random
David Tuller

Hits: 263
Geplaatst
door: ME-gids
op: 23 sep 2020
Bijgewerkt: 23 sep 2020
Bron: David Tuller, Virology Blog

Trial By Error: “Your COVID Recovery” van de Britse National Health Service


*Jouw COVID-herstel

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 5 augustus 2020

In het Verenigd Koninkrijk heeft de National Health Service een website gelanceerd met de naam “Your COVID Recovery” [Jouw COVID-herstel], een onderdeel van zijn strategie om de gevolgen van de coronaviruspandemie aan te pakken. Deze inspanning is erop gericht om “je herstel na COVID-19 te ondersteunen”. Met andere woorden, het lijkt zich te richten op de mensen met “langdurige COVID”, zoals men de mensen noemt die aanhoudende symptomen ervaren na acute Covid-19. Deze langdurige medische klachten hebben de verzamelnaam “post-Covid-syndroom” gekregen.



Helaas vermeldt de website niet – tenzij ik het gemist heb, wat altijd mogelijk is – het saillante feit dat veel mensen die momenteel zo’n symptomen rapporteren, geen coronavirustest gekregen hebben toen ze ziek waren, omwille van tekorten of beperkingen voor wie in aanmerking kwam om er een te krijgen. Bovendien varieerde de nauwkeurigheid van de virustesten, afhankelijk van het protocol voor het nemen van een staal, het punt tijdens de ziektecyclus waarop het werd afgenomen en andere factoren. Sommige patiënten die vermoedelijk door clinici zijn gediagnosticeerd met Covid-19, hebben negatief getest op het virus.

Ik bekritiseer hier niet het hele opzet. Mensen zijn wanhopig op zoek naar informatie. De website biedt voorbehoud over de vele onbekende aspecten met betrekking tot het langdurig verloop van de ziekte en de uiteindelijke prognose. De site biedt een aantal nuttige bronnen, waaronder een overzicht van de reeks mogelijke post-Covid-symptomen – problemen met smaak en reuk, aanhoudende hoest, musculoskeletale pijn enzovoort. Dat is allemaal goed.

En veel van het advies in Your Covid Recovery zijn algemene, logische dingen – dingen die oma's vroeger ook al zeiden. Het is het soort advies dat waarschijnlijk zou geboden worden voor de vermoeidheid, pijn en ander klachten die kunnen volgen op een griep of andere virale ziekten. Het soort dat de meeste mensen niet nodig hebben wanneer ze herstellen, omdat het herwinnen van kracht gewoonlijk van nature gebeurt. Goed advies is het belangrijkst als er iets misgaat – zoals wanneer een aanzienlijke minderheid van mensen die een acute virale ziekte hebben, enigszins of heel verzwakt blijven en dan gediagnosticeerd worden met myalgische encefalomyelitis, chronisch vermoeidheidssyndroom, ME/cvs of een andere variatie daarvan.

(Belangrijk op te merken: mensen voldoen ook aan enkele van de criteria die gebruikt worden voor deze ziekte of cluster van ziektes na blootstelling aan niet-virale pathogenen, giftige stoffen en andere biologische stoffen, of in sommige gevallen na helemaal geen gerapporteerde blootstellingen. In de huidige context is de relevante trigger een virus.)

Om de een of andere redenen theoretiseerden de ideologische CGT/GET-brigades tientallen jaren geleden dat deze patiënten met langdurige symptomen niet beter worden omdat ze hun eigen herstel belemmeren. Volgens hun theorie raken zulke patiënten om verschillende psychologische of sociale redenen vast in het herstelproces. De patiënten krijgen te horen dat ze valse overtuigingen zouden koesteren over biomedische afwijkingen die hun inspanningsvermogen beperken. Zodoende blijven ze sedentair en ontwikkelen ze aanzienlijke deconditionering, wat verdere vermoeidheid, verstoorde slaap, cognitieve stoornissen en andere problemen veroorzaakt.

Volgens dit paradigma zouden cognitieve gedragstherapie en/of graduele oefentherapie doeltreffende behandelingen moeten zijn om patiënten te genezen. Deze interventies werden getest in de gepropageerde PACE-studie en bleken niet doeltreffend te zijn om de ziekte te behandelen – ondanks de bedrieglijke resultaten gebaseerd op gemanipuleerde data die gepubliceerd werden in The Lancet in 2011 en in andere vakbladen.

Zoals ik keer op keer heb gezegd is de PACE-trial een hoop rotzooi, en de mensen in alle echelons van de Britse medische, academische en regeringshiërarchieën die de studie verdedigen, lijden aan een ernstig geval van de-keizer-heeft-geen-kleren-aan. Het wordt tijd dat ze zichzelf niet langer voor de gek houden over de kwaliteit van deze zogezegde “wetenschap”, dat ze de realiteit onder ogen zien en hun kleren weer aantrekken.

**********

De website van de NHS levert zijn berichten met een grote dosis aanmoediging, alsof herstel voor de meeste patiënten min of meer verzekerd is. Als dat het geval was, dan zou de begeleiding allicht niet nodig zijn. Helaas, zoals de website zelf duidelijk maakt, blijft een aanzienlijk aantal mensen die tegen acute Covid-19 hebben gestreden, aanhoudende problemen ervaren.

En ondanks wat nuttige informatie presenteren sommige secties, zoals deze over “vermoeidheid” en “terug in beweging komen” een zogenaamd “biopsychosociaal” raamwerk en benadering die uit het PACE-draaiboek zijn gehaald, met een nadruk op de “psycho” en “sociaal” in plaats van de “bio”. De tekst maakt weinig melding van mogelijke abnormale fysiologische processen die de aanhoudende vermoeidheid zouden kunnen veroorzaken. Deze secties vermelden geen mogelijke link met ME/cvs, hoewel deze mogelijke verbanden vaak worden opgemerkt door gezondheidsfunctionarissen en andere ervaren artsen – waaronder sommige die zelf ernstige post-covid-symptomen hebben gehad.

Aangezien er geen melding wordt gemaakt van ME/cvs, is er ook geen melding van het kernsymptoom van postexertionele malaise. Als patiënten met post-covid-syndroom uiteindelijk voldoen aan de diagnostische criteria van ME/cvs en aan postexertionele malaise lijden, kan een deel van de adviezen in dit NHS-materiaal hen aanzienlijke schade berokkenen. Het is vermeldenswaard – aangezien Your COVID Recovery dat niet doet – dat het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE) expliciet gewaarschuwd heeft dat de aanbeveling voor graduele oefentherapie in zijn CVS/ME-richtlijn uit 2007 die nog steeds actief is – op dit punt niet aangewezen is voor post-Covid-syndroom.

Ondanks het feit dat er op dit moment gebrek is aan begrip van en bewijs over post-Covid-syndroom, stelt een typische passage in Your COVID Recovery, in een sectie met als titel “Wat maakt dat post-COVID-vermoeidheid lange tijd duurt?” een reeks niet-lichamelijke oorzaken voor het symptoom:

“Bij sommige mensen dragen verschillende dingen bij aan de vermoeidheid waardoor ze lange tijd duurt. Weinig lichamelijke activiteit, een verstoorde dagelijkse routine, slechte slaappatronen, veeleisend werk, zorgtaken, slecht humeur, angst en stress kunnen allemaal de vermoeidheid erger maken.”

De sectie over "Opnieuw in Beweging Komen" is gebaseerd op de aanname dat de vermoeidheid die geassocieerd is met post-Covid-syndroom verband houdt met deconditionering, en men suggereert dat patiënten daarom een heropflakkering van symptomen na inspanning over het hoofd mogen zien of negeren. Misschien is dat advies geschikt voor sommige of zelfs veel mensen met vermoeidheid na acute Covid-19. Maar we weten op dit moment gewoonweg niet of bijvoorbeeld het volgende argument, gebaseerd op het deconditioneringsmodel, steek houdt:

“Door actief te zijn en te gaan sporten, kan je sterker en fitter worden. Je zal misschien merken dat je vermoeidheid en wat kortademigheid in het begin wat toeneemt, maar deze zouden moeten verbeteren als je sterker wordt; dit is voor ons allemaal een normale reactie op meer lichaamsbeweging.”

Of dit: “Onthoud dat hoe minder je doet, hoe minder je zult willen doen en hoe minder je zult kunnen doen.” Of dit: “Je moet proberen om minstens 5 dagen per week tot 30 minuten activiteit op te bouwen, maar dit gaan niet gebeuren aan het begin van je herstel.” Nogmaals, geen melding dat dit doel mogelijk of waarschijnlijk niet zal werken voor iedereen – niet alleen aan het begin van hun herstel, maar voor een langere periode.

In afwezigheid van voldoende data specifiek over post-Covid-syndroom, is het roekeloos dat gezondheidsautoriteiten aanbevelingen doen op basis van ongegronde en niet-ondersteunde aannames. In elk geval, als het sta-op-en-beweeg-advies niet werkt voor jou en je een terugval ervaart, geef de NHS dan niet de schuld. Your COVID Recovery maakt immers één ding heel duidelijk aan de lezers: “U stemt ermee in om deze activiteiten vrijwillig te doen en aanvaardt als zodanig de risico’s die u loopt op letsel.”

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.


Lees ook


| |

Nog geen reacties geplaatst

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.