Bron:

| 7732 x gelezen

Dit is een origineel bericht van ME/CVS-Stichting Nederland, 9 mei 2018

Op 12 mei is het Wereld ME-dag. Over de hele wereld wordt dan aandacht besteed aan de ernstige chronisch ziekte ME. Van Australië tot Finland vinden manifestaties plaats. Patiënten demonstreren bij overheidsgebouwen, kunstenaars helpen de ziekte zichtbaar te maken en lege schoenen staan symbool voor bedlegerige patiënten. Bruggen en gebouwen kleuren blauw, ook in Nederland. Zo worden de circa 30.000 tot 40.000 ME patiënten in Nederland voor even in het licht gezet. Het is een oproep tot bewustwording over een slopende ziekte die wereldwijd vele mensen treft. 

Meer onderzoek en betere zorg 

In Amsterdam staat op 10 mei de opening van de effectenbeurs in het teken van ME. Met een klap op de gong wordt dan alarm geslagen over het schrijnend tekort aan ME-onderzoek. Ook de zorg voor de ME-patiënten kan en moet beter, zo concludeerde de Gezondheidsraad recent in een advies aan de Tweede Kamer. Daarvoor is de inzet nodig van de overheid, universitaire medische centra, zorgverzekeraars, wetenschappers, huisartsen, medisch specialisten, UWV, bedrijfs- en verzekeringsartsen en medisch adviseurs.

Minister Bruins is aan zet

De Tweede Kamer heeft minister Bruno Bruins gevraagd om schriftelijk op het advies van de Gezondheidsraad te reageren. Wij roepen de minister op de ME patiënten in Nederland te steunen en werk te maken van de aanbevelingen van de Gezondheidsraad. De komende jaren zijn miljoenen euro’s nodig voor onderzoek naar deze ziekte, om te komen tot goede diagnostiek en behandelmethoden.

De tijd dat ME werd gezien als een ziekte die tussen de oren zit, is definitief voorbij. Nu komt het erop aan dat ME-patiënten de behandeling krijgen die ze nodig hebben. 

De internationale acties op 12 mei zijn onder andere het werk van ‘Millions Missing’, een groep die met manifestaties aandacht vraagt voor deze complexe ziekte. Wij ondersteunen hun acties in Nederland.

De patiëntenorganisaties op het gebied van ME en CVS: 

ME/CVS Stichting Nederland, Theo Kuiphof, 

ME/cvs Vereniging, Yvonne van der Ploeg, 

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, Catrinus Egas

 

Informatie over de acties op 12 mei wereldwijd en in Nederland:

 


Millions Missing opent handelsdag

Euronext Amsterdam, 10 mei 2018

Millions Missing Holland opent handelsdag op beurs Amsterdam om symbolisch alarm te slaan voor de onderfinanciering van onderzoek naar de ziekte ME.

MillionsMissing | Euronext

Euronext is de eerste pan-Europese beurs en omvat België, Frankrijk, Nederland, Portugal en het Verenigd Koninkrijk. Euronext exploiteert gereguleerde en transparante aandelen en derivatenmarkten.

MillionsMissing opent handelsdag

De Nederlandse organisatoren van de wereldwijd georganiseerde campagne MillionsMissing openen met een slag op de gong de beurs in Amsterdam. Zo slaan ze symbolisch alarm voor de onder financiering van onderzoek naar de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME).

Euronext Amsterdam on Twitter

@MMissingHolland opent met een slag op de gong de beurs in Amsterdam. Zo slaan ze symbolisch alarm voor de onder financiering van onderzoek naar de ziekte ME. https://t.co/VVZYk2PGKt


Lees ook

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
29
30
1
3
4
5
6
7
9
10
12
13
14
16
18
19
20
21
22
24
25
26
27
28
30
31
1
2
02 mei
02/05/2024    
15:00 - 22:00
ME/CFS Symposium Air date: Thursday, May 2, 2024, 9:00:00 AM Time displayed is Eastern Time, Washington DC Local iCalendar:  Add an upcoming event to your [...]
08 mei
08/05/2024    
21:30 - 23:45
Dr. Putrino and Dr. Wood will explain their ongoing research and the current study, which has high potential to generate new knowledge and to help [...]
11 mei
11/05/2024    
14:00 - 16:00
Save the date! Op zaterdag 11 mei plannen we een Millions Missing bewustmakingsactie in het centrum van Brussel van 14 tot 16 uur. De precieze [...]
15 mei
15/05/2024 - 16/05/2024    
Hele dag
Unite to fight 2024. De eerste en grootste door de community gedreven conferentie over ME/cvs en Long Covid. Gratis tickets voor online webinar, een tweedaagse [...]
17 mei
17/05/2024    
18:00 - 23:00
The PolyBio is Symposium: register now to hear updates on our LongCovid, ME/CFS and related chronic illness projects & clinical trials: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_Od4HsQn-Thq87EreSse-6w#/registration
23 mei
23/05/2024    
14:00 - 16:00
Ben je statutair ambtenaar en vaak afwezig op het werk door ziekte? Dan kan, wanneer je zogenaamde ‘ziektedagen’ zijn opgebruikt, een ziektepensioen ter sprake komen. [...]
29 mei
29/05/2024    
16:00 - 18:00
May 29th, 2024 – 16.00 CEST. EVERYTHING YOU ALWAYS WANTED TO KNOW ABOUT EHLERS-DANLOS SYNDROMES (EDS). Speaker Prof. Fransiska Malfait moderated by Mrs. Charissa Frank and Mrs. Eva Collado, ePAG [...]
02 jun
02/06/2024    
14:00 - 19:00
Op 2 juni organiseert de familie van een lotgenote een benefietdag. Op dit tuinfeest is iedereen welkom! Je kan de hele namiddag vrij binnenlopen op [...]
Events on 11/05/2024
Events on 15/05/2024
Events on 17/05/2024
Events on 29/05/2024
Datum/Tijd Evenement
09/11/2024
14:30 - 15:30
Medisch mistspuien - spreekbeurt en signeersessie over boek Recognise ME
Tiny Stories, Kortrijk
10/11/2024
14:00 - 20:00
Quiz t.v.v. biomedisch onderzoek naar Long Covid, ME/cvs, POTS en Lyme
Hof Van Laar, Zemst, Zemst
15/11/2024
Hele dag
Internationale meeting over Long Covid (en ME/cvs) bij kinderen
25/11/2024
19:00 - 21:00
Webinar epigenetisch onderzoek bij ME/cvs en fibromyalgie
07/12/2024
13:00 - 17:30
Creatief kerstmarktje
Parkresidentie Institut Moderne, Gent
Recente Links