Introductie en achtergrond
Nationale ME-patiëntenonderzoeken, uitgevoerd door de ME-organisaties binnen EMEA (European ME Alliance), zijn een belangrijke bron van informatie en kennis geworden over de situatie van ME-patiënten in een aantal landen.
Het idee voor een pan-Europees onderzoek onder ME-patiënten ontstond toen een patiëntenonderzoek werd uitgevoerd door EMEA Noorwegen (Norges ME Forening) – later aangevuld met een soortgelijk onderzoek in EMEA Denemarken – identificeerde sterke overeenkomsten in het tijdstip van aanvang van de ziekte onder ME-patiënten, met een piek in 2009 – het jaar van de varkensgrieppandemie.
Was er een soortgelijk patroon in andere landen? Dit leidde vervolgens tot een discussie en stelde andere vragen over de overeenkomsten en verschillen tussen Europese landen.
EMEA zal nu een pan-Europese enquête uitvoeren en zal worden uitgevoerd door EMEA Noorwegen – de Norwegian ME Association, die sinds 2011 voerde in totaal zes patiëntenonderzoeken uit, gericht op verschillende subgroepen (bijv. jonge patiënten, ernstig zieke patiënten enz.) en hun ervaringen met verschillende onderdelen van de volksgezondheid en welzijnsstelsels.
Ervaring uit eerdere onderzoeken suggereert dat hoe langer het onderzoek duurt, hoe lager het aantal respondenten is.
Het is dus de bedoeling om een korte enquête te maken met een gedefinieerde set vragen om in te vullen.
Doel van de enquête
Deze enquête zal de eerste in zijn soort zijn waarin de situatie en ervaringen van ME-patiënten in Europese landen worden vergeleken.
Als zodanig maakt het een vergelijking tussen verschillende landen mogelijk van een aantal aspecten:
- Het patroon in het voorkomen (debuut) van ME in de tijd
- Het verloop van de ziekte
- De positieve en negatieve factoren die het verloop van de ziekte beïnvloeden
- De beschikbaarheid van en ervaringen met verschillende behandelingen van symptomen
- De tijdspanne tussen het begin en de diagnose
- De (on) tevredenheid over de omgang met / behandeling van ME in het gezondheids- en sociale zekerheidssysteem
- De acceptatie van ME onder familieleden en vrienden
Ons doel is om honderden respondenten te ontvangen uit elk van de EMEA-lidstaten, en een totaal aantal respondenten van minimaal 10.000.
Dit lijkt misschien ambitieus, maar de meest recente enquête (een zeer korte over het beloop van de ziekte) onder Noorse ME-patiënten had 5.822 respondenten.
Doe mee aan de enquête
De gegevensverzameling en publicatie van de enquête maakt gebruik van SurveyMonkey.
Na het verzamelen en analyseren van de gegevens wordt een rapport opgesteld.
Er worden geen persoonlijke gegevens gepubliceerd of bewaard door Norges ME Forening, die de gegevens zal analyseren.
We hopen deze resultaten ook te kunnen gebruiken in de discussies over EMERG en EMECC.
Als u meer informatie wenst, neem dan contact met EMEA op
Neem contact met EMEA op voor meer informatie
Eerdere onderzoeken
Het ziekteverloop voor ME-patiënten in Noorwegen: Wat zijn de typische ziekteverlopen en wat verergert of verbetert ze? Engelse samenvatting Door Trude Schei en Arild Angelsen, de Noorse ME Association 2 maart 2021. [PDF]
