random
Patiënten

Hits: 287
Geplaatst
door: ME-gids
op: 29 jul 2017
Bijgewerkt: 29 jul 2017
Bron: David Tuller, Virology Blog

Trial by error, vervolgd: de reis van Julie Rehmeyer “Through The Shadowlands”


David Tuller, DrPH, Virology Blog, 7 juni 2016

In februari 2011 schreef ik een slecht artikel over de PACE-studie. Op dat moment rapporteerde ik over de XMRV-situatie en had nog nooit gehoord van deze onzin. Zoals gebruikelijk bij nieuwsorganisaties, stuurde mijn redacteur bij de New York Times mij de Lancet-paper en vroeg hij mij dit te noteren voor publicatie later die dag. Ik deed het zo goed ik kon. Onwetend over de achtergrond, nam ik de studie aan voor wat ze was en rapporteerde ik de onechte bevindingen - dat cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie effectieve behandelingen bleken te zijn. Ik voegde er een paar waarschuwingen aan toe – dat de auteurs banden hadden met verzekeringsmaatschappijen voor arbeidsongeschiktheid, dat ze een brede definitie gebruikten voor de ziekte en dat patiënten gerapporteerd hadden dat inspanning hen zieker maakte.



Ik werd onmiddellijk teruggefloten door patiënten, wat mij overhaalde om de bezorgdheden die ze opwierpen te onderzoeken – en dat leidde uiteindelijk tot mijn onderzoek in 15.000 woorden naar dit rampzalige stuk research. Ik wist destijds nog niet dat mijn artikel een crisis had veroorzaakt bij iemand, die later een gewaardeerde vriendin en collega zou worden – journaliste en ME/cvs-patiënte Julie Rehmeyer, die bijgedragen heeft aan de voortdurende inspanningen om het PACE-paradigma in diskrediet te brengen en te ontmaskeren. Zoals deze campagne vorderde, sinds Virology Blog mijn aanvankelijke onderzoek postte in oktober 2015, hebben wij samen strategieën opgesteld en elkanders werk beoordeeld en gesteund, wat het hoogtepunt bereikte in het opiniestuk dat we samen schreven voor The New York Times dit voorjaar [2017].

Afgelopen maand werd haar geweldige boek – Through The Shadowlands: A Science Writer’s Odyssey into an Illness Science Doesn’t Understand eindelijk gepubliceerd. [letterlijk vertaald: Door de schaduwlanden: een odyssee van een wetenschappelijke auteur in een ziekte die de wetenschap niet begrijpt]. Het verdient het om op grote schaal gelezen te worden. Het is een boeiend en diep ontroerend verslag van een intelligente, nieuwsgierige en ruimdenkende persoon, die gedwongen werd zich bezig te houden met deze verwoestende ziekte. Het is een meditatie over de sterke en zwakke punten van wetenschap en wetenschappelijke instituten. En het is een verhaal met een waarschuwing over het belang van het twijfelen aan algemeen geaccepteerde, maar ongefundeerde aannames, en de foutieve wetenschappelijke bevindingen die daaruit voortkomen. Uiteindelijk geeft het de aanzet om voor eens en altijd af te komen van PACE-“behandelingen” en om legitieme antwoorden te vinden op dit medische mysterie. Julie en ik spraken en e-mailden elkaar over haar boek, haar eerste kennismaking met mijn werk en andere onderwerpen.

Waarom schreef je het boek?

Het boek moest geschreven worden. Het was niet echt een keuze!

Toen mijn ME/cvs echt erg werd, had ik mijn inkomen door te schrijven over wiskundig onderzoek voor wetenschappelijke tijdschriften. Dat is cognitief vrij veeleisend, dus toen ik echt heel ziek werd, was het een worsteling.

Aan de andere kant was ik natuurlijk enorm gemotiveerd om erachter te komen wat er qua gezondheid met mij gaande was, en ik begon lange e-mails te schrijven aan vrienden over wat er precies gebeurde en hoe ik daarover dacht. Een van mijn vrienden antwoordde en legde het uit door te zeggen: ‘je moet hier een boek over schrijven.’ Ik las zijn e-mail en dacht onmiddellijk ‘dat is mijn boek.’

En toen zat u er middenin?

Heel erg – ik was op mijn ziekst, vaak te zwak om me om te draaien in bed. Ik was te ziek om er op een gecoördineerde manier aan te werken, maar op dit punt wist ik dat ik hier een boek over zou schrijven en had ik een vrij duidelijk idee over wat het zou worden. Het was geen beslissing – het was meer een verwachting van wat er zou gebeuren.

Dit was in 2011, precies op het moment dat de PACE-studie uitkwam. Op dat moment was er erg weinig goede informatie over ME/cvs. Dus op een praktisch niveau had ik het idee dat het boek nodig was. Maar op een ander niveau had ik een nog groter gevoel dat ik me midden in deze enorme ervaring bevond en terwijl ik niet wist waar dit mij heen zou voeren, voelde het zoveel groter aan dan mezelf. Een miljoen andere Amerikanen moesten door iets vergelijkbaars gaan, en de maatschappij had ons allemaal in de schaduw gedwongen – onze ervaring was bijna volledig onzichtbaar. Voor zover het al werd gezien, werd het als negatief beschouwd, omdat er zoveel vooroordelen waren over chronisch vermoeidheidssyndroom, en die zijn er nog steeds.

Dus voelde ik mij een soort van Jona in de buik van de walvis, die op een donkere plek gebracht werd naar wie-weet-waar. Zelfs dan had het een mythische kwaliteit en toen de gebeurtenissen die ik in het boek uitleg, zich ontvouwden, werd het zelfs nog meer mythisch.

Gaat het boek alleen over deze ziekte of is er een groter onderwerp?

Het gaat over veel meer dan alleen ziekte.

Chronisch vermoeidheidssyndroom heeft deels zo veel vooroordelen aangetrokken, denk ik, omdat het zo eng is. Het idee van ziek te worden op een dergelijke vormeloze manier en zo machteloos te staan, is angstaanjagend. We stellen ons graag voor dat onze energie van ons is, dat het niet van ons weggenomen kan worden. Maar dat is natuurlijk niet waar.

Op een meer algemene manier dwingt ME/cvs je te beseffen hoe weinig controle je echt hebt op je leven. Natuurlijk heeft niemand van ons perfect controle op het leven – we kunnen elk moment aangereden worden door een auto. Maar de meeste mensen zijn in staat om levens op te bouwen waarbij ze denken voldoende controle te hebben van dag tot dag, zodat ze de momenten dat ze geen controle hebben, uit hun bewustzijn kunnen wegdrukken. Dat is geen luxe bij deze ziekte. Je weet nooit van dag tot dag waartoe je in staat zal zijn.

Dus de diepste vraag die het boek stelt is: hoe kunnen we leven met de onmiddellijke kennis van onze eigen machteloosheid? Hoe kunnen we zinvolle levens construeren met dat feit voor ogen?

Het boek heeft ook nog veel meer andere lagen. Op één niveau is het slechts een heel onderhoudend verhaal, één dat jou hopelijk naar binnen zuigt, zelfs als je op een strand ligt met je tenen in het zand. Het is ook een meditatie over de aard van de wetenschap, een mysterie, een verhaal van persoonlijke transformatie en een verhaal van liefde. Ik hoop dat mensen het zullen oppakken, erin worden gezogen en aan het eind weer tevoorschijn komen met een groter gevoel van ruimte en nieuwsgierigheid en hoop in hun levens.

Dus je werd je voor het eerst bewust van mijn werk toen je het eerste New York Times-artikel las dat ik schreef over de PACE-studie, gepubliceerd in het begin van 2011. Wat gebeurde er?

Het is een grappig verhaal om naar terug te kijken, hoewel het op dat moment niet grappig was. Dat eerste verhaal van jou was een nogal eenvoudig nieuwsartikel over de studie. Het uitte enige kritiek, maar niet prominent. En ik was toen op mijn ziekst, vaak te ziek om me om te draaien in bed. Dus ik lag op een morgen in bed en las The New York Times op mijn mobiele telefoon en ik zag de titel, “Psychotherapie verlicht chronisch vermoeidheidssyndroom.” Ik dacht, “Therapie? Men zegt dat het allemaal tussen mijn oren zit?”

Het fundamentele uitgangspunt van de studie was een beledigende: het was zo dat patiënten zoals ik simpelweg uit vorm waren en geobsedeerd waren van onze symptomen, en alles wat we nodig hadden, was stoppen met ons zorgen te maken, onze inspanning op te bouwen en dan zou het goed met ons gaan. Ik had dit afschrikwekkende beeld dat mijn redacteurs die dit zouden lezen en zouden denken, “ah, dus dat is waarom Julie dat verhaal niet heeft klaargemaakt! Ze is gewoon niet goed in haar hoofd!”

Jouw artikel maakte mij op een schokkende manier wakker. Tot dan toe wist ik dat er een vooroordeel bestond over chronisch vermoeidheidssyndroom, dus dat kwam niet als een verrassing. Maar ik was in staat geweest om het uit mijn bewustzijn weg te drukken. Mijn vrienden hebben dat zeker nooit naar buiten gebracht. Maar dit was in de New York Times. De studie was gepubliceerd in The Lancet. Het voelde echt alsof wetenschap en journalistiek niet aan mijn kant stonden.

Het scherpte een gevoel aan waar ik al mee worstelde, en ik denk ongeveer alle patiënten: ik voelde me verlaten door de wereld. En met de PACE-studie was het niet alleen de wereld in zijn geheel die mij had verlaten, maar de specifieke gemeenschappen waarin ik mijn leven had ingericht, wetenschap en journalistiek.

Natuurlijk wist ik toen niet wat de wetenschappelijke problemen met de studie waren – ik wist alleen dat het niet paste bij mijn ervaring. En ik hield mezelf de mogelijkheid voor dat ik ofwel de studie, ofwel mijn eigen ervaring verkeerd had geïnterpreteerd, en ze pasten beter dan ik me gerealiseerd had. Maar beetje bij beetje realiseerde ik me dat de echte verklaring was dat ze hun resultaten verdraaid hadden en ik leerde uit veel van dezelfde bronnen waaruit jij hebt geput voor je enorme uiteenzetting.

Enerzijds was het geruststellend om te begrijpen wat er in vredesnaam aan de hand was. Anderzijds maakte het me razend. Het maakte me razend te zien dat de wetenschap zo werd misbruikt, maar het maakte me ook woedend omdat ik er niet achter kon komen op welke manier ik de problemen zelf aan de kaak moest stellen. Ik beschrijf de situatie op deze manier in het boek:

Ik overwoog om zelf een artikel over de PACE-studie te schrijven: “Geachte redacteur, ik wil een artikel schrijven over de grootste behandelingsstudie in de geschiedenis van chronisch vermoeidheidssyndroom, gepubliceerd in The Lancet, onder leiding van enkele van de meest gerespecteerde psychiaters in Groot-Brittannië, die de volksgezondheidsaanbevelingen over de gehele wereld hebben beïnvloed, en bijna geen publieke kritiek hebben gekregen van de wetenschappelijke gevestigde orde. Maar ik, Julie Rehmeyer, kan jullie vertellen dat het een hoop stront is. Oh, en trouwens, ik ben een patiënt, ik ben persoonlijk beledigd door dit werk en ik zou te ziek kunnen zijn om het artikel af te maken.” Hmmm. Niet erg dwingende spoed.

Noch kon ik andere journalisten interesseren in het schrijven over de problemen met de studie. Ik schreef een hoofdstuk van mijn boek over PACE, maar dat was uiteraard jaren hierna.

Ik was aan dat hoofdstuk aan het werken, toen ik hoorde over jouw uiteenzetting over de studie en ik dacht, “Halleluja!” Ik was razend enthousiast, zowel omdat dit betekende dat de PACE-studie sneller zou worden neergehaald dan wanneer mijn boek uitkwam – en ook omdat mijn boek niet het zware werk moest doen dat jij hebt gedaan, een wetenschappelijk vuurvast betoog opzetten tegen de studie. In plaats daarvan zou ik een leesbare, emotioneel krachtige opsomming kunnen geven van de “kleine lichten” zoals ze waren. Wat veel beter is voor mijn boek, omdat ik het goed leesbaar probeerde te schrijven voor iedereen, zelfs voor wie niet specifiek geïnteresseerd is in wetenschap.

Hebben jouw ervaringen met deze ziekte jouw relatie met wetenschap veranderd?

Absoluut. Ik heb natuurlijk altijd geweten dat de wetenschap fout kan zijn, maar ik heb nog nooit het soort ineenstorting gezien dat plaatsvond met de PACE-studie. De problemen bevonden zich hier op alle niveaus: met de studie zelf, met peerreview, met de manier waarop het naar buiten werd gebracht, met de journalistiek over de studie, met de reactie van de wetenschappelijke gemeenschap en de instanties voor volksgezondheid, en zo verder en zo verder en zo verder. In dat geval was wetenschap – althans zoals uitgeoefend in mijn geval – niet mijn vriend.

Maar niet alleen de PACE-studie beïnvloedde mij. Toen ik net ziek was, verwachtte ik dat de wetenschap mij zou redden, wat er ook aan de hand was met mij. Maar ik begon me te realiseren dat de bestaande wetenschap over de ziekte verschrikkelijk zwak was, veel kleine, niet-herhaalde studies, die wel of niet iets zouden kunnen betekenen. En de NIH had slechts ongeveer 5 miljoen dollar uitgegeven aan het onderzoek naar ME/cvs in de afgelopen paar decennia - vijf dollar per patiënt, terwijl er ongeveer een miljoen Amerikaanse ME/cvs-patiënten zijn – dat zou allicht niet snel veranderen. Dus werd ik ertoe gedwongen te accepteren dat ik er alleen voor stond.

En mijn situatie werd behoorlijk wanhopig: ik had zowat alle medische opties geprobeerd, ik woonde alleen, maar was niet echt in staat om voor mezelf te zorgen, mijn geld raakte op, ik had geen familie tot wie ik mij kon wenden. Dus legde ik, euh, de lat wat lager en overwoog behandelingen die niet veel wetenschappelijke onderbouwing hadden. Ik hoorde vooral van andere patiënten dat ze enorm verbeterd waren door het nemen van extreme maatregelen om giftige schimmel te vermijden. Ik dacht dat het idee bijna zeker onzinnig was – voor zover ik wist zou schimmel allergieën of astma kunnen doen verergeren, maar het kon je niet verlamd doen raken. Maar deze patiënten waren intelligent en indrukwekkend en hun verhalen waren verbluffend. Eén patiënt schreef over hoe hij, na twee maanden in een oplegger in de woestijn te hebben gewoond, weer kon rennen en gewichtheffen. Ik las zijn post steeds opnieuw, en huilde.

De korte samenvatting is dat ik het heb uitgeprobeerd, en het werkte spectaculair goed voor mij.

Ik was blij, maar ook verbaasd. Waarom zeiden zo veel wetenschappers dat mensen zoals ik, die beweerden dat schimmel neurologische effecten had, gek waren? Wat wisten we wetenschappelijk gezien over de gezondheidseffecten van schimmel? En wat zou mijn ervaringen kunnen verklaren? Ik vond antwoorden op deze vragen, die ik nogal fascinerend vond, en het deed mijn gevoel toenemen dat onze wetenschappelijke instellingen vaak niet goed functioneren in het licht van complexe en verwarrende ziektes.

Tegelijkertijd was de wetenschap een enorm stuk gereedschap voor mij persoonlijk om door dit alles heen te navigeren. Ik vertrouwde absoluut op wetenschappelijk denken bij het evalueren en soms verwerpen van mijn theorieën. En zelfs zonder enig onderzoeksbudget, als individuen, kunnen wij wetenschap met groot succes toepassen op ons leven.

Hier is één voorbeeld daarvan: ik wilde er zeker van zijn dat ik correct was in mijn overtuiging dat schimmel inderdaad een enorme factor was in mijn ziekte, dat ik mezelf niet op de een of andere manier voor de gek hield. Ik was vooral bezorgd dat ik zou kunnen ervaren wat wetenschappers een “nocebo-effect” noemen, de slechte tweelingbroer van het placebo-effect: overtuigd zijn dat iets jou kan schaden, kan er op zichzelf voor zorgen dat het fysieke symptomen veroorzaakt. Dus voerde ik een placebogecontroleerd, dubbelblind experiment uit op mezelf, door een half dozijn washandjes naar een gebouw vol schimmels te sturen en een half dozijn schoon te houden, en dan te kijken of ik ze van elkaar kon onderscheiden. Ik deed het uiteindelijk zodanig goed dat de kans dat ik het door gokken even goed deed, slechts 2% was (dat wil zeggen dat ik een p-waarde had van .019).

De PACE-studie kwam uit in 2011. Denk jij dat de dingen in de wereld van ME/cvs sindsdien veranderd zijn?

In de afgelopen zes jaar zijn de dingen enorm veranderd, op veel verschillende fronten. Jouw werk heeft een enorm verschil gemaakt. Ik heb jou een held genoemd en ik denk echt dat het waar is. De fouten van PACE eindelijk aan het licht brengen, op een erg serieuze manier, is een keerpunt geweest, net zoals jouw werk de voorheen rustige onderzoeksgemeenschap heeft gestimuleerd om er tegen te zijn.

Ook op andere fronten zijn er zaken veranderd: een paar journalisten, zoals Miriam Tucker, zijn erg geïnteresseerd geraakt in de ziekte. En andere journalisten zijn ook geïnteresseerd geraakt – mensen die er in eerste instantie misschien niet veel van weten, maar zij nemen de ziekte serieus en schrijven goede artikels.

Bovendien neemt de wetenschappelijke wereld de ziekte eindelijk ook serieus. De houding bij de NIH is echt veranderd in de afgelopen 6 jaar. We hebben nog een lange weg ta gaan, maar niettemin is het een heel andere wereld geworden. We hebben hun aandacht, ze denken erover na en het kan ze iets schelen. Plus, sommige echt goede onderzoekers zijn nu serieus geïnteresseerd in de ziekte.

En bovenop dit alles is de patiëntengemeenschap veel meer georganiseerd en actief geworden, bijvoorbeeld het organiseren van de acties voor Millions Missing over de hele wereld (voor de miljoenen patiënten die hun leven missen en de miljoenen dollars die ontbreken aan onderzoeksbudgetten voor ME/cvs).

Hoe zit het in het Verenigd Koninkrijk?

Het lijdt geen twijfel dat het VK een veel langere weg af te leggen heeft. Ik wil hen niet volledig negeren in het uitdrukken van optimisme. Wij zijn niet klaar totdat de zaken ook daar zijn veranderd. Maar als onderzoek naar buiten komt in de VS en elders, verandert dit de houdingen veel meer. En ook heeft jouw werk ervoor gezorgd dat PACE serieus nemen minder verdedigbaar is. Het VK besteedt er trager aandacht aan, maar deze ontwikkelingen hebben nog steeds een invloed en vinden hun weg.

Ik hoop ook dat mijn boek eveneens invloed zal hebben in het Verenigd Koninkrijk. Rationele argumenten bereiken mensen op één niveau, en emotioneel krachtige verhalen bereiken hen op een ander niveau. Een deel van het werk van het boek in de wereld is om mensen te bereiken die geen speciale interesse in ME/cvs hebben, hen gefascineerd en betrokken te houden gedurende 300 pagina’s, en gaandeweg hun houdingen een beetje te veranderen. En hopelijk zal dat helpen om het leven ook minder ellendig en moeilijk te maken voor mijn patiënten-vrienden in de rest van de wereld.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon en NAHdine, ME-gids.

Through the Shadowlands :: ME-Gids.net :: Informatienetwerk voor ME (cvs)

A Science Writer's Odyssey Into an Illness Science Doesn't Understand Julie Rehmeyer voelde alsof ze in de woestijn zou sterven. Julie Rehmeyer verwachtte nog te kunnen ademhalen aan het einde van de trip maar naar Death Valley rijden voelde als opgeven, overgeven.


Lees ook


Share | |

Nog geen reacties geplaatst

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.