Dinsdag 25 februari is de vijfendertigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Dr. Charles Shepherd te bekijken met als thema:

Introductie. Ervaring met ME.

Dit college (3:32) van Dr. Charles Shepherd gaat over introductie / ervaring met ME

0.17 Hoe bent u bij ME betrokken geraakt?

1.32 Wat doet u met betrekking tot ME? (Liefdadigheid, politiek, onderzoek, dienstverlening, enz.)

https://www.youtube.com/watch?v=2M8DFFF8-u8

Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Dit kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. De eventueel door de spreker genoemde medicijnen noemt hij op eigen verantwoordelijkheid. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://bit.ly/R5Mwzj)

Abonneer je op het kanaal Wetenschap voor Patiënten van de ME/cvs Vereniging om de nieuwste colleges te ontvangen of zie de uitzendplanning op de website van de ME/cvs Vereniging.

Hou het forum of uitzendplanning (cf. supra of zie onze kalender) in de gaten wanneer er chatmogelijkheid is om vragen te stellen. Vragen kunnen worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @WvPatienten.

Transcript College 35:

Introductie. Ervaring met ME.

Webcollege van dr. Charles Shepherd, uitgezonden op 25 februari 2014

Hoe bent u bij ME betrokken geraakt?

Mijn naam is Dr. Charles Shepherd en ik ben bij deze ziekte betrokken geraakt omdat ik zelf ME kreeg, ongeveer dertig jaar geleden. Zoals veel dokters van mijn generatie leerde ik tijdens mijn studie dat deze ziekte eigenlijk hysterie was. Tijdens mijn artsenopleiding werd er een artikel gepubliceerd in de British Medical Journal dat ME, toen ook bekend als de Royal Free-ziekte, beschreef als massahysterie.

Dus toen we afstudeerden, geloofden we niet dat we ooit mensen met deze ziekte te zien zouden krijgen en als dat wel gebeurde, wisten we dat ze het zich allemaal inbeeldden. Maar ik kreeg zelf ME van een patiënt. Ik werd besmet met waterpokken door een gordelroos-patiënt en zo veranderden mijn gedachten over de ziekte. Ik had alle klassieke symptomen en toch kostte het mij zoals veel patiënten wel twee jaar voor de diagnose gesteld werd. Intussen ging ik er niet goed mee om, paste ik mijn activiteiten niet aan en had ik moeite met inkomen en werk. Al de problemen waarmee iedereen met deze ziekte te maken krijgt. Dus zijn mijn meningen over ME, vooral voor wat betreft het omgaan ermee, sterk gebaseerd op persoonlijke ervaring.

Wat doet u met betrekking tot ME? (Liefdadigheid, politiek, onderzoek, dienstverlening, enz.)

Dat is voornamelijk gebaseerd op mijn ervaring bij het omgaan met grote aantallen mensen met deze ziekte de afgelopen dertig jaar. Door ze als arts zelf te behandelen en door de omgang met hen als medisch adviseur van de ME Association, de belangrijkste belangenbehartiger van volwassen patiënten in Groot-Brittannië. Dus ik heb zogezegd veel klinische ervaring door persoonlijke omgang met mensen met ME, maar ik heb ook veel ervaring op andere gebieden in relatie tot mijn liefdadigheidswerk.

Ik ben betrokken bij onderzoek, en mijn bijzondere belangstelling gaat daarbij uit naar onderzoek van spierafwijkingen bij deze ziekte en ook naar de rol van vaccinaties bij het uitlokken ervan. Daarnaast moeten we bij het vrijwilligerswerk een hoop informatie verstrekken aan mensen met deze ziekte en aan gezondheidswerkers. Ik houd mede toezicht op ons Ramsay Research Fund, een belangrijk onderzoeksfonds in het Verenigd Koninkrijk. We zijn op dit moment bezig met de financiering van onderzoeken als de ME-biobank, postmortaal onderzoek en spieronderzoek. We spelen ook een belangrijke rol in het Verenigd Koninkrijk bij de politieke activiteit rondom deze ziekte. We maken deel uit van het secretariaat van de brede parlementaire ME-commissie. We spelen ook een zeer belangrijke rol in het voeren van campagne voor subsidies, een bijzonder belangrijke zaak voor mensen met deze ziekte.

De volgende aflevering met Dr. Charles Shepherd is gepland 11 maart en heeft als onderwerp “Hoe wordt de diagnose ME gesteld?” (college 37)

Lees/Bekijk ook:

Wetenschap voor Patiënten gaat online van start over ME.
WvP: afl.1. Is ME en/of CVS een ziekte? (Prof Dr. K. De Meirleir) (1/11/2012)
WvP: afl.2. Kan ME worden gediagnosticeerd? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (9/11/2012)
WvP: afl.3. Is ME erfelijk? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (16/11/2012)
WvP: afl.4. ME en slaapproblemen (Prof. Dr. K. De Meirleir) (23/11/12)
WvP: afl.5. ME en pijn (Prof. Dr. K. De Meirleir) (30/11/12)
WvP: afl.6. ME en hormonen (Prof. dr. K. De Meirleir) (7/12/12)
WvP: afl.7. ME en het immuunsysteem (Prof. dr. K. De Meirleir) (14/12/12)
WvP: afl.8. ME, de bloedsomloop en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (21/12/12)
WvP: afl.9. ME en maag/darmproblemen (Prof. dr. K. De Meirleir) (28/12/12)
WvP: afl.10. ME, comorbiditeit en uitsluitingscriteria (Prof. dr. K. De Meirleir) (4/1/13)
WvP: afl.11. Bestaan en oorzaken van ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (18/1/13)
WvP: afl.12. Verkeerde & verwante diagnoses, en testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/2/13)
WvP: afl.13. Slaap en pijn (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/2/13)
WvP: afl.14. Behandeling (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/3/13)
WvP: afl.15. Remedies en hoop (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/3/13)
WvP: afl.16. Mogelijke behandelingen – Low Dose Naltrexone (Prof. dr. K. De Meirleir) (27/3/13)
WvP: afl.17. ME en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (12/4/2013)
WvP: afl.18. ME en de Th1, Th2 en Th17-cellen (Prof. dr. K. De Meirleir) (26/4/13)
WvP: afl.19. Subgroepen van patiënten met ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (9/5/13)
WvP: afl.20. Zin en onzin van testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (24/5/13)
WvP: afl.21. ME & het hart (Prof. Dr. F. Visser) (13/6/13)
WvP: afl.22. ME & hartkloppingen (Prof. Dr. F. Visser) (27/6/13)
WvP: Transcript Chatsessie met Prof. Visser over ME (12/7/13)
WvP: afl.23. ME & hartritmestoornissen (Prof. Dr. F. Visser) (22/8/13)
WvP: afl.24. ME & POTS (Prof. Dr. F. Visser) (5/9/13)
WvP: afl.25. ME & de bloeddoorstroming van de hersenen (Prof. Dr. F. Visser) (19/9/13)
WvP: afl.26. ME/cvs & neuropsychologische of cognitieve verschijnselen (Dr. Vollema) (3/10/13)
WvP: afl.27. ME/cvs en orthostatische intolerantie (Prof. Visser) (17/10/13)
Trailer Wetenschap voor Patiënten 2014 – ME/cvs Vereniging
WvP: afl.28. Interview met kinderarts Dr. Nigel Speight (7/1/14)
WvP: afl.29. Wat is ME en wat is CVS? (kinderarts Dr. Speight)

(14/1/14)
WvP: afl.30. Diagnostische handvatten voor ME (kinderarts Dr. Speight) (14/1/14)
WvP: afl.31. ME en het verloop van de ziekte (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14)
WvP: afl.32. ME en kinderen (deel 1) (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14)
WvP: afl.33. ME en kinderen (deel 2) (kinderarts Dr. Speight) (11/2/14)
WvP: afl.34. ME: Toekomst en hoop (kinderarts Dr. Speight) (11/2/14)

Alle transcripten van voorgaande afleveringen zijn bij het betreffende college online te lezen of een PDF van alle colleges kunt u hieronder downloaden:

Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.