënten die niet beantwoordden aan de criteria voor CVS/ME (zie studie Judith Prins, Van der Meer et al). De effectiviteit van CGT bij ME/CVS blijkt in de dagelijkse praktijk per saldo niet positief : meer patiënten meldden door deze therapie erop achteruit gegaan te zijn dan vooruit. Deze bevindingen staan hiermee in contrast met de aanbeveling van de Gezondheidsraad in Nederland om CGT grootschalig in te zetten als standaardbehandeling bij ME/CVS. Onderzoek toont zelfs aan dat graduele oefentherapie ronduit schadelijk is voor de patiënt en de klachten verergert. Men kan zich terecht afvragen waarom deze therapieën, ondanks de slechte resultaten, toch verplicht opgelegd worden aan ME/CVS patiënten.

Veel patiënten die zich tot de centra wendden, deden dit vooral uit medico-legale overwegingen. Patiënten die omwille van hun ME/CVS-aandoening recht willen krijgen op een maximale terugbetaling van 60 sessies kinesitherapie per jaar (vergoeding volgens de modaliteiten van de F-lijst) komen hier namelijk enkel voor in aanmerking op voorschrift van een referentiecentrum. Controleartsen stemmen soms enkel in met een uitkering omwille van arbeidsongeschiktheid op voorwaarde dat de ME/CVS-diagnose van de patiënt bevestigd wordt door een referentiecentrum en de patiënt zich er laat behandelen. Dit gaat in tegen de rechten van de patiënt, met name om als patiënt de vrijheid te hebben in de keuze van een behandeling (zie Gemeenschappelijk Handvest van de Patiëntenrechten goedgekeurd door de EU op 27 september 2007).

Niettegenstaande uit de evaluatiestudie blijkt dat heel wat patiënten (omwille van beperkingen door hun ME/CVS-aandoening) arbeidsongeschikt verklaard worden, bestaan er klachten van patiënten over de wijze waarop de onderzoeken door de controleartsen van de ziekteverzekering verlopen en over een gebrek aan begrip of erkenning vanwege de controleartsen voor de beperkingen van de patiënten door hun aandoening. Het experiment met de referentiecentra heeft geen aanleiding gegeven tot maatregelen om aan deze klachten tegemoet te komen, al lijken er behalve dat individuele klachten onderzocht kunnen worden (waartoe de Dienst Uitkeringen zich engageert), ook niet meteen pasklare structurele maatregelen voorhanden waarmee men tegemoet zou kunnen komen aan deze klachten.

De CVS-overeenkomsten van het RIZIV zijn verlengd. Aan de Hoge Gezondheidsraad is een advies gevraagd over de toekomstige zorgverlening voor Myalgische Encefalomyelitis of het chronischevermoeidheidssyndroom. De wetenschappelijke vooruitgang in het onderzoek naar deze ernstig invaliderende aandoening en de vele studies die neurologische, immunologische en endocrinologische afwijkingen aantonen, dienen hierbij in acht genomen te worden. Men kan 4 000 studies niet langer blijven negeren of patiënten schade blijven berokkenen door ze te dwingen tot graduele oefentherapie. Een daadwerkelijke vergroting van het inzicht in de oorzaken en de behandeling van ME/CVS vergt een multidisciplinaire aanpak waarin de diverse factoren in samenhang bestudeerd worden.

VOORSTEL VAN RESOLUTIE

De Senaat,

Rekening houdend met de ernstig invaliderende gevolgen van ME/CVS, de weerslag daarvan op het functioneren van het gezin en de omgeving van de patiënt én de hoge gezondheidskosten zowel voor de patiënt zelf als voor de ziektekostenverzekering;

Overwegende dat het daarom van groot belang is om te investeren in een zo goed mogelijke aanpak van de diagnose en de zorg voor ME/CVS-patiënten;

Overwegende dat er meer erkenning en steun wenselijk is voor ME/CVS-patiënten en hun sociale omgeving en dat deze patiënten het recht hebben op een uniforme benadering inzake zorg, ondersteuning en readaptatie;

Overwegende dat er gewaakt dient te worden over het wetenschappelijk gefundeerd (evidence based) karakter van de verzorging van patiënten om een onverantwoorde cumulatie van behandelingen, « doktershopping » en hoge kosten voor de patiënten en de overheid, zonder dat de patiënt er beter van wordt, te voorkomen;

Overwegende dat er een belangrijke rol is weggelegd voor in ME/CVS gespecialiseerde kenniscentra, die door hun expertise de voortdurende informatiestroom over ME/CVS kritisch kunnen verwerken en op basis van die informatie concrete wetenschappelijk gefundeerde richtlijnen kunnen opstellen voor diagnosestelling en behandeling van ME/CVS;

Vaststellende dat verschillende referentiecentra voor ME/CVS momenteel kampen met onaanvaardbare lange wachtlijsten;

Vaststellende dat de verschillende referentiecentra samen slechts 800 patiënten hebben behandeld, terwijl België minstens 30 000 patiënten telt.

Overwegende dat de referentiecentra minder toegankelijk zijn voor patiënten uit regio’s waar geen universitaire ziekenhuizen gevestigd zijn;

Overwegende dat zwaar geïnvalideerde patiënten niet werden toegelaten tot het revalidatieprogramma van de centra;

Vaststellende dat de referentiecentra een slecht resultaat behaalden inzake het herstel van patiënten met ME/CVS op basis van de toepassing van cognitieve gedragstherapie (CGT), graduele oefentherapie (GET) en « pacing » als enige behandelingsvormen;

Overwegende de nefaste consequenties van een onterecht positieve diagnosestelling : miskennen van de juiste diagnose en daardoor van een meer aangewezen behandeling, stigmatiserend karakter van de CVS-diagnose, mogelijke secundaire ziektewinst (bijvoorbeeld erkenning van de arbeidsongeschiktheid) …;

Overwegende dat een behandeling door reguliere zorgverstrekkers (op basis van gestandaardiseerde behandelingsprotocollen) tegemoet zou kunnen komen aan verschillende problemen die zich nu stellen met de referentiecentra (het probleem van de wachtlijsten, het probleem dat sommige regio’s van het land momenteel niet bereikt worden (een verre verplaatsing is vaak niet haalbaar voor zwaar geïnvalideerde patiënten), …), indien men de zorgverstrekkers zou voorlichten over de bestaande wetenschappelijke bevindingen over het biomedisch onderzoek;

Overwegende dat een tenlasteneming door reguliere zorgverstrekkers goedkoper zou kunnen zijn voor de ziekteverzekering en mogelijk ook voor de patiënten;

Overwegende dat ME/CVS-patiënten te maken hebben met onbegrip voor hun klachten en beperkingen vanuit hun omgeving, maar vaak ook van artsen en/ of andere hulpverleners, vanwege de vele misvattingen die over deze aandoening bestaan;

Overwegende dat veel ME/CVS-patiënten een gebrek aan begrip en erkenning ervaren vanwege de controleartsen, wegens het hardnekkige vooroordeel dat ME/CVS een psychiatrische aandoening zou zijn.

Vraagt de federale regering :

• een grondige bijsturing uit te voeren van de werking van de referentiecentra om te komen tot zeer goed uitgebouwde kenniscentra inzake ME/CVS, die hun onderzoek en bevindingen bij elkaar aftoetsen en tot een gezamenlijke aanpak en beleidsadvisering komen;
  
  
• de nodige maatregelen te treffen zodat meer effectieve diagnostische en therapeutische protocollen ontwikkeld worden, rekening houdend met de internationale biomedische bevindingen omtrent ME/CVS;
  
  
• een kostenanalyse uit te voeren met betrekking tot een vroegtijdige agressieve biologische aanpak van ME/CVS en de huidige situatie, waar alleen aan symptoombestrijding wordt gedaan. Vooral voor kinderen is dit belangrijk, want een vlugge biomedische aanpak verhoogt significant hun kans op genezing;
  
  
• een werkgroep op te richten rond overdraagbaarheid — genetisch (verschillende patiënten binnen een gezin) en via bloedtransfusies (4,5 % van de patiënten is ziek geworden na een bloedtransfusie);
  
  
• te voorzien in een financieringskader dat voldoende ruimte biedt voor het opstellen van gestandaardiseerde protocollen voor het bepalen van de arbeidsongeschiktheid, alsook het ontwikkelen en uittesten van aangepaste behandelingen, gebaseerd op de biomedische bevindingen;
  
  
• na te gaan hoe de zorgverlening voor jongeren met ME/CVS georganiseerd moet worden;
  
  
• een medisch-economische studie op te zetten met universiteiten uit diverse landen;
  
  
• een multidisciplinaire werkgroep op te richten van beroepsverenigingen, wetenschappelijke verenigingen, het KCE, het RIZIV en de patiëntenverenigingen die als opdracht heeft een richtlijn voor de aanpak van ME/CVS op te stellen en op basis van deze richtlijn te komen tot standaardisatie en kwaliteitsbewaking voor de diagnose, behandeling en opvolging van ME/CVS;
  
  
• de nodige maatregelen te treffen om de beoordeling door adviserende, bedrijfs- en verzekeringsartsen van de arbeidsgeschiktheid te laten uitvoeren op basis van een correcte inschatting van de uitingen van de aandoening ME/CVS en de gevolgen hiervan voor de werksituatie, die verschillen van patiënt tot patiënt. Hiervoor kan men bijvoorbeeld een beroep doen op de dubbele fietsproef om de mate van invaliditeit en meer bepaald de inspanningsintolerantie vast te stellen;
  
  
• erop toe te zien dat de wijze waarop de onderzoeken verlopen, uitgevoerd door de controleartsen van de ziekteverzekering, bijgestuurd worden op basis van de Canadese richtlijnen;
  
  
• Vraagt de federale regering in samenwerking met de Gemeenschappen en Gewesten
  
  
• de nodige maatregelen te treffen en middelen te voorzien om voor partners en familie van ME/CVS-patiënten een ondersteunings- en informatiepunt op te richten, enerzijds bedoeld om de directe omgeving van de patiënt informatie te verstrekken over ME/CVS en anderzijds hen ook adviezen te verstrekken over hoe ze onder meer de patiënt kunnen ondersteunen;
  
  
• voorlichtingscampagnes op te zetten over ME/CVS als neurologische aandoening d.m.v. communicatie van de Canadese richtlijnen voor ME/CVS aan artsen, verplegend personeel in ziekenhuizen, psychologen, kinesisten en andere zorgverstrekkers, mutualiteiten en verzekeringsmaatschappijen;
  
  
• hierop aansluitend een mediacampagne op te zetten om een vroege detectie en zo de kans op genezing (vooral bij kinderen) aanzienlijk te vergroten;
  
  
• na te gaan hoe kinderen met ME/CVS beter kunnen ondersteund worden in hun beperkingen op school en bij sociale activiteiten;
  
  
• voor de zelfhulpgroepen van ME/CVS-patiënten te voorzien in ondersteuning van hun werking en hen structureel te betrekken bij de beleidsbeslissingen inzake ME/CVS;
  
  
• de nodige maatregelen te nemen om een adequate registratie van ME/CVS bij de Belgische bevolking op punt te stellen en de nodige middelen te voorzien om het biomedisch onderzoek naar de diagnose en behandeling van ME/CVS te versterken.

27 maart 2008.

(1) Voor deze toelichting hebben de indieners onder meer gebruik gemaakt van volgende bron : De Gezondheidsraad, Advies Het chronischevermoeidheidssyndroom, nr. 2005/02, Den Haag, 2005.

(2) ME werd reeds in 1969 door de WHO erkend en als neurologische aandoening geclassificeerd (ICD10, code G93.3).

(3) Elke casusdefinitie is een constructie voor de praktijk met arbitraire elementen en met beperkingen. De Fukuda-criteria werden opgesteld voor onderzoeksdoeleinden. Ze omvatten een opsomming van symptomen en zijn daarmee subjectieve criteria en dus geen klinische definitie. Het invoeren van deze definitie bracht de term « chronischvermoeidheidssyndroom » met zich mee en luidde hiermee het tijdperk van de begripsverwarring in die ontstond tussen het begrip « chronische vermoeidheid » en « CVS of ME ».

(4) The Chronic Fatigue Syndrome : A Comprehensive Approach to Its Definition and Study. Annals of Internal Medicine, Vol. 121, December 15, 1994, pp. 953-959. Keiji Fukuda, Stephen E. Straus, Ian Hickie, Michael C. Sharpe, James G. Dobbins, Anthony Komaroff, International Chronic Fatigue Syndrome Study Group.

(5) De volledige tekst met als titel : « Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome : Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols. A Consensus Document. (Carruthers BM, Jain AK, De Meirleir KL, Peterson DL, Klimas NG, Lerner AM, Bested AC, Flor-Henry P, Pradip J, Powles ACP, Sherkey JA, Van de Sande MI (2003) » is verschenen in « Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Vol. 11 (1) : 7-115 ».

(6) Zie ook : ME/CVS-vereniging, ME/CVS-criteria, Nederland, http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/me-cvs-criteria.php.

(7) Bron : akkoordraad in het kader van de revalidatieovereenkomsten inzake tenlasteneming door Referentiecentra van patiënten lijdend aan het chronischevermoeidheidssyndroom, Evaluatierapport (2002-2004) met betrekking tot de uitvoering van de revalidatieovereenkomsten tussen het Comité van de verzekering voor geneeskundige verzorging (ingesteld bij het Rijksinstituut voor Ziekte- en invaliditeitsverzekering) en de Referentiecentra voor het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS), Brussel juli 2006.

(8) Cognitieve gedragstherapie bij het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/CVS) vanuit het perspectief van de pati‹nt. (2008) drs. M.P. Koolhaas, H. de Boorder, prof. dr. E. van Hoof http://home.planet.nl/~koolh222/cgtbijmecvsvanuitperspectiefpatient2008.pdf.