Bron:

| 6019 x gelezen

OPROEP: ALLEMAAL EVEN ACHTER HET TOETSENBORD KRUIPEN.

De groep ME DenHaag heeft het volgende idee opgevat. In het kader van het afscheid van onze Koningin hebben wij een brief opgesteld die wij willen gaan aanbieden in combinatie met de DVD Voices from the Shadows en het boek Gebroken Leven. Een voorbeeld van de brief voeg ik hierbij maar jullie moeten dus allemaal ook een eigen stukje invullen. De vragen die je kunt beantwoorden, staan al aangegeven. Je kunt ook vragen of familie of vrienden het invullen en dan het woordje ik veranderen in mijn zus, mijn dochter enz. Hoe meer hoe beter natuurlijk. Het moet om indruk te maken wel een dik pak zijn. Hoe we de uitreiking precies gaan aanpakken daar zijn we nog over bezig maar het moet wel rond 12 mei zijn dus niet te lang wachten. Jullie mogen de brieven mailen naar c-c-jansen@tele2.nl. Creatieve ideeën om het pakket nog mooier te maken zijn ook zeer welkom. Allemaal mee doen we rekenen op jullie!

Voorbeeld brief:

Hare Majesteit de Koningin

Paleis Noordeinde

Postbus 30412

2500 GK ‘s-Gravenhage

12 mei 2013

Lieve Koningin Beatrix

Al wist iedereen dat dit moment eraan zat te komen, het is en blijft een vreemd idee dat u niet meer onze Koningin bent. Velen zullen hier nog aan moeten wennen, zeker omdat het al meer dan een eeuw geleden is dat Nederland een Koning als monarch had. Ongetwijfeld zal Koning Willem-Alexander op eigen wijze gedegen en toegewijd zijn taken vervullen, maar het is toch een grote verandering. Koningin Maxima heeft een plekje in de harten van de Nederlanders weten te veroveren, maar het zal toch enige tijd wennen zijn.

Ik wil u hartelijk bedanken voor uw langdurige inzet in -veelal- moeilijke tijden. Het menselijke aspect verloor u nooit uit het oog en dat is prijzenswaardig. Gelukkig is het niet uw gezondheid die tot deze beslissing heeft geleid en ik hoop dat u nog vele jaren, in goede gezondheid van uw welverdiende rust en van alle mooie dingen in het leven, kunt genieten.

Waar ik uw aandacht voor wil vragen, is dat ME-patienten in Nederland niet de hulp krijgen die ze nodig hebben, omdat het bestaan van de ziekte Myalgische Encefalomyelitis in Nederland door vrijwel iedereen (medici, politici, media en maatschappij) wordt ontkend.

Dat geldt ook voor mijn persoonlijke situatie:

Ik ben […….naam/leeftijd……..] en heb al [ ……] jaar ME, en dat heeft mijn leven totaal veranderd. Van een gezond en energiek mens /kind, die [ ……werk/school/evt hobby’s……] , ben ik nu beperkt en ben ik nog maar [……%…….. ] belastbaar. (Eventueel benoem je hier de dingen, die je niet meer kan)

Wat deze ziekte extra zwaar maakt, is niet alleen de ziekte zelf, maar vooral dat iedereen denkt en zegt dat ME psychosomatisch is. Dat ik alleen maar zou denken dat ik ziek ben, en dat ik daar dus zelf voor zou kiezen. Alle klachten die ik heb, had ik voor mijn ziek worden niet eens kunnen bedenken. Als je dan al een ziekte zou bedenken, dan zou je wel iets beters uitzoeken. Het idee al.

Het is erg frustrerend dat de medici in Nederland het bestaan van ME ontkennen. Ze negeren, kleineren vrijwel al mijn klachten, of lachen ze zelfs weg. Terwijl ik een lijst van 10-tallen klachten heb, weten de artsen het tot 1 klacht terug te brengen. Om mij vervolgens onterecht met het Chronisch Vermoeidheids Syndroom te bestempelen, waardoor ik maar voor 1 behandeling in aanmerking kom, namelijk: therapie. U begrijpt wel dat een neuro-immunologisch ziekte niet kan verbeteren met een Cognitieve Gedragstherapie en/of Graded Exercise Therapie; en vele ME-patiënten worden hier zelfs zieker van. Overigens is de ziekte door de Wereld gezondheidsorganisatie wel erkend als een neurologische ziekte.

Toch blijf ik hopen, dat ik -op een dag- wel de goede diagnose en de daarbij behorende behandeling kan krijgen. Dat iedereen weet dat ik niet lui ben en mijn ziekte niet door mijn psyche wordt veroorzaakt, maar een puur lichamelijke oorzaak heeft. Ik moet blijven hopen op begrip. Het totale onbegrip in de maatschappij maakt deze ziekte helemaal moeilijk, alsof deze ziekte niet al zwaar genoeg is.

Lieve Koningin Beatrix Hartelijk Bedankt

en nog vele gezonde jaren!

2 reacties

  1. De verbeterde voorbeeld brief:
    De verbeterde voorbeeld brief:

    Koninklijke Hoogheid Prinses Beatrix der Nederlanden,
    Paleis Noordeinde
    Postbus 30412
    2500 GK ‘s-Gravenhage

    7 april 2013

    Hoog geachte Hare Koninklijke Hoogheid Prinses Beatrix der Nederlanden,

    Al wist iedereen dat dit moment eraan zat te komen, het is en blijft een vreemd idee dat u niet meer onze koningin bent. Velen zullen hier nog aan moeten wennen, zeker omdat het al meer dan een eeuw geleden is dat Nederland een koning als monarch had. Ongetwijfeld zal koning Willem-Alexander op eigen wijze gedegen en toegewijd zijn taken vervullen, maar het is toch een grote verandering. Koningin Maxima heeft een plekje in de harten van de Nederlanders weten te veroveren, maar het zal toch enige tijd wennen zijn.

    Ik wil u hartelijk bedanken voor uw langdurige inzet in -veelal- moeilijke tijden. Het menselijke aspect verloor u nooit uit het oog en dat is prijzenswaardig. Gelukkig is het niet uw gezondheid die tot deze beslissing heeft geleid en ik hoop dat u nog vele jaren, in goede gezondheid van uw welverdiende rust en van alle mooie dingen in het leven, kunt genieten.

    Waar ik uw aandacht voor wil vragen, is dat ME-patiënten in Nederland niet de hulp krijgen die ze nodig hebben, omdat het bestaan van de ziekte Myalgische Encefalomyelitis in Nederland door vele artsen en psychiaters met name door invloed van de zorgverzekeringen en door simpele broodwinning wordt ontkend. Een journalist heeft hierover een boek geschreven: Gebroken leven van kees Kooman.

    Terwijl de ziekte door de Wereld gezondheidsorganisatie wel erkend wordt als een neurologische ziekte. In Amerika wordt ME als een ernstige en zeer invaliderende ziekte gezien en president Obama gaat ME de hoogste prioriteit geven. Maar ook in Europa zoals in Noorwegen wordt ME erkend en behandeld als een neurologische ziekte.

    Het is erg frustrerend dat de medici in Nederland het bestaan van ME ontkennen. Terwijl ik een lijst ernstige klachten heb. Onterecht word ik met het Chronisch Vermoeidheids Syndroom bestempeld. Waardoor ik geen medicatie krijg, maar voor een behandeling in aanmerking kom: (bewegings) therapie. U begrijpt wel dat een neuro-immunologisch ziekte niet kan verbeteren met een Cognitieve Gedragstherapie en/of Graded Exercise Therapie. Vele ME-patiënten zijn verslechterd en soms zelfs bedlegerig geraakt door deze extreme lichamelijke overbelasting

    Voor mijn persoonlijke situatie geldt het volgende:
    Ik ben […….naam/leeftijd……..] en heb al [ ……] jaar ME, en dat heeft mijn leven totaal veranderd. Van een gezond en energiek mens /kind, die [ ……werk/school/evt hobby’s……] , ben ik nu beperkt en ben ik nog maar [……%…….. ] belastbaar. (Eventueel benoem je hier de dingen, die je niet meer kan)

    Toch blijf ik hopen, dat ik -op een dag- wel de goede diagnose en de daarbij behorende behandeling kan krijgen. En dat mijn onderzoeken en medicijnen gewoon vergoed worden. Nederlanders behoren te weten dat ME patiënten niet lui zijn, maar dat de ziekte een lichamelijke oorzaak heeft. Dit in tegenstelling tot een psychologische oorzaak. Het totale onbegrip in de maatschappij maakt deze ziekte helemaal moeilijk; onbegrip en minachting zijn niet iets wat men een mens zou gunnen met een levensbedreigende en invaliderende ziekte.

    Koninklijke Hoogheid hartelijk bedankt en nog vele gezonde jaren!

  2. Allemaal doen!
    natuurlijk gedaan dit, want elke poging iets te veranderen aan de situatie of die kenbaar te maken is nodig! hopelijk doen veel anderen dit ook (maar begrijp dat het nog maar weinig is gedaan….)

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
29
30
1
3
4
5
6
7
9
10
12
13
14
16
18
19
20
21
22
24
25
26
27
28
30
31
1
2
02 mei
02/05/2024    
15:00 - 22:00
ME/CFS Symposium Air date: Thursday, May 2, 2024, 9:00:00 AM Time displayed is Eastern Time, Washington DC Local iCalendar:  Add an upcoming event to your [...]
08 mei
08/05/2024    
21:30 - 23:45
Dr. Putrino and Dr. Wood will explain their ongoing research and the current study, which has high potential to generate new knowledge and to help [...]
11 mei
11/05/2024    
14:00 - 16:00
Save the date! Op zaterdag 11 mei plannen we een Millions Missing bewustmakingsactie in het centrum van Brussel van 14 tot 16 uur. De precieze [...]
15 mei
15/05/2024 - 16/05/2024    
Hele dag
Unite to fight 2024. De eerste en grootste door de community gedreven conferentie over ME/cvs en Long Covid. Gratis tickets voor online webinar, een tweedaagse [...]
17 mei
17/05/2024    
18:00 - 23:00
The PolyBio is Symposium: register now to hear updates on our LongCovid, ME/CFS and related chronic illness projects & clinical trials: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_Od4HsQn-Thq87EreSse-6w#/registration
23 mei
23/05/2024    
14:00 - 16:00
Ben je statutair ambtenaar en vaak afwezig op het werk door ziekte? Dan kan, wanneer je zogenaamde ‘ziektedagen’ zijn opgebruikt, een ziektepensioen ter sprake komen. [...]
29 mei
29/05/2024    
16:00 - 18:00
May 29th, 2024 – 16.00 CEST. EVERYTHING YOU ALWAYS WANTED TO KNOW ABOUT EHLERS-DANLOS SYNDROMES (EDS). Speaker Prof. Fransiska Malfait moderated by Mrs. Charissa Frank and Mrs. Eva Collado, ePAG [...]
02 jun
02/06/2024    
14:00 - 19:00
Op 2 juni organiseert de familie van een lotgenote een benefietdag. Op dit tuinfeest is iedereen welkom! Je kan de hele namiddag vrij binnenlopen op [...]
Events on 11/05/2024
Events on 15/05/2024
Events on 17/05/2024
Events on 29/05/2024
Datum/Tijd Evenement
09/11/2024
14:30 - 15:30
Medisch mistspuien - spreekbeurt en signeersessie over boek Recognise ME
Tiny Stories, Kortrijk
10/11/2024
14:00 - 20:00
Quiz t.v.v. biomedisch onderzoek naar Long Covid, ME/cvs, POTS en Lyme
Hof Van Laar, Zemst, Zemst
15/11/2024
Hele dag
Internationale meeting over Long Covid (en ME/cvs) bij kinderen
25/11/2024
19:00 - 21:00
Webinar epigenetisch onderzoek bij ME/cvs en fibromyalgie
07/12/2024
13:00 - 17:30
Creatief kerstmarktje
Parkresidentie Institut Moderne, Gent
Recente Links