Llewellyn King, InsideSources, 2 augustus 2018; White House Chronicle, 3 augustus 2018
Al 10 jaar lang ben ik aan het schrijven en uitzenden over chronisch vermoeidheidssyndroom, nu myalgische encefalomyelitis (ME) genaamd.
Zoals alle chronische ziekten is het vreselijk oneerlijk ten opzichte van de getroffenen. Maar ME kan ook stellen oneerlijk te zijn behandeld door artsen en medische onderzoekers, de farmaceutische reuzen, en de politici die de stroom van financiering controleren naar de National Institutes of Health en de Centers for Disease Control, ’s lands medische onderzoeks- en gezondheidsbeschermingsinstanties.
Onderzoek naar ME is al jaren schromelijk ondergefinancierd. Volgens overheidsnormen voor andere ziekten, is de onderzoeksfinanciering voor ME microscopisch geweest: het heeft dit jaar 16 miljoen dollar ontvangen, het dubbel van de financiering in 2016. De ziekte van Lyme bijvoorbeeld heeft grofweg drie keer zoveel federale financiering ontvangen.
ME is een levenslange aandoening. Ik heb nu genoeg tijd doorgebracht met artsen, patiënten en hun familie, om te weten hoe wreed het is. Het doet me het meest pijn dat jongeren zo lang zullen lijden, alle vreugde van de jeugd zullen missen, en de voldoening die ze van het leven verwachten.
Schattingen over het aantal patiënten variëren, beginnend bij 1 miljoen in de Verenigde Staten en 17 miljoen wereldwijd. Hoeveel het er ook zijn, ik kan je vertellen dat ze vreselijk lijden.
De ziekte krijgen is een levenslange gevangenisstraf zonder voorwaardelijke vrijlating, gratie of vergiffenis. Een van de toonaangevende onderzoeksartsen vertelde mij dat hij liever kanker dan ME zou krijgen. “Met kanker heb je een kans op genezing of je sterft. Met ME ben je hopeloos ziek,” zei hij.
Ik heb veel e-mails van patiënten ontvangen die wensten dat ze dood waren. Sommigen volbrengen dit.
ME onderdrukt het immuunsysteem, en de meest voorkomende manifestatie is inspanningsintolerantie. Vermoeidheid is het meest alomtegenwoordige symptoom, met slaap die niet verkwikt.
In de meest ernstige gevallen zijn patiënten bedlegerig met extreme overgevoeligheid voor licht of geluid. Anderen worden heen en weer geslingerd tussen zich iets beter of slechter voelen. Migraines en ondraaglijke gewrichtspijn zijn andere symptomen.
Ik slaagde erin om één patiënten naar Washington te laten komen om in een televisieprogramma te verschijnen en een korte radio-uitzending te doen. Ze betaalde de prijs waarvan ze wist dat ze die zou moeten betalen: drie dagen bedrust.
Sommige patiënten kunnen een zeer beperkte dagelijkse activiteit aan. Maar de altijd aanwezige schaduw van vermoeidheid is er: de duistere waarheid dat ze zich op een andere plaats bevinden dan de rest van de wereld.
In de afgelopen vijf jaar hebben belangengroepen meer interesse gegenereerd in de ziekte in de medische onderzoeksgemeenschap, waaronder de NIH en het publiek. Deze vitale vrijwilligersgroepen zijn het Solve ME/CFS Initiative, de Open Medicine Foundation en #MEAction, opgericht door Jennifer Brea, ster van de film “Unrest”, en PANDORAorg. Er zijn ook toegewijde regionale organisaties zoals de Massachusetts CFIDS Association.
Toch ontbreekt er nog steeds een remedie, evenals een groot begrip van ME onder artsen en onderzoekers in verwante gebieden. De eerste worsteling voor de getroffenen is om een arts te vinden die weet wat het is en een diagnose kan stellen. Velen bezoeken een tiental of meer dokters voordat ze iemand vinden die de oorzaak van hun lijden kent. Er is geen biologische marker.
Opleidingen geneeskunde nemen ME niet op in hun leerplan: in de meeste gevallen zelfs nog niet één college.
Clinici in het veld, zoals Dr. David Systrom van de Harvard Medical School en Brighem and Women’s Hospital en zijn collega Michael Van Elzakker van het Massachussetts General Hospital, roepen faculteiten geneeskunde op om studenten over de ziekte te informeren.
Het vinden van een remedie is van het grootste belang. Maar tot die dag is ook het woord uitdragen enorm belangrijk.
Voor de zoektocht naar een remedie is talent, genialiteit en geld nodig. Faculteiten geneeskunde die een nieuwe generatie artsen adviseren dat er een monster bestaat dat op een dag door de deur van hun praktijk zal komen, dat is gewoon goed medisch burgerschap.
Hé, hallo, faculteiten geneeskunde!
Over de auteur
Llewellyn King is uitvoerend producent en gastheer van “White House Chronicle” op BPS, en hij is columnist bij InsideSources.
© Llewellyn King voor Inside Sources en White House Chronicle. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.
Lees meer artikels van Llewellyn King (recentste bovenaan):
- Een ziekte die schreeuwt om onderzoek aangezien er zovelen in stilte lijden
- De feestdagen: de pijn met de glitter
- Memo: “moeders voor ME” – mars in Washington
- 12 mei. Een ziekte krijgt zijn dag, maar wie geeft er om?
- Het vreemde geval van het NIH en een ongrijpbare ziekte
- De schande van biomedisch onderzoek in de VS
- David versus Goliath, of de Zieke ME-patiënt versus de Bureaucratie
- ME/CVS is misbegrepen
- FDA doet uitspraak over “Lazarus medicijn”
- Florence Nightingale troost nog steeds de zieke
- ME/CVS: 2012 in zonder zorg of remedie
- ME(cvs): Het stille leed
- Miljoenen ME/cvs-patiënten medisch ter dood veroordeeld
Llewellyn King heeft ook een youtube kanaal met ME/CFS Alert voorlichtingvideo’s : vraaggesprekken met patiënten en experts en monologen (aflevering 1 tot 98): http://www.hetalternatief.org/MEdia%20King%20MECFS%20Alert.htm
