De tragedie van de langdurig zieke post-COVID-patiënten

Harvard Health Publishing, Harvard Medical School, 15 oktober 2020

Dr. Anthony Komaroff, Hoofdredacteur Harvard Health Letter

Opnieuw gepubliceerd met toestemming van Harvard Health Publishing. Voor meer informatie, ga naar https://www.health.harvard.edu/

Stel dat je ineens getroffen wordt door COVID-19. Enkele weken lang word je erg ziek. Elke ochtend dat je wakker wordt, vraag je je af of deze dag misschien je laatste zal zijn.

En dan sla je een nieuwe weg in. Elke dag worden je ergste symptomen – de koorts, de verschrikkelijke hoest, de ademnood – een beetje beter. Je wint, verslaat een levensbedreigende ziekte, en je vraagt je niet langer af of elke dag wel je laatste zou kunnen zijn. Over een week of twee zal je weer de oude zijn.

Maar er gaan weken voorbij en terwijl de ergste symptomen weg zijn, ben je niet je oude zelf – je komt zelfs niet in de buurt. Je kan je verantwoordelijkheden thuis of op het werk niet nakomen: geen energie. Zelfs routinematige fysieke inspanning zoals stofzuigen, putten je uit. Je hebt overal pijn. Je hebt moeite om je ergens op te concentreren, zelfs om tv te kijken; je bent ongewoon vergeetachtig; je valt over eenvoudige berekeningen. Je hersenen voelen alsof ze in een mist zitten.

Je arts feliciteert je: het virus kan niet langer worden gedetecteerd in je lichaam. Dat betekent dat je je goed zou moeten voelen. Maar je voelt je niet goed.

De dokter suggereert dat de vreselijke ervaring van ziek zijn met COVID-19 je misschien een beetje depressief heet gemaakt of dat je een beetje PTSS (posttraumatische stressstoornis) ervaart. Misschien dat psychiatrische behandeling zou helpen, omdat er fysiek niets mis is met je. Je probeert de behandeling en het helpt niet.

Hoe vaak komen aanhoudende COVID-symptomen voor?

Tienduizenden mensen in de VS hebben na COVID-19 zo’n aanhoudende ziekte, we noemen ze post-COVID “long haulers” of langdurig zieke post-COVID-patiënten. In het VK noemen ze het “langdurige COVID.”

Gepubliceerde studies (zie hier en hier) en enquêtes uitgevoerd bij patiëntengroepen geven aan dat 50% tot 80% van de patiënten nog steeds last heeft van vervelende symptomen drie maanden na het begin van COVID-19 – zelfs nadat testen niet langer het virus in hun lichaam detecteren.

Welke aanhoudende symptomen komen vaak voor?

De meest voorkomende symptomen zijn vermoeidheid, lichaamspijn, kortademigheid, concentratieproblemen, onvermogen om zich in te spannen, hoofdpijn en slaapproblemen. Aangezien COVID-19 een nieuwe ziekte is die met een uitbraak in China begon in 2019, hebben we geen informatie over herstelpercentages op lange termijn.

Wie heeft er meer kans om langdurig ziek te worden van COVID-19?

Op dit ogenblik kunnen we niet nauwkeurig voorspellen wie een langdurige COVID-19-patiënt zal worden. Zoals een recent artikel in Science opmerkt, kunnen mensen die slechts licht getroffen zijn door COVID-19 nog steeds aanhoudende symptomen hebben, en mensen die ernstig ziek waren, kunnen twee maand later weer normaal zijn. Aanhoudende symptomen komen echter normaal gezien meer voor bij mensen ouder dan 50, mensen met twee of drie chronische ziekten, en mensen die erg ziek werden van COVID-19.

Er is geen formele definitie van de term “langdurig zieke COVID-19-patiënten.” Naar mijn mening zou een redelijke definitie zijn: iedereen die gediagnosticeerd is met het coronavirus dat COVID-19 veroorzaakt, of zeer waarschijnlijk erdoor geïnfecteerd is, en nog niet teruggekeerd is naar hun pre-COVID-19-gezondheidsniveau en functie na zes maanden.

Langdurig zieke COVID-19-patiënten omvatten twee groepen mensen die getroffen zijn door het virus:

Degenen die enige permanente schade ervaren aan hun longen, hart, nieren of hersenen die hun vermogen om te functioneren kan beïnvloeden.
Degenen die nog steeds invaliderende symptomen ervaren ondanks geen detecteerbare schade aan deze organen.

Dr. Anthony Fauci, directeur van het National Institute of Allergy and Infectious Diseases aan de National Institutes of Health, heeft gespeculeerd dat velen in de tweede groep een aandoening zullen ontwikkelen die myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) wordt genoemd. ME/cvs kan veroorzaakt worden door andere infectieuze ziekten – zoals klierkoorts/de ziekte van Pfeiffer, de ziekte van Lyme en ernstig acuut ademhalingssyndroom (SARS, Severe Acute Respiratory Syndrome), een andere coronavirus-ziekte. De National Academy of Medicine schat dat er in de VS een tot twee miljoen mensen met ME/cvs zijn.

Dr. Tedros Ghebreyesus, directeur van de Wereldgezondheidsorganisatie heeft ook groeiende bezorgdheid uitgedrukt over de chronische ziekten die kunnen volgen in de nasleep van COVID-19, waaronder ME/cvs.

Wat kan de symptomen veroorzaken die langdurig zieke COVID-19-patiënten plagen?

Er wordt onderzoek gedaan om verschillende theorieën te testen. Mensen met ME/cvs, en mogelijk de langdurig zieke post-COVID-19-patiënten, kunnen een aanhoudend laag niveau van inflammatie in de hersenen vertonen, of verminderde bloedtoevoer naar de hersenen, of een auto-immuunaandoening waarin het lichaam antistoffen aanmaakt, die de hersenen aanvallen, of verschillende van deze afwijkingen.

De uiteindelijke uitkomst

Hoeveel mensen kunnen langdurig zieke COVID-19-patiënten worden? We hebben er het raden naar. Meer dan zeven miljoen Amerikanen werden geïnfecteerd door het virus. Het is niet ondenkbaar dat 50 miljoen Amerikanen uiteindelijk besmet zullen raken. Als slechts 5% aanhoudende symptomen ontwikkelt, en als de meeste van hen met symptomen ME/cvs hebben, dan zou het aantal Amerikanen dat aan ME/cvs lijdt verdubbelen in de komende twee jaar. De meeste mensen die ME/cvs ontwikkelden vóór COVID-19, blijven vele tientallen jaren ziek. Alleen de tijd zal leren of dit waar is voor de post-COVID-gevallen van ME/cvs.

Om deze en vele andere redenen zal de druk op het Amerikaans gezondheidssysteem en economie als gevolg van deze pandemie niet snel eindigen, zelfs als we tegen het einde van 2021 een zeer doeltreffend vaccin ontwikkelen en inzetten.

Vrijwel elke zorgverlener die ik ken, is van mening dat de pandemie in de VS beter onder controle had kunnen en moeten gehouden worden dan het geval is. Slechte fouten leiden zelden tot slechts tijdelijke schade.