Er is veel discussie over de terminologie en ziektedefinities van ME en CVS. Dit probleem is rechtstreeks van invloed op ons, dus vindt het team van Prof. Leonard Jason het belangrijk om informatie van patiënten, familieleden, artsen en onderzoekers te verkrijgen. We hopen dat deze korte enquête enig licht zal werpen op hoe mensen zich voelen over deze cruciale kwesties waarmee onze gemeenschap geconfronteerd wordt. Prof. Jason is van plan om hun resultaten zo spoedig mogelijk bekend te maken bij de ruimere gemeenschap. Het team van Leonard Jason aan de DePaul University zal helpen om de enquête te analyseren en de resultaten beschikbaar te maken aan het brede publiek.
De enquête zal ongeveer 15 tot 20 minuten duren om in te vullen. U zult aan het eind van de enquête de kans hebben om bijkomende commentaar over uw mening te geven, dat niet meegenomen werd in de gestructureerde vragen. Om deel te nemen aan de studie, gelieve dan de informatie met betrekking tot het beleid van het Institutional Review Board van de DePaul University te lezen. Na dit gelezen te hebben, wordt u gevraagd om een vakje aan te kruisen dat aangeeft dat u bereid bent om deze enquête in te vullen.
Met vriendelijke groet,
Jill Mclaughlin, Pat Fero, Mary Dimmock & Leonard Jason.
Informatiefiche voor deelname aan onderzoeksstudie
Patiëntenenquête over de naam en criteria
Hoofdonderzoeker: Laura Nicholson, onderzoeksassistent, Center for Community Research
Instelling: DePaul University, VS
Faculteitsadviseur: Leonard Jason
Onderzoeksteam: Madison Sunnquist, BS
We voeren een onderzoeksstudie uit om meer te leren over de meningen van personen die myalgische encefalomyelitis (ME) of chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) hebben, over de naam en welke ziektedefinitie zij verkiezen voor hun ziekte. We vragen u deel te nemen aan de enquête omdat u een diagnose van ME of CVS hebt, een familielid bent van iemand die een diagnose ME of CVS heeft, een zorgverlener bent die patiënten met ME of CVS behandelt, of een onderzoeker bent die patiënten met ME of CVS bestudeert. U moet Engels spreken en 18 jaar of ouder zijn. Als u toestemt om deel te nemen aan deze studie, wordt u gevraagd om een enquête in te vullen. De enquête zal vragen bevatten over uw mening over de naam van uw ziekte en daarbij horende ziektedefinities. We zullen ook enkele persoonlijke en demografische gegevens over u verzamelen zoals leeftijd, geslacht, ras, burgerlijke staat, opleidingsniveau, werkstatus en land van verblijf. De volledige enquête kan online ingevuld worden. Als er een vraag is die u niet wilt beantwoorden, mag u die overslaan.
Deze studie zal ongeveer 15 tot 20 minuten van uw tijd vergen. Verzamelde onderzoeksgegevens van u zullen anoniem zijn.
Uw deelname is vrijwillig, wat betekent dat u ervoor kan kiezen om niet deel te nemen. Er zullen geen negatieve gevolgen zijn indien u beslist om niet deel te nemen of later van gedachten verandert nadat u de studie begonnen bent. U kan de enquête eender welk moment verlaten. Eenmaal u uw antwoorden ingestuurd hebt, zal het onderzoeksteam niet meer in staat zijn om later uw gegevens uit de studie te verwijderen omdat alle gegevens anoniem zijn en men niet zal weten welke gegevens bij u behoren. Op elk gewenst moment voorafgaand aan het indienen van uw antwoorden op de enquête, kunt u onder elke vraag ‘reset’ selecteren om uw antwoord op deze vraag van de studie te verwijderen.
U moet 18 jaar of ouder zijn om deel te nemen aan deze studie. Deze studie is niet goedgekeurd voor de deelname van mensen jonger dan 18 jaar.
Als u vragen, zorgen of klachten hebt over deze studie, of u wilt bijkomende informatie of input geven over dit onderzoek, gelieve dan Laura Nicholson te contacteren op lnicho10@depaul.edu.
Als u vragen hebt over uw rechten als onderzoeksdeelnemer, kunt u Susan Loess-Perez, DePaul University’s Director of Research Compliance, in the Office of Research Services contacteren per e-mail op sloesspe@depaul.edu. U kunt ook DePaul’s Office of Research Services contacteren als
- U vragen, zorgen, of klachten hebt die niet beantwoord worden door het onderzoeksteam
- U het onderzoeksteam niet kunt bereiken
- U wilt praten met iemand buiten het onderzoeksteam.
- U kunt deze informatie bijhouden [of printen] voor uw eigen administratie.
De vragen
- Bent u een patiënt die de diagnose ME of CVS heeft?
- Ja
- Nee
- Als u geen diagnose ME of CVS hebt maar een andere ziekte, gelieve dan te specificeren welke dit is: …
- Bent u een familielid van een patiënt met ME of CVS?
- Ja
- Nee
- Bent u een zorgverlener die patiënten met ME of CVS behandelt?
- Ja
- Nee
- Ben u een onderzoeker die patiënten met ME of CVS bestudeert?
- Ja
- Nee
- Woont u in de Verenigde Staten?
- Ja
- Nee, zo nee, welk land
- Wat is uw huidige leeftijd (in jaren)? …
- Wat is uw geslacht?
- Man
- Vrouw
- Andere
- Tot welke van de volgende rassen behoort u (aanvinken wat van toepassing is)?
- Zwart, Afrikaans Amerikaans
- Blank
- Amerikaans Indiaans of van Alaska
- Aziatisch of van de Pacifische Eilanden
- Ander ras (gelieve te specificeren)
- Bent u van Latino of Spaanse afkomst?
- Ja
- Nee
- Wat is uw huidige burgerlijke staat?
- Getrouwd of samenwonend met een partner
- Apart levend (separated)
- Weduwnaar/Weduwe
- Gescheiden (divorced)
- Nooit getrouwd
- Welke graad of diploma hebt u behaald?
- Minder dan middelbare school
- Middelbare school (niet afgerond)
- Diploma middelbare school
- Gedeeltelijk hogeschool (minstens een jaar) of gespecialiseerde opleiding
- Standaard diploma hogeschool
- Diploma universiteit (waaronder Master en Doctor)
- Welke opties hieronder beschrijven best uw huidige werkstatus?
- Op invaliditeit
- Student
- Huisvrouw
- Met pensioen
- Werkloos
- Halftijds werkend
- Voltijds werkend
- Wat vindt u van de naam chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)?
- Bevalt absoluut niet
- Bevalt niet
- Niet zeker
- Bevalt me
- Bevalt me absoluut
- Wat vindt u van de Fukuda criteria et al. (1994) (beschrijving via deze link, Nederlands)?
- Bevalt absoluut niet
- Bevalt niet
- Niet zeker
- Bevalt me
- Bevalt me absoluut
- Ik ben niet bekend/vertrouwd met deze criteria
- Wat vindt u van de naam Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID) (systemische inspanningsintolerantieziekte) die door het Institute of Medicine (IOM) aanbevolen werd?
- Bevalt absoluut niet
- Bevalt niet
- Niet zeker
- Bevalt me
- Bevalt me absoluut
- Wat vindt u van de klinische criteria uit 2015 van het IOM (beschreven op pagina 2 van deze link, Nederlands)?
- Bevalt absoluut niet
- Bevalt niet
- Niet zeker
- Bevalt me
- Bevalt me absoluut
- Ik ben niet bekend/vertrouwd met deze criteria
- Wat vindt u van de term myalgische encefalomyelitis (ME)?
- Bevalt absoluut niet
- Bevalt niet
- Niet zeker
- Bevalt me
- Bevalt me absoluut
- Wat vindt u van de term ME/CVS
- Bevalt absoluut niet
- Bevalt niet
- Niet zeker
- Bevalt me
- Bevalt me absoluut
- Wat vindt u van de naam neuroendocrienimmuun disfunctiesyndroom (NDS), die voorgesteld werd door de werkgroep Name Change in 2003 (zie link voor meer details)?
- Bevalt absoluut niet
- Bevalt niet
- Niet zeker
- Bevalt me
- Bevalt me absoluut
- Zou u bereid zijn om meer algemene criteria voor klinische diagnose te aanvaarden en meer gespecialiseerde onderzoekscriteria om verschillende groepen patiënten te identificeren zonder mogelijke overlap met andere, verwarrende aandoeningen?
- Bevalt absoluut niet
- Bevalt niet
- Niet zeker
- Bevalt me
- Bevalt me absoluut
- Wat vindt u van de Ramsay criteria gebaseerd op de London ME criteria (beschreven op deze link, Nederlands) om te gebruiken als onderzoekscriteria?
- Bevalt absoluut niet
- Bevalt niet
- Niet zeker
- Bevalt me
- Bevalt me absoluut
- Ik ben niet bekend/vertrouwd met deze criteria
- Wat vindt u van de Canadese Consensus Criteria (beschreven op pagina 8 tot 9 via deze link, Nederlands) om te gebruiken als onderzoekscriteria?
- Bevalt absoluut niet
- Bevalt niet
- Niet zeker
- Bevalt me
- Bevalt me absoluut
- Ik ben niet bekend/vertrouwd met deze criteria
- Wat vindt u Internationale Consensus Criteria voor myalgische encefalomyelitis (ME – ICC; beschreven op pagina 7 tot 8 op deze link, Nederlands) om te gebruiken als onderzoekscriteria?
- Bevalt absoluut niet
- Bevalt niet
- Niet zeker
- Bevalt me
- Bevalt me absoluut
- Ik ben niet bekend/vertrouwd met deze criteria
- Wat vindt u van het ontwikkelen van nieuwe onderzoekscriteria door middel van datagedreven, statistische methoden?
- Bevalt absoluut niet
- Bevalt niet
- Niet zeker
- Bevalt me
- Bevalt me absoluut
- Ik ben niet bekend/vertrouwd met dit soort aanpak
- Gelieve uw opmerkingen in het vak hieronder te geven om verder uw antwoorden op de enquêtevragen toe te lichten: …
Neem deel aan de enquête
Vertaling ME-gids.
Eén reactie
slechts 20 min om al die criteria door te lezen en te vergelijken?