Wetenschap voor Patiënten
Voor patiënten door patiënten
Op 1 januari 2012 is het driejarig, door VWS gesubsidieerde project Wetenschap voor Patiënten van start gegaan. Namens de ME-patiënten binnen het Nederlandse taalgebied participieert de ME/cvs Vereniging hier in.
Uitgangspunt is de uitwisseling van kennis tussen patiënten en wetenschappers. In eerste instantie zullen op het gebied van ME gespecialiseerde artsen een inleidend college geven, dat in delen via een eigen YouTube-kanaal zal worden uitgezonden. Dit college zal worden gegeven aan de hand van door patiënten en hun naasten gestelde vragen over ME.
Het eerste college zal in de tweede week van augustus worden opgenomen te Brussel, en zal worden gegeven door prof. Kenny de Meirleir, o.a. lid van het panel dat de Internationale Consensuscriteria van 2011 heeft opgesteld, en wereldwijd top-expert op het gebied van ME.
Vragen voor dit college zullen in een aantal categorieën worden gerubriceerd, en aan de hand daarvan zal dhr. De Meirleir zijn college geven.
U bent uitgenodigd al uw vragen omtrent ME vóór 10 juli 2012 te mailen naar:
wvp@me-cvsvereniging.nlSchrijven kan ook: WvP
Vierde Hambaken 89
5231 TX Den BoschVragen dienen feitelijk te zijn, en geen verkapte consulten. Ook over de maatschappelijke problematiek rond ME kunnen geen vragen worden gesteld. Het is een unieke gelegenheid om inzicht te krijgen in de eigen ziekte, en hoe processen elkaar beïnvloeden.
Het in augustus op te nemen college zal in kortere stukken via een speciaal voor WvP aangemaakt YouTube-kanaal worden uitgezonden. Tijdens en vlak na een aantal van deze uitzendingen zal per chat met dhr. De Meirleir kunnen worden gereageerd. Vragen die zijn college oproept, kunnen ook per mail worden ingezonden. Berichtgevingen over de exacte uitzenddata volgen.
In een latere fase zal ook een college gegeven worden door een patiëntenvertegenwoordiger, om feedback te geven aan de deelnemende wetenschappers.
Wij hopen dat u actief deelnemer wordt aan dit boeiende project, om zo ook zelf hopelijk nog beter beslagen ten ijs te komen bij uw eigen artsen en behandelaars. Kennis is tenslotte een vorm van macht.
De ME/cvs Vereniging
Lees ook Know Me: Wetenschap voor patiënten (Voortgang van het project, 13 april 2012)
4 reacties
mailadres
Ik krijg foutmeldingen als ik probeer mijn vragen door te mailen. Zit er een fout in het mailadres?
mailadres fout
beste marliesje,
goed opgemerkt! er stond een fout in.
het is natuurlijk niet wvp@me-cvsvereniging maar het achtervoegsel .nl ontbreekt:
wvp@me-cvsvereniging.nl
Het is ondertussen ook in bovenstaande oproep gewijzigd.
Update
beste Allemaal.
Even ter herinnering, of misschien is het heel nieuw:
In het kader van het project Wetenschap voor Patiënten (en Patiënten voor Wetenschap) worden op vrijdag 10 augustus in Brussel bij Kenny de Meirleir opnamen gemaakt voor een webcollege. Dit zal vanaf begin oktober op een voor onze vereniging in te richten eigen YouTube-kanaal in korte delen worden uitgezonden(± 8 minuten per filmpje). Tijdens en na een aantal van deze uitzending kan met De Meirleir worden gechat.
Als je een vraag over ME hebt, stel die dan vóór 10 juli. Via wvp@me-cvsvereniging.nl
Misschien als hulp: de vragen zullen in negen groepen worden ondergebracht.
Je bewijst er niet alleen jezelf, maar ook dit project en dus alle ME-patiënten een dienst mee door vragen te stellen.
Ingezonden vragen
19 juli 2012, Know ME – Wetenschap voor Patiënten
Bron: ME/cvs Vereniging