random
RSS feed

Nieuws

Trial By Error: pleidooi tegen Lightning Process voor jonge ME-patiënten - deel II

Door ME-gids op donderdag 20 juni 2019.
178x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

Tuller schakelt zijn strijd tegen het gebrekkige LP-onderzoek een versnelling hoger. Onlangs verscheen er een review over behandeling van ME bij kinderen, waarin naar de LP-studie werd verwezen als bewijs voor de "doeltreffendheid" van het Lightning Process. En dat terwijl de onderzoekers van de LP-studie allerlei ethische en methodologische overtredingen begingen.

Aangezien men in het VK bezig is met de ontwikkeling van nieuwe richtlijnen voor ME, vreest Tuller dat deze review in de nieuwe richtlijnen zal worden opgenomen. Daarom is het van cruciaal belang dat de bevoegde personen nu onmiddellijk actie ondernemen en de LP-studie intrekken of er op zijn minst een behoorlijke waarschuwing aan te verbinden. Tuller probeert dit te bereiken door de betrokken personen en instanties aan te schrijven.

... lees verder >> |

Artikels

Trial By Error: pleidooi tegen Lightning Process voor jonge ME-patiënten - deel I

Door ME-gids op dinsdag 18 juni 2019.
254x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

Tuller schakelt zijn strijd tegen het gebrekkige LP-onderzoek een versnelling hoger. Onlangs verscheen er een review over behandeling van ME bij kinderen, waarin naar de LP-studie werd verwezen als bewijs voor de "doeltreffendheid" van het Lightning Process. En dat terwijl de onderzoekers van de LP-studie allerlei ethische en methodologische overtredingen begingen.

Aangezien men in het VK bezig is met de ontwikkeling van nieuwe richtlijnen voor ME, vreest Tuller dat deze review in de nieuwe richtlijnen zal worden opgenomen. Daarom is het van cruciaal belang dat de bevoegde personen nu onmiddellijk actie ondernemen en de LP-studie intrekken of er op zijn minst een behoorlijke waarschuwing aan t verbinden. Tuller probeert dit te bereiken door de betrokken personen en instanties aan te schrijven.

... lees verder >> |

Artikels

Steun de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid!

Door ME-gids op woensdag 12 juni 2019.
241x gelezen. Bron: Doneeractie.nl. Geen reacties.


Ik ben Lisa, ik ben 17 jaar ziek. En mijn inkomen heb ik mede aan de Steungroep te danken!

Ik heb ME/CVS. Door deze ziekte was ik niet in staat om te knokken voor de Wajong uitkering, die ik zo hard nodig had. Dankzij de Steungroep is dat toch gelukt. Al jarenlang helpt de Steungroep ME-patiënten die zo ziek zijn dat ze simpelweg de energie missen om de ongelijke strijd met het UWV en andere overheidsinstanties aan te gaan. Maar nu vraag ik jullie hulp voor de Steungroep zelf! Zij heeft dringend financiële middelen nodig om door te gaan met het helpen van ME/CVS-patiënten, die door hun slopende ziekte anders geen enkele vorm van inkomen hebben. De nood is hoog!

... lees verder >> |

Acties

Trial by error: Tuller eist correctie van valse kostprijs SOLK - vakblad stemt in! (Update)

Door ME-gids op maandag 10 juni 2019.
540x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

Een tijdje geleden maakte Tuller ons attent op een fout in een Brits vakbladartikel over de kostprijs van SOLK [zie eerdere post]. Het artikel interpreteerde de cijfers uit een oudere studie verkeerd, waardoor de kostprijs van SOLK meer dan drie keer te hoog kwam te liggen. De werkelijke financiële impact van SOLK op het zorgsysteem werd daardoor drastisch overschat. De opgepompte cijfers werden vervolgens gebruikt om psychologische programma's te promoten als "behandeling" voor SOLK.

Tuller kroop weer in zijn pen, en zijn volharding werd beloond: na meerdere brieven aan het vakblad, stemden ze uiteindelijk in met een correctie. Maar twee weken later is de correctie nog steeds nergens te bespeuren...

... lees verder >> |

Artikels

Een voormalig arts doorloopt de intramurale ME/cvs-studie van de NIH

Door ME-gids op zondag 16 juni 2019.
937x gelezen. Bron: Cort Johnson, Simmaron Research. Geen reacties.

Cort Johnson, Simmaron Research, 25 maart 2019

Roberts verhaal

Robert, een voormalig arts, was in staat om zichzelf snel te diagnosticeren, maar hij is nog steeds ernstig ziek.

Robert, een arts, is gediplomeerd in interne geneeskunde. Na de ergste griepachtige ziekte die hij ooit heeft gehad, kwam hij in het ziekenhuis terecht. Voordat hij ziek werd, deed hij regelmatig aan lichaamsbeweging, maar nu waren zijn benen erna zo zwak dat hij nauwelijks meer kon lopen.

... lees verder >> |

Patiënten

Samenvattend overzicht: een kritiek op het CGT-model bij ME/cvs, door Dr. Keith Geraghty

Door ME-gids op zaterdag 22 juni 2019.
290x gelezen. Bron: Keith Geraghty voor ME Association. Geen reacties.

Dr. Keith Geraghty, University of Manchester.

Dr. Geraghty leidde aan het Centre for Primary Care [Centrum voor Eerstelijngezondheidszorg] van de University of Manchester een team van internationale experts - van Harvard, Berkeley en DePaul Universiteiten in Amerika – dat zich heeft gericht op een evaluatie van het cognitief gedragsmatig model van ME/cvs, zowel de theorie die eraan vasthangt als al het bewijsmateriaal dat het zogezegd valideert.

... lees verder >> |

Wetenschappelijk

Nano-elektrisch apparaat zou kunnen leiden tot een diagnostische bloedtest voor ME/cvs

Door ME-gids op zaterdag 8 juni 2019.
605x gelezen. Bron: Simon McGrath, ME/CFS Research Review. Geen reacties.

Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 8 mei 2019

Eind april publiceerde het team van Ron Davis een pilootstudie die opmerkelijke resultaten aantoonde voor hun apparaat met nanonaald. Opvallend genoeg was er geen overlap tussen de resultaten voor 20 ME/cvs-patiënten en deze voor 20 gezonde controles, iets wat bijna nooit voorkomt bij deze ziekte.

... lees verder >> |

Wetenschappelijk

Trial By Error: crowdfunding is ten einde!

Door ME-gids op donderdag 6 juni 2019.
243x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 14 mei 2019

Deze post is bijna twee weken te laat, maar er blijven maar zaken opduiken. Het spreekt voor zich dat ik enorm blij ben met de steun voor de crowdfunding van april op het interne platform van Berkeley. De universiteit heeft 1025 donaties ontvangen voor een totaal van 103.283$ [91.770 €] voor “Trial By Error.” Van deze donaties kwamen de meeste – 384 – uit het VK. Dat was meer dan twee keer zoveel als de 184 donaties uit de VS. Vervolgens kwamen Noorwegen en Zweden met 107 en 104 donaties respectievelijk, gevolgd door Australië met 68 en – een gelijkspel! – zowel Canada als Nederland met 30. [België had 14 donoren, n.v.d.r.]

... lees verder >> |

Artikels

Zorgen over operatie voor craniocervicale instabiliteit bij ME/cvs

Door ME-gids op dinsdag 4 juni 2019.
1322x gelezen. Bron: Michiel Tack, Science for ME. 2 reacties.

CCI/AAI heeft weinig gemeen met ME/cvs

Michiel Tack, Science for ME, 23 mei 2019

Drie ME/cvs-patiënten, Jeff, Jennifer en Mattie, hebben spectaculaire verbeteringen gerapporteerd van hun ME/cvs-symptomen na chirurgische ingrepen voor craniocervicale instabiliteit (CCI) en atlantoaxiale instabiliteit (AAI).

... lees verder >> |

Wetenschappelijk

Wereld ME/CVS-dag 2019: een terugblik

Door ME-gids op dinsdag 14 mei 2019.
477x gelezen. Bron: 12ME, Millions Missing Gent, millionsmissingbelgium. Geen reacties.

12 mei is de internationale ME/CVS-dag. Over de hele wereld worden dan acties georganiseerd om de ernst van de ziekte en de nood aan wetenschappelijk onderzoek onder de aandacht te brengen. In België waren er dit jaar enkele opmerkelijke evenementen die één voor één op een klinkend succes uitdraaiden. De acties bereikten niet enkel de nationale pers maar ook Federaal Minister van Volksgezondheid Maggie de Bock. Een korte terugblik.

... lees verder >> |

Acties

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|