Bron:

| 8566 x gelezen

Ik kon niet geloven dat een twaalfjarige jongen steeds zieker werd, alleen maar door naar school te gaan. Hij moest eerst de lessen Lichamelijke Opvoeding overslaan (deze jongen hield van voetbal!) , daarna moest hij steeds meer lessen overslaan totdat er geen enkele les meer was om over te kunnen slaan.

Ik dacht niet dat het mogelijk was dat een jongen van twaalf onder welke omstandigheid dan ook niet naar school kon gaan, al was het maar voor één dag in een heel semester. Een twaalfjarige die tot zes maanden geleden nog gelukkig leek, school leuk vond en goede cijfers haalde. En ik kon zeker niet bedenken dat hij nu nog steeds – na twee jaar – niet naar school is geweest.

Ik dacht zeker niet dat een twaalfjarige, die zich normaal ontwikkelde tot hij twaalf jaar, zeven weken en vier dagen oud was, plotseling ernstige dyslexie en nog ernstigere dyscalculie zou ontwikkelen. Dat de tafels van vermenigvuldiging verwijderd konden worden uit een brein dat ze altijd moeiteloos kon opslaan zonder problemen.

Ik kon niet geloven dat een twaalfjarige pijn in zowat elk deel van zijn lichaam kon hebben of dat hij hulp nodig heeft om naar de wc te kunnen gaan.

Het is nooit bij me op gekomen dat een twaalfjarige zo ziek kon worden alleen maar van vrienden die langs kwamen. Dat ik hem huilend aan zou treffen in de badkamer en zijn vrienden moest vertellen dat ze weg moesten gaan, terwijl ze midden in een leuk spel zaten. Ze waren er een half uur. Het is nooit bij me op gekomen dat het de komende twee jaar zo zou doorgaan.

Ik geloofde niet dat een twaalfjarige vreselijk ziek kon worden alleen al van het normale achtergrond geluid in een restaurant. Zo ziek dat we voordat het dessert kwam, al weg moesten gaan. Voordat hij zijn favoriete eten half op had gegeten. Het lawaai deed hem zo’n pijn dat hij het restaurant uit rende en buiten moest wachten.

Ik geloofde niet dat een twaalfjarige zo ziek kon zijn dat hij het prima vond om in een rolstoel te zitten tijdens het winkelen. “Op deze manier kan iedereen zien dat ik ziek ben.”



Foto ter illustratie

Ik geloofde zeker niet dat een twaalfjarige, die drie maanden in tranen en met een gevoel van uitputting naar school is gebracht, totdat zowel zijn dokter als familie zich realiseerde dat hij moest stoppen met school, zo ziek en uitgeput was dat hij sprekend leek op iemand met ernstige afasie. Dat hij zelfs woorden zou verliezen. Dat hij ze de komende twee jaar elke keer zou verliezen als hij zichzelf teveel inspande. Dan komen er woorden uit zijn mond maar ze betekenen niets. Ze kloppen niet en het is onmogelijk om hem te begrijpen als hij probeert te vertellen dat hij honger of dorst heeft, of dat hij graag wil dat de kamer kouder of warmer wordt.

Ik had nooit gedacht dat een twaalfjarige zo ziek kon zijn dat hij tot zijn veertiende niet in staat was om te douchen. Of dat zijn ouders zijn tanden moesten poetsen, alsof hij een klein kind was. Liggend in bed.

De twaalfjarige is nu een veertienjarige. Hij is nog steeds ziek. Eigenlijk nog erger dan hij was. Hij heeft al vijf maanden koorts. U gelooft het niet? Nee, ik geloofde het ook niet.

Ik geloofde het niet.

Het is zelfs nooit bij me opgekomen.

Totdat het mijn eigen zoon overkwam.

Dit is geschreven door een voormalige non-believer, wachtend op wat er gaat gebeuren de komende twee jaar.

© ME-foreldrene (ME-ouders uit Noorwegen) http://wp.me/p3VLNe-BK Originele versie uit Noorwegen door GANSEM, 14 april, 2015. Nederlandse vertaling ME/cvs Vereniging [PDF]

Eén reactie

  1. Ik geloofde het niet dat een jongen van twaalf steeds zieker werd
    Ik geloof je….

    Bij ons begon ( begon, want het is nog steeds niet beter hoewel er wel ‘wat betere periodes’ zijn) dit ruim 12 jaar geleden en ruim 8 jaar geleden en ruim 5 jaar geleden.
    3 kinderen in één gezin.  

    Ik geloof je, ik begrijp je en ik wens je heel veel sterkte

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
6
8
9
11
12
13
14
15
16
17
18
20
21
22
24
25
27
29
30
1
2
3
4
5
6
WvP college: ME & POTS (Prof. Visser)
05/09/2013 - 06/09/2013    
Hele dag
Donderdag 5 september is het 24e college met Prof. Frans Visser te bekijken. Het thema van deze uitzending is: ME & POTSWil je meekijken en/of [...]
07 sep
07/09/2013    
09:00
Deze conferentie wordt georganiseert door Invintro B.V. op 7 september 2013. Op deze dag presenteren beroepsdeskundigen op het gebied van lyme een vernieuwende kijk op [...]
Rondetafel: Erken ME als neuro-immuunziekte
10/09/2013    
19:00
Een groep ME-patiënten heeft de benodigde 40.000 handtekeningen voor het indienen van een burgerinitiatief ruimschoots opgehaald. In het burgerinitiatief wordt gevraagd de ziekte Myalgische Encefalomyelitis [...]
CDC CFS Patient-Centered Outreach and Communication Activity (PCOCA) Conference Call
10/09/2013    
21:00
The next CDC Chronic Fatigue Syndrome (CFS) Patient-Centered Outreach and Communication Activity (PCOCA) Conference Call will be held at 3pm-4pm EDT, September 10, 2013. Call [...]
WvP college: ME & Bloeddoorstroming van de hersenen (Prof. Visser)
19/09/2013 - 20/09/2013    
Hele dag
Donderdag 19 september is het 25e college met Prof. Frans Visser te bekijken. Het thema van deze uitzending is: ME & Bloeddoorstroming van de hersenenWil [...]
RONDE TAFEL: "CVS/ME/OLK - Hoe verbeteren we de aanpak?" + Live Stream
19/09/2013    
09:30
PROGRAMMA 9u30 - ontvangst deelnemers 10u - Verwelkoming door Staatssecretaris John Crombez 10u15 - Zoektocht van de patiënt - Getuigenis van een patiënt - Dr. [...]
Infomoment Levenseinde
19/09/2013    
19:00
De laatste jaren is het debat rond levenseinde niet meer weg te denken in de media. Denk aan de talrijke verhalen over euthanasie die regelmatig [...]
WUCB Protestactie 'Return to Sender'
23/09/2013 - 24/09/2013    
Hele dag
WUCB Protestactie te Brussel (RIZIV) op 26 september 2013. Beste sympathisanten/activisten, Het werd reeds lang aangekondigd in nieuwsbrieven en mailings van de WUCB en nu [...]
WUCB Protestactie te Brussel (RIZIV)
26/09/2013    
13:00
WUCB Protestactie te Brussel (RIZIV) op 26 september 2013. Beste sympathisanten/activisten, Het werd reeds lang aangekondigd in nieuwsbrieven en mailings van de WUCB en nu [...]
28 sep
28/09/2013    
10:00
9.40 uur: deuren open 10 uur: welkomstwoord door de voorzitter 10.15 - 11 uur: Dr. Raf Van Paesschen "Neuromodulatie bij whiplashtrauma" - (30') en vragen [...]
WvP college: ME/cvs en neuropsychologische verschijnselen (Dr. Vollema)
03/10/2013 - 04/10/2013    
Hele dag
Donderdag 3 oktober is het 26e gastcollege met Dr. Vollema te bekijken. Het thema van deze uitzending is: ME/cvs & neuropsychologische verschijnselenWil je meekijken en/of [...]
Evenement op 05/09/2013
Evenement op 07/09/2013
Evenement op 23/09/2013
Evenement op 26/09/2013
Evenement op 28/09/2013
Datum/Tijd Evenement
30/11/2025
Hele dag
PAIS-protest in Den Haag
Recente Links