Bron:

| 13990 x gelezen

Wij vragen U dit belangrijke initiatief te steunen en het bericht zo mogelijk naar al Uw ME sympathisanten/ patiënten/familie/kennissen kring door te sturen. We zouden graag 40.000 handtekeningen willen halen.

ME-DenHaag is een gelegenheidsgroep die als doel heeft de ziekte ME weer op de agenda te krijgen in politiek Den Haag. Wij willen dit oa doen middels een burgerinitiatief en hopen op jullie steun. Wij zijn geenszins van plan een officiële belangenorganisatie te worden. Meer info: MEDenHaag@gmail.com

Zie meer op http://deziekteME.petities.nl/ 

 

PETITIE

Wij

De Myalgische Encefalomyelitis (ME) patiënten en sympathisanten in Nederland

constateren

Dat de diagnostiek en behandeling van ME patiënten niet adequaat is. ME wordt onterecht aangemerkt als een psychosomatische aandoening en daarom ook als zodanig behandeld. Zo’n 5000 papers, waaronder de Internationale Consensus Criteria voor ME (Carruthers), laten zien dat ME een ernstige neuro-immuun ziekte is en een gedegen diagnostiek en biomedische behandeling behoeft. De ICC laat tevens zien dat ME en CVS twee verschillende ziekten zijn.

en verzoeken

  • Dat ME en het Chronisch Vermoeidheid Syndroom als 2 verschillende ziekten worden aangemerkt. 
  • Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte. 
  • Diagnostiek en behandeling op basis van de ICC voor ME (Carruthers, 2011) 
  • Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME 
  • Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen 
  • Het opstellen van een verzekeringsgeneeskundig protocol voor ME op basis van de ICC

Win een boek!

Met uw ondertekening maakt u kans op het boek: “Ik werd ziek, maar… de wereld bleek mesjokke” van Mirande de Rijke. Er zullen drie boeken verloot worden.

Let op: uw stem telt pas als u de link die u in uw e-mail ontvangt bevestigt.

Vriendelijk groet,

ME-DenHaag groep in samenwerking met ESME Team

PS Wij hebben ook besloten dat de Belgen mogen mee tekenen. Hun handtekening telt mee voor de petitie. Daarnaast tellen echter enkel de handtekeningen van Nederlandse nationaliteit mee om een burgerinitiatief waar te maken.


Flyer

Help mee de flyer voor de petitie te verspreiden. Wel even zelf de strookjes met de link naar de petitie inknippen alvorens je hem verspreidt in de supermarkt, buurthuis, kerk, sportclub, bibliotheek etc.

Download hier de ‘Erken ME Flyer’

Petitielijst op papier

Ingeval mensen geen e-mailadres hebben (vb. bejaarden), kan een papieren versie van de petitie aangevraagd worden op het e-mailadres: MEDenHaag@gmail.com


Media berichtgeving:

ME-patiënten starten actie voor erkenning middels petitie (Medical Facts, 4 november 2011)

 

 

ME-patiënt put hoop uit Noors onderzoek met kankermedicijn (Anne Boer, De Stentor, 10 november 2011)



 

3 reacties

  1. Petitie: Erken Myalgische Encefalomyelitis als invaliderende biomedische ziekte
    Heel goed initiatief van de ME-DenHaag gelegenheidsgroep! Ik hoop dat er heel veel handtekeningen zullen komen! Veel succes!

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
Geen Evenementen
Recente Links
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
6
8
9
11
12
13
14
15
16
17
18
20
21
22
24
25
27
29
30
1
2
3
4
5
6
WvP college: ME & POTS (Prof. Visser)
05/09/2013 - 06/09/2013    
Hele dag
Donderdag 5 september is het 24e college met Prof. Frans Visser te bekijken. Het thema van deze uitzending is: ME & POTSWil je meekijken en/of [...]
07 sep
07/09/2013    
09:00
Deze conferentie wordt georganiseert door Invintro B.V. op 7 september 2013. Op deze dag presenteren beroepsdeskundigen op het gebied van lyme een vernieuwende kijk op [...]
Rondetafel: Erken ME als neuro-immuunziekte
10/09/2013    
19:00
Een groep ME-patiënten heeft de benodigde 40.000 handtekeningen voor het indienen van een burgerinitiatief ruimschoots opgehaald. In het burgerinitiatief wordt gevraagd de ziekte Myalgische Encefalomyelitis [...]
CDC CFS Patient-Centered Outreach and Communication Activity (PCOCA) Conference Call
10/09/2013    
21:00
The next CDC Chronic Fatigue Syndrome (CFS) Patient-Centered Outreach and Communication Activity (PCOCA) Conference Call will be held at 3pm-4pm EDT, September 10, 2013. Call [...]
WvP college: ME & Bloeddoorstroming van de hersenen (Prof. Visser)
19/09/2013 - 20/09/2013    
Hele dag
Donderdag 19 september is het 25e college met Prof. Frans Visser te bekijken. Het thema van deze uitzending is: ME & Bloeddoorstroming van de hersenenWil [...]
19 sep
19/09/2013    
09:30
PROGRAMMA 9u30 - ontvangst deelnemers 10u - Verwelkoming door Staatssecretaris John Crombez 10u15 - Zoektocht van de patiënt - Getuigenis van een patiënt - Dr. [...]
Infomoment Levenseinde
19/09/2013    
19:00
De laatste jaren is het debat rond levenseinde niet meer weg te denken in de media. Denk aan de talrijke verhalen over euthanasie die regelmatig [...]
WUCB Protestactie 'Return to Sender'
23/09/2013 - 24/09/2013    
Hele dag
WUCB Protestactie te Brussel (RIZIV) op 26 september 2013. Beste sympathisanten/activisten, Het werd reeds lang aangekondigd in nieuwsbrieven en mailings van de WUCB en nu [...]
WUCB Protestactie te Brussel (RIZIV)
26/09/2013    
13:00
WUCB Protestactie te Brussel (RIZIV) op 26 september 2013. Beste sympathisanten/activisten, Het werd reeds lang aangekondigd in nieuwsbrieven en mailings van de WUCB en nu [...]
28 sep
28/09/2013    
10:00
9.40 uur: deuren open 10 uur: welkomstwoord door de voorzitter 10.15 - 11 uur: Dr. Raf Van Paesschen "Neuromodulatie bij whiplashtrauma" - (30') en vragen [...]
WvP college: ME/cvs en neuropsychologische verschijnselen (Dr. Vollema)
03/10/2013 - 04/10/2013    
Hele dag
Donderdag 3 oktober is het 26e gastcollege met Dr. Vollema te bekijken. Het thema van deze uitzending is: ME/cvs & neuropsychologische verschijnselenWil je meekijken en/of [...]
Evenement op 05/09/2013
Evenement op 07/09/2013
Evenement op 23/09/2013
Evenement op 26/09/2013
Evenement op 28/09/2013