Conferenties, voordrachten over ME
Verslagen van conferenties, lezingen, voordrachten over ME
|
Trial by error: de conferentie van de CFS/ME Research Collaborative Door ME-gids op
vrijdag 19 oktober 2018. Ik heb dus twee weken geleden in Bristol de conferentie van het CFS/ME Research Collaborative bijgewoond [Brits samenwerkingsverband voor onderzoek naar ME/cvs, n.v.d.r.]. Het tweedaagse evenement was een verfrissend PACE-vrije zone - voor zo ver ik weet, was ik de enige persoon die dat stuk rotzooi in publieke commentaar vermeld heeft. (Alhoewel ik niet op de planning stond, suggereerde vicevoorzitter van CMRC Chris Ponting, een professor genetica aan University of Edinburgh, dat ik aan het einde van de eerste dag een paar minuten zou spreken.) Daarbuiten focuste het evenement bijna uitsluitend op biomedische, eerder dan op psychiatrische kwesties. Niemand promootte behandelingen op basis van de theorie dat deconditionering en "zinloze" ziekteovertuigingen aan de basis lagen van de ziekte. Geen enkele van de sprekers onderschreef de biopsychosociale benadering.
|
|
|
Door ME-gids op
maandag 15 oktober 2018. Cort Johnson, Health Rising, 17 augustus 2018 Hij merkte op dat het sympathisch zenuwstelsel (SZS, vecht of vlucht) geweldig is voor actie en om ons buiten gevaar te houden, maar niet zo goed wanneer het chronisch staat ingeschakeld - wat er aan de hand is bij het moeilijk te behandelen patiënten met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) en dan vooral de subgroep met hyperadrenerge POTS. |
|
Italo Biaggioni, een gerespecteerd onderzoeker van Vanderbilt, is coauteur van |
Door ME-gids op
woensdag 10 oktober 2018. Cort Johnson, Health Rising, 15 augustus 2018 Deze blog maakt deel uit van een reeks van blogs over de thema's die werden gepresenteerd op de internationale Dysautonomieconferentie van 2018 in Nashville, Tennessee. Dit is de vierde blog over de conferentie van Dysautonomia International van 2018. |
|
|
Conferentie Dysautonomia International deel III: de auto-immuunrevolutie in POTS Door ME-gids op
zaterdag 6 oktober 2018. Cort Johnson, Health Rising, 27 juli 2018 Auto-immuniteit is een belangrijk thema geworden voor POTS (posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom) en wordt een belangrijk thema voor ME/cvs. De auto-immuunrevolutie die nu aan de gang is in POTS – weinigen geloven nu dat de ziekte geen belangrijke auto-immuuncomponent heeft – is snel en fel opgekomen. Hoewel het minder dan 5 jaar geleden is dat auto-immuniteit een serieus onderwerp werd in POTS, suggereren onderzoekers nu dat de auto-immuunbevindingen in POTS wellicht het topje van de ijsberg zijn. Ze geloven dat hun resultaten een rol kunnen spelen in andere autonome aandoeningen waaronder ME/cvs. |
|
|
Door ME-gids op
maandag 1 oktober 2018. Cort Johnson, Health Rising, 21 juli 2018  Dr. Carroll, hoofdpijn- en pijnspecialist aan Stanford, raakte geïnteresseerd in lekkage van het cerebrospinaal vocht (CSV) toen zijn dochter het kreeg.
Levens die ontspoord zijn door hardnekkige hoofdpijn is een ramp, maar een veel grotere ramp is wanneer de persoon een niet herkende lekkage van het ruggenmergvocht heeft die gemakkelijk opgelost zou kunnen worden, mits ze herkend wordt. We kunnen hen terug aan het werk helpen, en hen weer een beter leven geven.” Dr. Ian Carroll
Ian Carroll is geen gewone arts. Enerzijds is hij assistent-professor aan Stanford – geen gemakkelijke positie om te pakken te krijgen. Anderzijds is hij officieel gecertificeerd in niet minder dan vier verschillende specialiteiten (Hoofdpijngeneeskunde, Verslavingsgeneeskunde, Pijngeneeskunde via de Amerikaanse Raad Anesthesiologie, en Anesthesiologie). Dat gebeurt ook niet vaak. |
|
|
Door ME-gids op
dinsdag 25 september 2018. Cort Johnson, Health Rising, 18 juli 2018 Verrassingen Van alle steden waar ik doorheen ben gereden: van Vegas naar Florida naar D.C., naar Nashville naar Birmingham naar Tuscaloosa naar St Louisa, Kansas City en door naar Denver, was Nashville de grootste verrassing. Het is geen grote stad, maar er stonden overal bouwkranen klaar om nieuwe, vaak overweldigende wolkenkrabbers te bouwen die tot in de lucht reikten. Deze stad is in bloei! |
|
|
Verslag 13e Conferentie van Invest in ME Research Door ME-gids op
woensdag 22 augustus 2018. Verslag Conferentie ME-Onderzoek: Londen, 1 juni 2018 13de Conferentie van Invest in ME Research (IiMER) Voorwoord Dr. Charles Shepherd geeft een overzicht van de belangrijkste punten van de conferentie van 2018. Dit jaar werd de conferentie opnieuw gehouden in Great George Street nr. 1, een indrukwekkend Edwardiaans gebouw met al even indrukwekkende conferentiefaciliteiten, recht tegenover St James Park in Londen. |
|
|
Door ME-gids op
dinsdag 31 juli 2018. Cort Johnson, Health Rising, 31 mei 2018 Het tweede deel van een serie over de ME/cvs-conferentie in Montreal richt zich op het immuunsysteem. Deel 1 van de ME/cvs-conferentie in Montreal: metabolisme en lichamelijke inspanning kan hier worden gelezen. Dr. Nancy Klimas: van biomarkers tot modellering en klinische studies; het Golfoorlogsyndroom en ME/cvs Jaren van werk beginnen hun vruchten af te werpen voor Dr. Klimas.
Jarenlang werken lijkt voor Dr. Klimas zijn vruchten af te werpen. Dat het haar lukte financiering voor het Golfoorlogsyndroom te krijgen, maakte dat ze haar modelleringsprotocollen kon uittesten. Het is opmerkelijk dat het Departement van Defensie 40 miljoen dollar per jaar neerlegt voor de veteranen die getroffen zijn tijdens de Golfoorlog van 27 jaar geleden, terwijl ME/cvs zo weinig krijgt. De veteranen verdienen het zonder twijfel en zelfs meer dan dat - veel levens zijn door de oorlog verwoest en ze hebben jaren moeten strijden om erkenning te krijgen. Het verschil tussen de manier waarop de overheid het Golfoorlogsyndroom en ME/cvs - een ziekte die veel meer mensen treft - heeft behandeld, is echter ontstellend. Het Departement van Defensie heeft het niet geweldig gedaan voor haar veteranen, maar het heeft hen veel beter behandeld dan wat de overheidsambtenaren voor ME/cvs en fibromyalgie hebben betekend. |
|
|
Door ME-gids op
zondag 22 juli 2018. Cort Johnson, Health Rising, 17 mei 2018 De ME/cvs-conferentie in Montreal: deel 1Ik dacht dat ik in Parijs was, zoveel Frans werd er gesproken. De gesprekken in cafés, op straat, in de metro – overal – waren in het Frans. Montreal blijkt met zijn meer dan vier miljoen inwoners de op een na grootste Franstalige stad ter wereld te zijn. Ik begreep geen woord van wat er gezegd werd, maar de schoonheid van de taal was me duidelijk. (Gelukkig schakelen ze snel over naar het Engels wanneer dat nodig is.) |
|
|
“Actuele thema’s in ME/CVS-onderzoek” vervolg van de vragenronde met Dr. Anthony Komaroff Door ME-gids op
zondag 15 juli 2018. Solve ME/CFS Initiative, 21 juni 2018 Op 24 mei 2018 gaf Dr. Anthony L. Komaroff, hoogleraar van de Simcox-Clifford-Higby-leerstoel voor Geneeskunde aan de Harvard Medical School en Senior Arts aan het Brigham and Women’s Hospital, een presentatie over “Actuele thema’s in ME/CVS-onderzoek”. Nu onderzoek in de laatste twee jaar steeds meer op gang komt, was het hoog tijd voor een update van zijn populaire presentatie in de SMCI-webinarreeks uit 2016 waarin ingegaan werd op het huidige inzicht in de rol van verschillende systemen – waaronder de hersenen, het energiemetabolisme, de genen en het immuunsysteem – in de pathofysiologie van ME/CVS. |
|
Online Leden
| op het moment geen leden online. | |
| |
Kalender
| << maart 2019 >> | |||||||
| M | D | W | D | V | Z | Z | |
| > | 25 | 26 | 27 | 28 | 1 | 2 | 3 |
| > | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 |
| > | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 |
| > | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 |
| > | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 |
Evenementen van vandaag
- maart 25, 2019
- Geen evenementen ingepland.
Aankomende evenementen
- maart 26, 2019
- 13:30 Schildernamiddag lotgenoten ME/ cvs/ fibro (tot 16:30)
- maart 27, 2019
- Verjaardag Karolien
- april 18, 2019
- Dag van de patiëntenrechten
- mei 10, 2019
- 19:15 Bekroonde docu Unrest over ME op het grote scherm (tot 22:00)
