De COVI-workshop over Long Covid: een korte samenvatting
Op 9 maart vond in het Europees Parlement een workshop plaats over Long Covid. Verschillende uitgenodigde deskundigen en parlementsleden markeerden een verband tussen ME/cvs en Long Covid.
In februari heeft de Bijzondere Commissie COVID-19 van het Europees Parlement (de COVI-commissie) een ontwerprapport gepubliceerd over de uit de pandemie geleerde lessen en aanbevelingen voor de toekomst. Hoewel het verslag 39 bladzijden telt, wordt Long Covid slechts kort vermeld. Myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) wordt helemaal niet genoemd, ondanks dat wetenschappers de overeenkomsten tussen beide aandoeningen benadrukken.
Op 8 en 9 maart werden in het Europees Parlement twee workshops gehouden om deze onderwerpen nader te bespreken. De eerste dag ging het over het EU-systeem voor crisisparaatheid en reactie op de pandemie, terwijl de tweede workshop gericht was op het onderwerp Long Covid.
Verschillende van de uitgenodigde deskundigen zoals Prof. Dr. Peter Piot (London School of Hygiene & Tropical Medicine) markeerden de gelijkenis tussen ME/cvs en Long Covid. Prof. Dr. Clara Lehmann (Duits Centrum voor Infectieonderzoek, Universiteit van Keulen) legde uit dat postinfectieuze aandoeningen tot nu toe slecht worden herkend en onvoldoende worden bestudeerd. Tijdens de workshop waren de deskundigen het er ook over eens dat Long Covid niet moet worden gezien als een psychosomatische aandoening. In de dia’s van Prof. Dr. Dominique Salmon (Université Paris Descartes) werd bijvoorbeeld benadrukt dat het van essentieel belang is dat Long Covid wordt erkend als een ernstige somatische (en niet-psychosomatische) ziekte. Piot zei dat hoewel vaccinatie het risico op Long Covid vermindert, dit slechts gedeeltelijk gebeurt.
Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen (het Charité-ziekenhuis te Berlijn) richtte haar presentatie op ME/cvs na COVID-19. Haar vooronderzoek wees uit dat de prevalentie van ME/cvs toeneemt na een Sars-Cov-2-infectie. Met één krachtige grafiek demonstreerde Scheibenbogen de huidige slechte staat van de medische zorg voor ME/cvs-patiënten.
De grafiek toonde de overeenkomst tussen ME/cvs en multiple sclerose (MS) wat betreft prevalentie, aanvangsleeftijd en impact op de levenskwaliteit. Maar terwijl er in Duitsland 217 gespecialiseerde klinieken zijn voor MS, zijn er slechts 2 voor ME/cvs. Terwijl er 16 toegelaten geneesmiddelen zijn voor MS, zijn er geen voor ME/cvs. Scheibenbogen zei dat de situatie voor ME/cvs zeer moeilijk is, niet alleen in Duitsland, maar in heel Europa. Ze legde uit dat dit het gevolg is van het feit dat ME/cvs lange tijd verkeerd werd gediagnosticeerd en verkeerd werd begrepen als een psychiatrische ziekte.
Tot slot hield Ann Li een presentatie namens de patiëntenorganisatie Long Covid Europe. Ze vroeg om Long Covid niet te politiseren en zei: “Het is geen spel voor ons.” Li legde uit dat sommige familieleden niet met patiënten praten omdat ze denken dat de ziekte niet echt is. Ze riep op tot een wereldwijde bewustwordingscampagne over Long Covid en vroeg om patiënten te betrekken bij onderzoek en klinische zorg. Li zei: “we zijn meer dan alleen zieke mensen; we hebben onze talenten en we hebben bepaalde expertise en we roepen iedereen op om alsjeblieft gebruik te maken van die expertise…” Long Covid Europe vroeg om Long Covid te erkennen als een (beroeps)ziekte voor arbeidsongeschiktheidsuitkeringen en vervroegd pensioen en om 500 miljoen te investeren in biomedisch onderzoek naar Long Covid.
Tijdens de workshops hadden de leden van het Europees Parlement de mogelijkheid om vragen te stellen. Radan Kanev (EPP, Bulgarije) was de eerste die informeerde naar het samenspel tussen ME/cvs en Long Covid. Kanev legde uit dat er voor de pandemie veel werk is verricht in het Europees Parlement over het onderwerp ME/cvs en dat dit vandaag relevant kan zijn voor Long Covid-patiënten. Karsten Lucke (S&D, Duitsland) voegde daaraan toe dat er meer onderzoek nodig is naar postinfectieuze syndromen, zodat we kunnen bepalen wie het risico loopt om ziek te blijven na een infectie. Hij benadrukte dat aan het COVI-rapport een hoofdstuk over ME/cvs moet worden toegevoegd.
Ook Pascal Arimont (EVP, België) hield een krachtige interventie. Hij zei dat de Europese resolutie over ME/cvs te weinig navolging kreeg. Hoewel het positief is dat de Commissie in het werkprogramma van Horizon Europe een oproep heeft opgenomen over te weinig onderzochte aandoeningen met een hoge risicofactor, is het financieringsbedrag ontoereikend. Volgens Arimont moet Europa meer geld uittrekken voor onderzoek naar ME/cvs, omdat dit ook nuttige effecten kan hebben voor patiënten met Long Covid, en omgekeerd. Hij eindigde zijn toespraak met de woorden: “Diese Menschen verdienen Beachtung, sie verdienen Hilfe und ich glaube das Europäische Parlament soll Ihnen diese Hilfe geben.” (Vertaling: “Deze mensen verdienen onze aandacht, zij verdienen hulp en ik vind dat het Europees Parlement hen die hulp moet geven”).
Bekijk hier de interventie van Pascal Arimont (in het Duits):
© European ME Coalition, 16 maart 2023. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
