Het vele onbegrip dat zij in hun omgeving tegenkomen, vinden de meeste ME-patiënten volgens Mina het ergst. “Het beperkt je enorm in je werk, je sociale contacten. Bruiloften, verjaardagen of bezoekjes zijn moeilijk. Het vergt ontzettend veel van je. Ik kan dan totaal uitgeput zijn. Maar ook na een kwartiertje strijken moet ik weer rusten. Het zou een stuk makkelijker zijn als ik gewoon de knop aan en de knop weer uit kan zetten. Maar zo werkt het natuurlijk niet.”

Burnout

Dat het zo niet werkt voor Mina, bleek toen ze 2,5 jaar geleden voor het eerst met deze ziekte werd geconfronteerd. “Het vermoeden is dat ik het na een infectie heb overgehouden. Ik kreeg een burnout, viel wel eens flauw, kreeg een infectie, een leverstoornis en ben vervolgens nooit meer goed

opgeknapt. Toen kreeg ik fysiotherapie, ging fietsen. Het werd alleen maar erger. Ik werd steeds eerder en vaker moe. Ging slecht slapen, kon niet goed meer eten. Zo is het ontdekt dat ik ME heb.”

‘Ik viel flauw, kreeg een infectie en een leverstoornis’

Lotgenoten

Mina heeft niet veel ‘gedokterd’: “Ik ben niet zo ziek dat ik de deur niet meer uitkom. Wel werk ik nu nog maar een paar uurtjes per week. Dat houdt me op de been. Veel lotgenoten kunnen niets meer en liggen hele dagen in het donker omdat ze geen geluid en zonlicht meer kunnen verdragen.”

Revalidatiearts

Mina volgde toen bekend werd dat zij ME had, een training van acht weken bij een revalidatiearts. Dit om te leren hoe zij het best haar energie kan verdelen en te leren herkennen welke signalen haar lichaam geeft als ze moe wordt. Voordat Mina een burnout kreeg, volgde zij al therapie bij Henk Catsburg die haar, toen bekend werd dat zij ME had, geholpen heeft handen en voeten aan haar ziekte te geven omdat het voor Mina erg moeilijk te accepteren was. “Ik heb geleerd in het hier-en-nu te leven en dingen te accepteren zoals ze zijn.

Het heeft me de regie over mijn eigen leven teruggegeven. En vooral geleerd mijn grenzen te bewaken.”

ME/CVS kent een onvoorspelbaar verloop

ME staat voor Myalgische Encefalomyelitis en wordt in combinatie met CVS, Chronisch Vermoeidheidssyndroom, genoemd. Kern van de ziekte is dat het een ontstekingsziekte in de hersenen en het ruggenmerg is, ook wordt het wel een immuunziekte genoemd. Het gevoel dat je lichaam niet meer wil. Velen kampen met hoofdpijnklachten, inspanningsintolerantie, concentratie- en/of geheugenproblemen, spierpijn en gewrichtsklachten, slaapstoornissen. De ziekte heeft een onvoorspelbaar verloop en kan tot de dood leiden.