Linda Tannenbaum en Ruud Vermeulen zullen voor de patiëntengemeenschap een update geven over het meest recente onderzoek om ME/CVS (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom) een halt toe te roepen.
28 mei 2018 (Los Angeles, CA) – Als onderdeel van de jaarlijkse wereldwijde tour om ME/CVS een halt toe te roepen, zal de CEO/voorzitster van de Open Medicine Foundation (OMF), Linda Tannenbaum, op zondag 3 juni 2018 de patiëntengemeenschap in Utrecht ontmoeten. De meeting zal in het NH Hotel, Jaarbeursplein 24 plaatsvinden van 13.30 tot 17.00 uur en is gratis. Aanmelding via contact@me-cvsvereniging.nl
Aan het panel neemt ook Ruud Vermeulen, PhD, deel die zal spreken over de recente gebeurtenissen in Nederland om research en behandeling van patiënten te steunen. Hij en Tannenbaum zullen allebei vragen beantwoorden en na de toespraken patiënten en zorgverleners ontmoeten. Het evenement wordt georganiseerd door de ME/cvs Vereniging.
De OMF is in de wereld de toonaangevende financier van research naar een genezing van ME/CVS en investeerde de afgelopen zes jaar meer dan dertien miljoen dollar in de steun van wereldwijde wetenschappelijke samenwerkingsonderzoeken. Recentelijk lanceerde de OMF een tweede samenwerkend onderzoekscentrum in de Harvard Medical Schools, naast het al bestaande Stanford ME/CFS Collaborative Research Center. Dit nieuwe centrum zal klinische trials mogelijk maken in drie eraan verbonden ziekenhuizen om elementaire wetenschappelijke studies uit te voeren naar post-exertionele malaise.
Tannenbaum begon deze wereldwijde tour drie jaar geleden om zoveel mogelijk patiënten, ouders en zorgverleners te ontmoeten. Ze zal de meest recente vooruitgang in OMF-research naar de ontdekking van de oorzaken, de symptomen en de meest efficiënte behandelingen van ME/CVS delen.
Een tweede doel van deze tour is om het bewustzijn over ME/CVS te vergroten, om de patiëntengemeenschap namens welke de OMF werkt aan een genezing hoop te geven, en om iedereen aan te moedigen samen te werken om deel uit te maken van de oplossing.
Datum: Zondag 3 juni
Tijd: van 13.30 tot 17 uur
Locatie: NH Hotel, Jaarbeursplein 24, 3521 AR Utrecht
Gedetailleerd programma:
13.00u: Zaal open
13.30u: Toespraak Linda Tannenbaum, OMF
14.00u: Aansluitend vragen voor Linda Tannenbaum
14.30u: Korte pauze
15.00u: Toespraak Ruud Vermeulen, CVS ME Medisch Centrum
15.30u: Aansluitend vragen stellen aan Ruud Vermeulen
16.00u: Tijd voor ontmoeting met Linda Tannenbaum, Ruud Vermeulen en voor lotgenotencontact
17.00u: Zaal gesloten
Neem voor meer informatie in Europa contact op met Sara@omf.ngo.
