Bron:

| 23294 x gelezen

PersberichtGroningen/Zwolle, 10 mei 2006

Op 12 mei is het wereld ME-dag. De ME/CVS Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid grijpen deze dag in Nederland aan om veel voorkomende misvattingen over de ziekte ME/CVS recht te zetten. Ze hebben een folder gemaakt waarmee mensen aan de hand van tien stellingen hun kennis over ME/CVS kunnen testen.

Mensen met ME/CVS zijn vaak ernstig geïnvalideerd. Zij hebben last van abnormale uitputting en een ziek gevoel na betrekkelijk geringe inspanning.

Daarnaast brengt de ziekte vaak andere klachten met zich mee, zoals spier- en gewrichtspijn, slaapstoornissen, concentratie- en geheugenproblemen en overgevoeligheid voor geluiden, geuren en visuele prikkels.

Al heeft medisch wetenschappelijk onderzoek de laatste jaren steeds meer afwijkingen bij mensen met deze ziekte aangetoond, over de oorzaak of oorzaken van ME/CVS is toch nog onvoldoende bekend. Een behandeling die tot genezing leidt is nog niet beschikbaar.

Door de vele misvattingen en vooroordelen over ME/CVS worden patiënten met extra problemen geconfronteerd. Zo krijgen ze bijvoorbeeld niet altijd de thuiszorg of de arbeidsongeschiktheidsuitkering die ze door hun ziekte vaak zo hard nodig hebben – en waar ze gezien hun beperkingen ook recht op hebben.

In de folder worden stellingen als ‘ME/CVS komt alleen voor bij hoogopgeleide vrouwen en perfectionisten’ (fout!) en ‘ME/CVS is een reële, erkende ziekte’ (goed!) toegelicht. Aan de hand van hun score worden de lezers van de folder uitgenodigd zich via internet nader te informeren. De patiëntenorganisaties hopen dat de folder ertoe bijdraagt dat er meer begrip komt voor mensen met deze ingrijpende ziekte.

De folder wordt zowel via internet, als in gedrukte vorm verspreid. Gedrukte exemplaren zijn, tegen betaling van verzendkosten, te verkrijgen via info@steungroep.nl of 050 549 29 06.

Folder: “Test uw kennis over ME/CVS”

– Beeldschermversie

– Printversie

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
Datum/Tijd Evenement
25/10/2026
15:00 - 17:00
PAIS protestwake
29/10/2026
19:30 - 22:00
Masterclasses PAIS voor artsen
04/11/2026
19:30 - 22:00
Masterclass PAIS voor artsen
28/11/2026
16:00 - 18:00
Theatervoorstelling Rodéo van Léa Drouet
Recente Links
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
6
8
9
11
12
13
14
15
16
17
18
20
21
22
24
25
27
29
30
1
2
3
4
5
6
WvP college: ME & POTS (Prof. Visser)
05/09/2013 - 06/09/2013    
Hele dag
Donderdag 5 september is het 24e college met Prof. Frans Visser te bekijken. Het thema van deze uitzending is: ME & POTSWil je meekijken en/of [...]
07 sep
07/09/2013    
09:00
Deze conferentie wordt georganiseert door Invintro B.V. op 7 september 2013. Op deze dag presenteren beroepsdeskundigen op het gebied van lyme een vernieuwende kijk op [...]
Rondetafel: Erken ME als neuro-immuunziekte
10/09/2013    
19:00
Een groep ME-patiënten heeft de benodigde 40.000 handtekeningen voor het indienen van een burgerinitiatief ruimschoots opgehaald. In het burgerinitiatief wordt gevraagd de ziekte Myalgische Encefalomyelitis [...]
CDC CFS Patient-Centered Outreach and Communication Activity (PCOCA) Conference Call
10/09/2013    
21:00
The next CDC Chronic Fatigue Syndrome (CFS) Patient-Centered Outreach and Communication Activity (PCOCA) Conference Call will be held at 3pm-4pm EDT, September 10, 2013. Call [...]
WvP college: ME & Bloeddoorstroming van de hersenen (Prof. Visser)
19/09/2013 - 20/09/2013    
Hele dag
Donderdag 19 september is het 25e college met Prof. Frans Visser te bekijken. Het thema van deze uitzending is: ME & Bloeddoorstroming van de hersenenWil [...]
19 sep
19/09/2013    
09:30
PROGRAMMA 9u30 - ontvangst deelnemers 10u - Verwelkoming door Staatssecretaris John Crombez 10u15 - Zoektocht van de patiënt - Getuigenis van een patiënt - Dr. [...]
Infomoment Levenseinde
19/09/2013    
19:00
De laatste jaren is het debat rond levenseinde niet meer weg te denken in de media. Denk aan de talrijke verhalen over euthanasie die regelmatig [...]
WUCB Protestactie 'Return to Sender'
23/09/2013 - 24/09/2013    
Hele dag
WUCB Protestactie te Brussel (RIZIV) op 26 september 2013. Beste sympathisanten/activisten, Het werd reeds lang aangekondigd in nieuwsbrieven en mailings van de WUCB en nu [...]
WUCB Protestactie te Brussel (RIZIV)
26/09/2013    
13:00
WUCB Protestactie te Brussel (RIZIV) op 26 september 2013. Beste sympathisanten/activisten, Het werd reeds lang aangekondigd in nieuwsbrieven en mailings van de WUCB en nu [...]
28 sep
28/09/2013    
10:00
9.40 uur: deuren open 10 uur: welkomstwoord door de voorzitter 10.15 - 11 uur: Dr. Raf Van Paesschen "Neuromodulatie bij whiplashtrauma" - (30') en vragen [...]
WvP college: ME/cvs en neuropsychologische verschijnselen (Dr. Vollema)
03/10/2013 - 04/10/2013    
Hele dag
Donderdag 3 oktober is het 26e gastcollege met Dr. Vollema te bekijken. Het thema van deze uitzending is: ME/cvs & neuropsychologische verschijnselenWil je meekijken en/of [...]
Evenement op 05/09/2013
Evenement op 07/09/2013
Evenement op 23/09/2013
Evenement op 26/09/2013
Evenement op 28/09/2013