random
Acties

Hits: 375
Geplaatst
door: ME-gids
op: 17 jun 2017
Bijgewerkt: 17 jun 2017
Bron: Crowdrise

Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan...


David Tuller, 17 juni 2017

Dus er zijn nog twee weken over van mijn vijf weken durende PACE-busters crowdfunder, en ik ben overdonderd door hoeveel steun ik krijg en ben zo diep geraakt door alle commentaren en berichten. De vele verhalen die ik heb gelezen laten duidelijk zien dat er nog veel werk aan de winkel is en dat het zo belangrijk is om te blijven vechten voor aandacht van de wetenschappelijke en medische gemeenschap voor de enorme tekortkomingen van de PACE-studie, en ook voor de schade die de ideologische CGT/GET-beweging berokkend heeft aan de patiëntengemeenschap. Op het moment dat ik dit post, heb ik 721 donaties ontvangen voor een totale som van $46.726. Dat is echt ongelooflijk.



Ik blijf mijn schouders onder dit project zetten en zal doorgaan, of ik nu het doel van $60.000 bereik of niet. Maar dat totaal bereiken is toch belangrijk, omdat het ervoor zou zorgen dat mijn functie bij Berkeley ook voor dat hele jaar gezondheidsverzekering inhoudt. Dat zou alles zo veel makkelijker maken voor mij en het zou me toestaan om mijn energie te blijven focussen op PACE-busting. Kom ik boven dat bedrag uit, dan kan ik een deel van het geld investeren in reizen - naar Australië, bijvoorbeeld, of meer landen in Europa - om persoonlijke interviews te doen en de plaatselijke situatie onder de loep te nemen.

Om de donaties te helpen opdrijven, zou het fantastisch zijn als iedereen die heeft gedoneerd even zou kunnen nadenken of ze iemand anders kennen dan patiënten en belangenbehartigers die misschien ook zouden willen steunen: ouders, familieleden, vrienden, collega's. Ik weet dat het soms moeilijk is om aan anderen uit te leggen waarom het zo belangrijk is om van PACE en het CGT/GET-paradigma af te raken. Hier zijn een aantal belangrijke redenen die ik op een rijtje heb gezet als ik deze puinhoop uitleg aan mensen die er niet veel van kennen:

  • In de allereerste plaats: PACE is volslagen onzin - een ontzettend stuk rotzooi. Het zit zo vol van methodologische en ethische fouten dat het, in de woorden van een collega van me die biostatisticus is, "de slechtste studie is die ik in heel m'n leven heb gezien". En dit is iemand van boven de zestig, die heel, heel veel studies heeft geëvalueerd.
  • Bij GET wordt patiënten verteld om hun activiteit op te voeren, zelfs al krijgen ze meer symptomen. Zoals elke ME-patiënt weet, en zoals enquêtes bij patiënten duidelijk hebben aangetoond, kan deze benadering ernstige en langdurige terugvallen veroorzaken. GET gaat ervan uit dat alle symptomen voortkomen uit deconditionering. Dat is absurd. De symptomen hebben niks te maken met uit conditie zijn en alles te maken met onderliggende immunologische en neurologische disfunctie.
  • De CGT aangeboden in PACE is NIET dezelfde als de CGT aangeboden aan mensen met andere chronische ziektes, zoals kanker of multiple sclerose. Standaard-CGT helpt mensen hun situatie te aanvaarden en ermee om te gaan. De PACE-versie van CGT is ontworpen om mensen met ME te doen geloven dat ze geen lichamelijke ziekte hebben, hoewel ze weten dat ze die wel hebben. Het is een andere manier om hen aan te moedigen om hun symptomen te negeren en hun activiteit op te drijven, wat, zoals vermeld, ernstige schade kan veroorzaken.
  • Zowel CGT als GET zijn gebaseerd op de veronderstelling dat patiënten eigenlijk zelf schuld hebben aan hun ziekte. Het is hun "kwalijke overtuiging" die ervoor zorgt dat ze denken dat ze ziek zijn en moeten rusten. Dit overdreven rusten zorgt voor deconditionering, wat alle vreselijke symptomen veroorzaakt. Als ze niet beter worden met deze behandelingen - en natuurlijk bewijst PACE dat ze dit niet worden - dan is het makkelijk om hen er verder de schuld van te geven dat ze niet beter willen worden. Dat is absurd.
  • Zo lang PACE overeind blijft, zullen de PACE-onderzoekers en hun collega's subsidies blijven krijgen om verder dit soort onzinnig onderzoek naar CGT en GET uit te voeren. Dit slorpt een enorm deel van de beschikbare subsidiëring voor onderzoek op, wat het soort intensief onderzoek verhindert dat nodig is om fysiologische oorzaken te vinden, accurate diagnostische testen en werkzame farmaceutische behandelingen.
  • Zelfs met de ontmaskering van PACE in volle gang, blijven de behandelingen de standaard in de zorgverlening in het VK, de VS en vele andere landen. Ze zijn de kern van de NICE-richtlijnen [Engelse zorgrichtlijnen voor behandeling van patiënten, n.v.d.r.]. De CDC raadt ze nog steeds aan, net als de grootste medische centra in de VS. Patiënten in Australië, Nederland, Denemarken en vele andere landen krijgen routinematig GET en CGT voorgeschreven.

Nogmaals bedankt voor jullie ongelooflijke vrijgevigheid. Ik ben met dit project begonnen omdat ik wou doen wat ik kon om de situatie voor patiënten te verbeteren. Het betekent echt veel voor me te weten dat mijn werk zo vele mensen heeft geholpen en - afgaand op wat ik heb gehoord - hoop heeft gegeven dat de wurggreep van de PACE/CGT/GET-cultus op onderzoek en behandeling in dit veld binnenkort eindelijk een einde zal kennen.


Voor de mensen in NL en B die niet beschikken over een creditcard, kan het ook op deze manier: NL58 INGB 0006 93 6610 t.n.v. ME/cvs Vereniging te Driehuizen, onder vermelding van ‘David Tuller’.

© David Tuller. Vertaling Meintje en abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


Lees ook


Share | |

Reacties

  1. Erica Verrillo verdriedubbelt uw donatie!
    Erica Verrillo, auteur van "Chronic Fatigue Syndrome: A Treatment Guide", en stichter van de American ME and CFS Society, een nieuwe nationale patiëntenvereniging, zet een stap vooruit op dit kritieke moment. Ze zal alle donaties die gemaakt worden tijdens deze finale dagen VERDRIEDUBBELEN, tot een totaal van 5000$. Hoe werkt het? Als je 25$ doneert, bijvoorbeeld, zal zij er 75$ van maken. De verdriedubbelingscampagen zal eindigen wanneer een totaal van 10.000$ bereikt is. Zo simpel is het!

    Gelieve te doneren aub! David heeft zo veel voor ons gedaan! Het is tijd om onze appreciatie te tonen!

    DONEER HIER en je donatie zal verdriedubbelen!

    Bron: ProHealth

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.