Julie Rehmeyer, Washington Post, 6 oktober 2014.
Toen ik acht jaar geleden instortte op de onderzoekstafel van een neuroloog, was ik zo naïef om de controversiële vraag te stellen die al zo lang bleek te spelen: “Wat is nou eigenlijk CVS?” Ik had zojuist te horen gekregen dat ik leed aan die ziekte, die mij de afgelopen zes jaar geleidelijk had beslopen.
Een week eerder werd ik wakker en kon nauwelijks op mijn benen staan. Dit was nauwelijks meer vermoeidheid te noemen. Verlamming kwam dichter in de buurt. Mijn benen leken geamputeerd en vervangen te zijn door betonnen paaltjes, en alleen al om ze op de tafel krijgen ontlokte geluiden aan me die normaal uit Olympische gewichtheffers komen. Mijn botten deden pijn, mijn brein voelde als een grote opgezwollen massa. Praten hield in dat ik elk woord achterna moest en moest harpoeneren omdat het van me wegrende. Mijn werk, een wetenschappelijk artikel schrijven, was ongeveer een even grote uitdaging als een neushoorn slachten en villen met mijn tanden.
“We snappen er nog niet zo heel veel van,” zei mijn neuroloog met een uitgestreken gezicht.
Hij had geen tests voor me, geen behandeling, geen doorverwijzingen naar andere artsen. Ik begreep dat in zijn ogen de term CVS wilde zeggen: “Ik kan je niet helpen”.
De visie van mijn neuroloog op de ziekte bleken veel artsen met hem te delen. Ze geloven twee dingen over CVS: dat het waarschijnlijk psychosomatisch is en dat artsen er niets aan kunnen doen. Uit een onderzoek bleek dat bijna de helft van alle artsen denkt dat ME/cvs psychisch is en dat 58% vindt dat er te weinig over bekend is om zelfs maar een diagnose te kunnen stellen.
Toen ik medische boeken aan het doorspitten was, bleek ME/cvs zeer weinig aan bod te komen, zelfs vergeleken met andere, zeldzamere ziekten.
Een in maart verschenen studie vertelt ons dat veel artsen weinig van de aandoening begrijpen en zelfs over het bestaan ervan sceptisch zijn. Onderzoekers en behandelaars die gespecialiseerd zijn in de ziekte zeggen dat er wel degelijk een lichamelijke oorzaak is en dat er medicijnen zijn die kunnen helpen, al kunnen ze geen genezing brengen. Door het gebrek aan kennis bij artsen krijgen patiënten niet alleen niet de nodige hulp maar voelen ze vaak dat ze een grote dosis minachting krijgen toegediend.
Zo ook Laura Hillenbrand, auteur van bestsellers als Seabiscuit en Unbroken. Ze kon niet meer lezen, begrijpelijk spreken of overeind staan en moest haar studie onderbreken. Haar internist stuurde haar naar een psychiater met de mededeling dat haar symptomen werden veroorzaakt door de pubertijd. In haar status werd genoteerd: “Kan haar studie niet aan, viel uit.”
Een belangrijke reden dat patiënten niet de hulp krijgen die ze nodig hebben, brengt ons terug bij mijn vraag die ik stelde op de onderzoekstafel: wat is CVS? Er is geen eenduidige, algemeen geaccepteerde definitie van de kwaal, en sommige definities zijn zo algemeen dat de patiënten onder de CVS-paraplu zowat niets met elkaar gemeen kunnen hebben. Door deze verwarrende situatie blijven artsen geneigd aan te nemen dat “het dan wel tussen de oren zal zitten” of m.a.w. psychosomatisch is.
Recente pogingen daar iets aan te doen, hebben enkel geleid tot meer discussie. Patiënten en experts menen dat de verwarring hierdoor alleen maar toeneemt. Het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid (HHS) heeft afgelopen jaar de Institutes of Medicine opdracht gegeven om opnieuw met een duidelijke omschrijving van de ziekte te komen, teneinde medici beter te informeren. Maar meer dan 50 in CVS gespecialiseerde artsen en onderzoekers kwamen in opstand en schreven een brief aan het ministerie met het verzoek de boel af te blazen. Honderden activisten verzochten het ministerie hetzelfde. De experts verklaarden dat de 1 miljoen dollar die hieraan besteed was, verspild en slecht gepland geld was en dat de HHS alleen maar eenvoudig de door deze specialisten al opgestelde definitie moest onderschrijven. Besteed het geld liever aan onderzoek, bepleitten ze.
“We kozen de Institutes of Medicine (IOM) omdat die het hoogst aangeschreven staan in de medische wereld,” verklaart Nancy Lee, werkzaam bij het ministerie van Volksgezondheid, “zij hebben meer aanzien en invloed dan wie of wat ook.”
Het ministerie heeft dan ook besloten gewoon met de IOM in zee te gaan en het rapport wordt begin 2015 verwacht.
Dit is de laatste in een lange reeks aanvaringen tussen CVS-groeperingen en de overheid in een verlammende poging een aandoening te begrijpen die volgens een economische analyse uit 2008 Amerika 24 miljard dollar per jaar kost.
Achteruit, vooruit, achteruit
Ten tijde van mijn diagnose was ik meer gefocust op hoe ik er ermee om kon gaan dan op de politiek rondom CVS. Een paar weken na het bezoek aan de neuroloog voelde ik me goed genoeg om me naar de supermarkt te wagen. Maar tegen de tijd dat de tassen in de achterbak lagen, stond ik te trillen op mijn benen. Die nacht voelde ik me te ellendig om me om te draaien. Ik realiseerde me dat teveel activiteit me kon nekken. En dus hield ik me koest en langzaamaan begon ik me beter te voelen.
Maar in de vijf jaar daarna ging het dan weer achteruit, dan weer iets vooruit, dan weer achteruit. Ik ging bij artsen langs maar die konden weinig voor me doen. Elke keer als ik in bed lag, nam ik alles wat ik deed, wat ik at en mijn leefomgeving onder de loep, speurend naar een aanleiding voor mijn ellende. Uiteindelijk gaf ik mijn zoektocht op en stak mijn minimale energie en geld in de dagelijkse dingen. Ik werkte als ik kon en rustte wanneer nodig.
In 2011 kwam de crash. Dag in dag uit lag ik in bed en kon niet werken of me concentreren op het boek dat ik voor me had. Ik nam het vliegtuig naar de universiteit van Miami en zwalkte de spreekkamer van Nancy Klimas, een immunoloog en CVS-expert, binnen. Ze zei glimlachend “Niet al te vast op de benen he!? Daar moet iets aan te doen zijn.” Ik kon wel janken.
Ze vertelde me dat, alhoewel er voor CVS nog geen medicijn bestond, er inmiddels al heel wat wél ontdekt was door haar en andere onderzoekers. Toentertijd dacht men dat een retrovirus genaamd XMRV de oorzaak zou kunnen zijn; Klimas was echter sceptisch (en kort daarop werd die theorie inderdaad ontkracht). Niettemin wisten zij en haar collega’s zeker dat het geen psychosomatische ziekte was. Daarvoor waren er teveel overeenkomstige fysieke afwijkingen in patiënten gevonden.
Al snel vond ze diezelfde afwijkingen ook bij mij: sommige delen van mijn immuunsysteem functioneerden nauwelijks, terwijl andere delen overactief waren. Meerdere virussen waren gereactiveerd en bleven voor ellende zorgen terwijl de werkelijke infectie allang voorbij was. Mijn hart kreeg niet voldoende bloed naar mijn hersenen gepompt als ik rechtop stond: na zes minuten stilstaan nam mijn bloeddruk een duikvlucht naar 80/52 en sloeg mijn hart op hol. Ik smeekte om te mogen gaan liggen, anders zou ik overgeven of van mijn stokje gaan.
Dr. Klimas kon me niet genezen, maar hielp me wel op weg. Ze gaf me immuunregulerende medicatie zodat mijn immuunsysteem niet meer constant ‘aan’ stond, alsof er tegen een eeuwige griep werd gevochten. Ze zorgde ervoor dat ik beter sliep en stelde voor me aan een monitor te leggen om mijn slaappatronen te onderzoeken. Ik kreeg bètablokkers voor de te hoge hartslag als ik stond. Het meest effectieve middel bleek belachelijk simpel: Gatorade, het sportdrankje, waarvan de elektrolyten zorgden voor een hoger bloedvolume – doorgaans 20 procent lager bij CVS patiënten – waardoor mijn bloeddruk niet meer zo enorm kon zakken. Ze onderzocht me ook grondig op kanker aangezien mijn Natural Killer Cellen, de belangrijkste kankerbestrijders in ons lichaam, nauwelijks functioneerden, zoals ook vaker voorkomt bij CVS.
Ik ging er genoeg op vooruit om weer een beetje werk aan te kunnen en het was een enorme opluchting om zo’n vakkundige en meelevende arts achter me te hebben staan. Iemand als Klimas (die ook HIV/AIDS behandelt) zegt, dat als ze zou moeten kiezen om zelf HIV of CVS te krijgen, ze onmiskenbaar voor HIV zou kiezen.
Ik heb gelukkig een goede behandeling kunnen krijgen. Er zijn misschien een dozijn specialisten in heel Amerika om de meer dan 1 miljoen Amerikanen met CVS te helpen, en gewone artsen weten er meestal net zo weinig van als de neuroloog van wie ik mijn diagnose kreeg.
Dat is precies het probleem dat het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid probeert op te lossen door de IOM een nieuwe definitie van CVS op te laten stellen. Men vindt een aanbeveling van dit prestigieuze instituut nodig om medici bij te scholen over deze ziekte.
Veel CVS-activisten en -onderzoekers zijn echter achterdochtig. Ze vinden dat de CDC, zeg maar de Amerikaanse Gezondheidsraad, alleen maar heeft bijgedragen aan de chaos waarin er steeds meer, en vooral te brede, definities worden opgesteld.
Deze verschillende definities verwarren niet alleen artsen maar maken ook een soepzootje van het onderzoek, doordat er patiënten aan meedoen die soms niets met elkaar gemeen hebben. De naam CVS, die wijd en zijd werd verspreid nadat de CDC hem invoerde, heeft mensen ook sceptischer gemaakt ten opzichte van de ziekte. Zijn we tenslotte niet allemaal chronisch vermoeid? (Het IOM is ook gevraagd uit te maken of de naam aangepast moet worden.)
Verder besteedt de National Institutes of Health (NIH) maar 5 miljoen dollar per jaar aan CVS. Ter vergelijking: er wordt jaarlijks 3 miljard dollar uitgegeven aan onderzoek naar HIV/AIDS (dat net zoals CVS ongeveer een miljoen Amerikanen heeft getroffen). Mariela Shirley van het NIH Office of Research on Women’s Health zegt dat de hoogte van financiering voor wetenschappelijk onderzoek wordt bepaald door de hoeveelheid onderzoekers die er op dat vakgebied zijn, hun ervaring met fondsen werven en andere factoren.
De manier waarop de HHS omgaat met de recente controverse heeft het wantrouwen alleen maar aangewakkerd. De meerderheid van de comitéleden die zijn gekozen om tot een nieuwe definitie te komen, heeft geen professionele ervaring met de ziekte, zegt Derek Enlander, een CVS specialist van Mount Sinai Hospital in New York. Hij geeft aan: “Zou je een orthopeed de longkanker van je opa laten behandelen?”
Ook Klimas vertelde me: “Hadden ze maar een jaar gewacht.” Als de HHS dat had gedaan, had er een op gegevens gebaseerde definitie kunnen komen. Verscheidene grote onderzoeken (o.a. door het CDC) zijn lichaamsweefsel aan het verzamelen van meer dan 1000 patiënten en controlepersonen om zo biologische verschillen tussen beide groepen te vinden.
Volgens Klimas kan zonder dat bewijs een comité de resultaten van vele kleine studies die in de richting wijzen van biologische oorzaken verwerpen, wat weer kan leiden tot een nog algemenere en verwarrender definitie.
(Na dit interview is Klimas, nu werkzaam bij de Nova Southeastern University in Florida, lid geworden van het IOM-comité.)
Op zulke meningsverschillen zit de CVS-patiënt wel als laatste te wachten. Zelfs de best mogelijke behandeling, die van Klimas, heeft me maar lichte verbetering gebracht. Een jaar nadat ik bij haar was geweest, hoorde ik van medepatiënten dat ze aanzienlijk vooruit waren gegaan door op het neurotische af schimmel en andere mogelijk schadelijke stoffen te vermijden. Alhoewel ik het wat ver gezocht vond, ging ik het experiment aan. En het werkte. Nu, twee jaar later, ben ik in staat om te joggen, artikelen te schrijven en te reizen met mijn man. Ik sta er nog steeds versteld van.
En toch niet helemaal. Want er is een verklaring voor. Concrete, lichamelijke veranderingen door het vermijden van schimmels hebben me bijna zeker genezen.
Na twee weken in de woestijn doorgebracht te hebben zonder mijn eigen spullen en ver van giftige schimmels ontdekte ik na thuiskomst dat ik in no time weer terug bij af was. Door elk gebouw of wat dan ook dat me ziek kon maken uit de weg te gaan, ging ik met sprongen vooruit en knapte uiteindelijk op.
De rol van schimmels bij CVS wordt nauwelijks onderzocht, zoals zoveel andere mogelijke veroorzakers niet nader bestudeerd worden.
Ja, we hebben een accurate, alom geaccepteerde definitie van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME) nodig, maar ook nog zoveel meer. Het is de hoogste tijd om patiënten met respect te gaan behandelen, om politiek geneuzel te laten voor wat het is en om te investeren in onderzoek naar deze verwoestende ziekte.
Julie Rehmeyer is wiskunde- en wetenschapsjournalist en woont in Santa Fe, New Mexico.
Lees ook “How the definition of chronic fatigue syndrome keeps changing”
Bron:
Verklarende woordenlijst
Elektrolyten: De belangrijkste zijn natrium, kalium, chloride en bicarbonaat. De opgeloste zouten helpen bij het transport van voedingsstoffen en afvalstoffen van en naar de cellen. Ze zijn van belang voor de waterhuishouding en het handhaven van de juiste zuurgraad (pH).
Bloedvolume: het totale volume aan bloed van een organisme. Bij een volwassen mens is dat ca. 4-6 liter (ca. 1/13 van het lichaamsgewicht; 60-98 ml/kg lichaamsgewicht oftewel 2,8 bij mannen en 2,4 l/m² lichaamsoppervlakte bij vrouwen).
Natural Killer Cellen ofwel NK-cellen: grote lymfocyten (een type witte bloedcel) die behoren tot het immuunsysteem en die een rol spelen bij celdoding en uitscheiding van cytokinen die worden gebruikt tegen ziekteverwekkers.
© Julie Rehmeyer, The Washington Post
© Vertaling ME/cvs Vereniging [PDF]
Eén reactie
Pffff, ja, goed stuk.
Pffff, ja, goed stuk.