Dinsdag 20 september was de tweeëntachtigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Dr. Byron Hyde te bekijken met als thema:
Introductie, geschiedenis en definitie van ME
In dit college (10:21) behandelt Dr. Byron Hyde de volgende vragen/onderwerpen:
0.45 Hoe raakte u betrokken bij ME?
4.32 Wat is ME?
6.45 Definitie van ME
82. Introduction / Introductie – Dr. Byron Hyde
https://www.youtube.com/watch?v=8rFLQ-StC5A
Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Dit kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. De eventueel door de spreker genoemde medicijnen noemt hij op eigen verantwoordelijkheid. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://www.wetenschapvoorpatienten.com)
Abonneer je op het kanaal Wetenschap voor Patiënten van de ME/cvs Vereniging om de nieuwste colleges te ontvangen of zie de uitzendplanning op de website van de ME/cvs Vereniging.
Hou de uitzendplanning (cf. supra of zie onze kalender) in de gaten wanneer er chatmogelijkheid is om vragen te stellen. Vragen kunnen worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @MEcvsVereniging.
Transcript College 82: Introductie, geschiedenis en definitie van ME
Webcollege van Dr. Byron Hyde, uitgezonden op 20 september 2016
Mijn naam is Byron Hyde. Ik ben arts in Canada. Maar voordat ik arts werd, heb ik als geofysisch ingenieur bij de mijninspectie gewerkt. Daarna werd ik chemicus en werkte ik in de transplantatiebiochemie. Vervolgens verhuisde ik naar het kinderziekenhuis in Toronto, waar ik hoofdtechnicus was van de elektronenmicroscopie-eenheid. Pas toen werd ik arts. Dit geeft een vrij goed beeld van wie ik ben.
Hoe raakte u betrokken bij ME?
Bij toeval. Ik raakte op een bijzondere manier betrokken bij ME. Ik had een hele goede vriend en hij en zijn vrouw waren beiden arts. Zij was de opnamearts op de McMaster Universiteit en hij was huisarts. Ze waren per vlot de Ottawa-rivier afgevaren en kwamen de dag erna bij mij. Ze vroegen of ik meeging naar een feest in een ziekenhuis in Montreal. Ik ben niet gegaan. En in zekere zin was dat mijn geluk.
Op dat feest waren allemaal artsen met hun echtgenoten en enkele verpleegkundigen. Drie dagen later belde mijn vriend mij op om te vertellen dat bijna alle twintig artsen op dit feest in het ziekenhuis voedselvergiftiging hadden opgelopen. Allemaal hadden ze hoofdpijn en maagproblemen. En ik zei toen: “Je wordt natuurlijk wel weer beter, maar wanneer is dit eigenlijk begonnen?” Hij zei: “Net de laatste paar dagen”. Ik zei: “Nou, als het voedselvergiftiging zou zijn, dan waren jullie meteen ziek geworden, maar het duurde dus twee of drie dagen voor jullie alle symptomen kregen?” Hij zei: “Nee, drie of vier dagen”.
Ongeveer een week later belde hij me weer en zei: “We weten nu wat we hebben, we hebben ME”. En ik zei: “Wat is in hemelsnaam ME?” Ik had die term nooit eerder gehoord. Hij zei: “myalgische encefalomyelitis. Het is een encefalopathie, een herseninfectie”. En ik zei: “Merkwaardig, ik heb hier nog nooit van gehoord”.
Daarna vergat ik het min of meer tot ik een week later een patiënt kreeg die ook arts was, en op huisbezoek was geweest bij een pasgeboren tweeling en een kind van twee. De vrouw was verslaafd geweest aan heroïne, maar was er nu al een paar jaar vanaf. Hij kon geen ambulance krijgen om de kinderen naar het ziekenhuis te brengen, dus hij reed hen zelf. Ondertussen waren de moeder en de drie kinderen voortdurend aan het hoesten. Ze namen de kinderen op in het ziekenhuis, en ook de moeder. De diagnose was Coxsackie – een enterovirusinfectie. Ik wist toen maar weinig van Coxsackie of enterovirussen.
Drie dagen nadat hij die zieke kinderen en hun moeder naar het ziekenhuis had gebracht, die allemaal longontsteking hadden door dit Coxsackie-virus, werd hij zelf ziek. We namen hem op in het Civic Hospital. Hij kreeg de diagnose hersentumor.
Maar het eerste wat we ontdekten was dat het geen hersentumor was, maar dat de gehele linkerhersenhelft, met name de achterste frontale kwab en de temporale kwab, zo donker waren door inflammatie dat we eerst dachten dat het een hersentumor was.
Het bleek een virale infectie te zijn. Dus we wisten dat de incubatieperiode drie dagen was en dat we te maken hadden met een enterovirus.
Wat is ME?
ME kan eenvoudig worden gedefinieerd door twee dingen: Het is een enterovirale infectie met een incubatieperiode van 3-5 dagen; dat is één. Als je geen enterovirus kunt terugvinden bij het begin en ook niet aantreft in het maagslijmvlies bij chronische patiënten, dan is er géén sprake van een enterovirale infectie.
Het tweede diagnostisch criterium voor ME is een diagnosticeerbare inflammatie van de hersenen. Dit betreft een microvasculaire inflammatie. Die kun je vinden met een hersen-SPECT met geschikte software of met een hersen-PET met geschikte software.
SPECT is veel minder duur en er komt geen straling van enige betekenis vrij. Bij gebruik van de CT-scan krijg je bijvoorbeeld een enorme dosis gammastraling. Bij SPECT en PET is er vrijwel geen straling. De straling die voorkomt bij de PET-scan is van een type waarvan je door buiten te lopen een miljoen keer meer straling krijgt van de zon dan van een PET-scan. Dus straling is geen probleem bij SPECT of PET.
Je hebt dus twee dingen nodig om ME te definiëren, en het is heel eenvoudig. Het eerste is het vaststellen van een enterovirus meteen in het begin, wat heel moeilijk is omdat niemand het verwacht, of bij chronische ziekte door het maagslijmvlies te controleren op het capside-eiwit. Dit is vrij simpel met behulp van een maagbiopsie, die veel patiënten toch al krijgen, omdat ze meteen bij het begin van de ziekte maagproblemen hebben die ook vaak chronisch worden. Het tweede is het aantonen via hersen-SPECTS dat de hersendelen aangetast zijn.
Definitie van ME
De oorspronkelijke definitie van ME is nogal verrassend, omdat die ontstond tijdens een polio-epidemie. Waarschijnlijk de derde bekende polio-epidemie. Die vond plaats in Zweden in 1895, in de regio Stockholm.
Tijdens deze polio-epidemie gebeurde er ook iets anders. Ivar Wickman, een drieëntwintigjarige arts die de epidemie beschreef, zei: “Er is iets bijzonders aan de hand. Sommige van deze patiënten overlijden niet, en raken niet verlamd, maar hebben wel pijn over hun hele lichaam.” En hij noemde het een neuralgische encefalopathie, wat heel veel lijkt op myalgische encefalomyelitis.
Maar de echte historische doorbraak kwam in de eerste massale epidemie van paralytische polio. Er was nog nooit een grote polio-epidemie geweest. Er was nog nooit een polio-epidemie geweest, voor die in Zweden waar ik het net over had.
Maar in 1905 werden 1.300 patiënten in de omgeving van Stockholm en 800 mensen in de omgeving van Oslo (Noorwegen) in dezelfde week ziek, en ze overleden of raakten verlamd door vier of vijf verschillende vormen van polio. Ivar Wickman beschreef ze als volgt: hij onderscheidde spinale polio, die gewoonlijk de benen verlamde, maar soms de benen en de armen.
Dan bulbaire polio, die de onderste hersenstam van de hersenen betrof. En omdat het vermogen tot ademen aangetast werd, stierven bijna alle patiënten, gewoonlijk binnen uren of dagen.
Dan was er Landry’s polio, de naam is later veranderd. Je raakte in toenemende mate verlamd en een groot aantal van deze patiënten overleed ook.
Maar de vierde vorm van polio die hij Superior polio noemde of Medin’s polio (naar zijn baas), was het interessantst omdat al deze vormen van polio zich tegelijkertijd voordeden.
De overige twee vormen van polio die hij ook beschreef, omdat hij langs de patiënten ging en ze onderzocht, was polio waarbij mensen het virus oppikten, maar niet ziek werden. Maar wel dat poliovirus overdroegen op andere mensen. En de tweede was polio waarbij patiënten de symptomen hadden van het beginstadium van polio, dezelfde als van het beginstadium van ME, en binnen een week of twee genazen.
En dat was het moment dat de eerste grote epidemie van ME plaatsvond. Tegelijkertijd met de polio-epidemie.
Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl
De volgende aflevering met Dr. Byron Hyde is gepland 4 oktober (of 27 september?) en heeft als onderwerp “College 83: ME-symptomen”
Lees/Bekijk ook:
- Wetenschap voor Patiënten gaat online van start over ME.
- WvP: afl.1. Is ME en/of CVS een ziekte? (Prof Dr. K. De Meirleir) (1/11/2012)
- WvP: afl.2. Kan ME worden gediagnosticeerd? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (9/11/2012)
- WvP: afl.3. Is ME erfelijk? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (16/11/2012)
- WvP: afl.4. ME en slaapproblemen (Prof. Dr. K. De Meirleir) (23/11/12)
- WvP: afl.5. ME en pijn (Prof. Dr. K. De Meirleir) (30/11/12)
- WvP: afl.6. ME en hormonen (Prof. dr. K. De Meirleir) (7/12/12)
- WvP: afl.7. ME en het immuunsysteem (Prof. dr. K. De Meirleir) (14/12/12)
- WvP: afl.8. ME, de bloedsomloop en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (21/12/12)
- WvP: afl.9. ME en maag/darmproblemen (Prof. dr. K. De Meirleir) (28/12/12)
- WvP: afl.10. ME, comorbiditeit en uitsluitingscriteria (Prof. dr. K. De Meirleir) (4/1/13)
- WvP: afl.11. Bestaan en oorzaken van ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (18/1/13)
- WvP: afl.12. Verkeerde & verwante diagnoses, en testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/2/13)
- WvP: afl.13. Slaap en pijn (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/2/13)
- WvP: afl.14. Behandeling (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/3/13)
- WvP: afl.15. Remedies en hoop (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/3/13)
- WvP: afl.16. Mogelijke behandelingen – Low Dose Naltrexone (Prof. dr. K. De Meirleir) (27/3/13)
- WvP: afl.17. ME en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (12/4/2013)
- WvP: afl.18. ME en de Th1, Th2 en Th17-cellen (Prof. dr. K. De Meirleir) (26/4/13)
- WvP: afl.19. Subgroepen van patiënten met ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (9/5/13)
- WvP: afl.20. Zin en onzin van testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (24/5/13)
- WvP: afl.21. ME & het hart (Prof. Dr. F. Visser) (13/6/13)
- WvP: afl.22. ME & hartkloppingen (Prof. Dr. F. Visser) (27/6/13)
- WvP: Transcript Chatsessie met Prof. Visser over ME (12/7/13)
- WvP: afl.23. ME & hartritmestoornissen (Prof. Dr. F. Visser) (22/8/13)
- WvP: afl.24. ME & POTS (Prof. Dr. F. Visser) (5/9/13)
- WvP: afl.25. ME & de bloeddoorstroming van de hersenen (Prof. Dr. F. Visser) (19/9/13)
- WvP: afl.26. ME/cvs & neuropsychologische of cognitieve verschijnselen (Dr. Vollema) (3/10/13)
- WvP: afl.27. ME/cvs en orthostatische intolerantie (Prof. Visser) (17/10/13)
- Trailer Wetenschap voor Patiënten 2014 – ME/cvs Vereniging
- WvP: afl.28. Interview met kinderarts Dr. Nigel Speight (7/1/14)
- WvP: afl.29. Wat is ME en wat is CVS? (kinderarts Dr. Speight) (14/1/14)
- WvP: afl.30. Diagnostische handvatten voor ME (kinderarts Dr. Speight) (14/1/14)
- WvP: afl.31. ME en het verloop van de ziekte (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14)
- WvP: afl.32. ME en kinderen (deel 1) (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14)
- WvP: afl.33. ME en kinderen (deel 2) (kinderarts Dr. Speight) (11/2/14)
- WvP: afl.34. ME: Toekomst en hoop (kinderarts Dr. Speight) (11/2/14)
- WvP: afl.35. Introductie. Ervaring met ME (Dr. Shepherd) (25/2/14)
- WvP: afl.36. Wat is het verschil tussen ME en CVS? (Dr. Shepherd) (25/2/14)
- WvP: afl.37. Hoe wordt de diagnose ME gesteld? (Dr. Shepherd) (11/3/14)
- WvP: afl.38. Uitlokkende factoren van ME (Dr. Shepherd) (25/3/14)
- WvP: afl.39. ME, inspanning en de mitochondriën (Dr. Shepherd) (7/4/14)
- WvP: afl.40. ME en mogelijke behandelingen (Dr. Shepherd) (21/4/14)
- WvP: afl.41. ME: Veelbelovende ontdekkingen en onderzoeken (Dr. Shepherd) (5/5/14)
- WvP: afl.42. Stand van zaken betreffende ME (Dr. Shepherd) (19/5/14)
- WvP: afl.43. Introductie – ervaring met ME (Prof. Dr. Julia Newton) (3/6/14)
- WvP: afl.44. Neurocognitieve problemen bij ME (Prof. Dr. Julia Newton) (3/6/14)
- WvP: afl.45. ME en de bloedsomloop (Prof. Dr. Julia Newton) (17/6/14)
- WvP: afl.46. ME: de stofwisseling en de spieren (Prof. Dr. Julia Newton) (1/7/14)
- WvP: afl.47. ME en slaap (Prof. Dr. Julia Newton) (15/7/14)
- WvP: afl.48. Ouder worden en ME (Prof. Dr. Julia Newton) (29/7/14)
- WvP: afl.49. ME en de toekomst (Prof. Dr. Julia Newton) (5/8/14)
- WvP: afl.50. Introductie. Ervaring met ME (Prof. Leonard Jason) (2/9/14)
- WvP: afl.51. Criteria en diagnose, deel 1 (Prof. Leonard Jason) (9/9/14)
- WvP: afl.52. Criteria en diagnose, deel 2 (Prof. Leonard Jason) (9/9/14)
- WvP: afl.53. ME versus psychische aandoeningen (Prof. Leonard Jason) (23/9/14)
- WvP: afl.54. Behandeling en omgaan met ME (Prof. Leonard Jason) (7/10/14)
- WvP: afl.55. Symptomen van ME en behandelingen (Prof. Leonard Jason) (21/10/14)
- WvP: afl.56. Populatie en maatschappelijke gevolgen (Prof. Leonard Jason) (4/11/14)
- WvP: afl.57. Toekomst / onderwijs in ME (Prof. Leonard Jason) (18/11/14)
- WvP: afl.58. Introductie & Uitputting (Prof. Alan Light) (24/3/15)
- WvP: afl.59. Genen en genexpressie bij ME/cvs (Prof. Alan Light) (7/4/15)
- WvP: afl.60. Genexpressie markers bij ME/cvs (Prof. Alan Light) (21/4/15)
- WvP: afl.61. Uitputting en pijn bij ME/cvs (Prof. Alan Light) (5/5/15)
- WvP: afl.62. ME/cvs en uitsluitingsfactoren (Prof. Alan Light) (19/5/15)
- WvP: afl.63. Gevolgen van ME/cvs op de hersenen (Prof. Alan Light) (2/6/15)
- WvP: afl.64. ME/cvs, het immuunsysteem en de celfuncties (Prof. Alan Light) (16/6/15)
- WvP: afl.65. Rob Arnoldus: Je suis ME. ME in beeld(en) (28/7/15)
- WvP: afl.66. ME: grotere gevolgen dan alleen de ziekte zelf (M. Koolhaas & Prof. Visser) (4/8/15)
- WvP: afl.67. Het leven van een ME-patiënt: heden, verleden en toekomst (Frank Twisk) (11/8/15)
- WvP: afl.68. Introductie en diagnose (Dr. Lucinda Bateman) (8/9/15)
- WvP: afl.69. Auto-immuniteit in ME/cvs (Dr. Lucinda Bateman) (22/9/15)
- WvP: afl.70. Neuro-inflammatie en ME/cvs (Dr. Lucinda Bateman) (6/10/15)
- WvP: afl.71. ME/cvs en de hersenen (Dr. Lucinda Bateman) (20/10/15)
- WvP: afl.72. Genexpressie en inspanning (Dr. Lucinda Bateman) (3/11/15)
- WvP: afl.73. FAQ’s uit de klinische praktijk (deel 1) (Dr. Lucinda Bateman) (17/11/15)
- WvP: afl.74. FAQ’s uit de klinische praktijk (deel 2) (Dr. Lucinda Bateman) (1/12/15)
- WvP: afl.75. Ik en ME (Dr. Neil Harrison) (8/3/16)
- WvP: afl.76. ME en vermoeidheid (Dr. Neil Harrison) (22/3/16)
- WvP: afl.77. ME en de hersenen (deel 1) (Dr. Neil Harrison) (5/4/16)
- WvP: afl.78. ME en de hersenen (deel 2) (Dr. Neil Harrison) (19/4/16)
- WvP: afl.79. ME en inflammatie (deel 1) (Dr. Neil Harrison) (3/5/16)
- WvP: afl.80. ME en inflammatie (deel 2) (Dr. Neil Harrison) (17/5/16)
- WvP: afl.81. ME en diagnose (Dr. Neil Harrison) + transcript (31/5/16)
Alle transcripten van voorgaande afleveringen zijn bij het betreffende college online te lezen of een PDF van alle colleges kunt u hieronder downloaden:
- Alle colleges en chatsessies van Prof. De Meirleir
- Alle colleges en chatsessies van Prof. Visser
- Alle colleges en chatsessies van Dr. Speight
- Alle colleges en chatsessies van Dr. Shepherd
- Alle colleges en chatsessies van Prof. Newton
- Alle colleges en chatsessies van Prof. Jason
- Alle colleges en chatsessie van Prof. Light
- Alle colleges en chatsessies van Dr. Bateman
Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.
