Door David Tuller, DrPH, Virology Blog, 15 mei 2017
De laatste paar weken heb ik er bij het CFS/ME Research Collaborative op gehamerd dat ze een standpunt moeten innemen over de handelingen van hun vicevoorzitter, Lasterlijke Esther – beter gekend als Dr. Esther Crawley. Zoals ik rapporteerde in verschillende vorige posts, beschuldigde Dr. Crawley mij valselijk van het schrijven van ‘lasterlijke blogs’ en Dr. Racaniello van het posten ervan. Om de leden van de raad van bestuur van het CMRC op de hoogte houden, heb ik hen e-mails gestuurd met links naar deze posts. In die e-mails heb ik geprobeerd direct en scherp te zijn, zonder te onbeleefd te worden. Ik ben daar voor het grootste deel in geslaagd, hoewel de ontvangers daar misschien een andere mening over hebben.
Eerst weigerde het CMRC te antwoorden. Dan stuurde de voorzitter van de raad van bestuur, Stephen Holgate, mij iets dat enkel geïnterpreteerd kan worden als een ‘rot-op’-bericht. Hij zei dat Dr. Crawleys handelingen niets te maken hadden met het CMRC omdat het niets meer is dan een groep ‘vrijwillige’ collega’s zonder ‘officieel standpunt’. Om die reden, zo schreef hij, kon ik mijn bezwaren beter voorleggen ‘via een andere weg’.
Ik interpreteer ‘een andere weg’ onder andere als meer bloggen over de valse beschuldigingen van laster en de ontoereikende reactie van het CMRC. Dus ik schreef weer maar eens een post over L’Affaire Crawley, waarin ik de aandacht vestigde op de verklaring van het CMRC dat het onmogelijk een standpunt kon innemen omdat het een vrijwillige groep was ‘zonder officieel standpunt’. Ik stuurde deze post ook naar de raad van bestuur van het CMRC.
En op vrijdag ontving ik van Dr. Holgate uiteindelijk een enthousiaste steunbetuiging over Dr. Crawley en haar werk. De mededeling repte met geen woord over haar recente multimediaspektakel, waaronder haar aantijgingen van laster en de manier waarop ze een rechtmatig verzoek tot informatie afschilderde als ‘beledigend’. Met andere woorden: een tweede ‘rot-op’-bericht van het CMRC. En dat op Internationale ME-dag!
Hier is Dr. Holgates e-mail:
Beste David,
Prof. Esther Crawley heeft de volledige steun van de raad van bestuur van het CMRC in haar rol als vicevoorzitter. De bedoeling achter het CMRC is het stimuleren van hoogkwalitatief CVS/ME-onderzoek dat evidence-based is, met peerreview, en Prof. Crawley helpt ons hierbij. Prof. Crawleys wetenschappelijke bijdragen worden getoetst via strenge procedures, die alle wetenschappers moeten doorlopen op zoek naar subsidieverlening en publicatie in vooraanstaande vakbladen. De hoge kwaliteit van haar onderzoek wordt erkend door haar vakgenoten en ze is Professor Kindergezondheid aan de Universiteit van Bristol en onderzoeker aan het NIHR (Nationaal Instituut voor Gezondheidsonderzoek, n.v.d.r.). Ze is hoofdonderzoeker van de CVS/ME-dienst voor kinderen aan het Royal United Hospital in Bath en is spijtig genoeg een van de enige wetenschappers in het VK die actief op zoek is naar een manier om kinderen met CVS/ME te helpen. In tegenstelling tot bepaalde beweringen is dit collectief niet gefixeerd op één oorzaak, behandeling of wetenschappelijke tak; onze enige doelstelling is het verbeteren van het inzicht in deze ernstige ziekte en het helpen verlichten van het lijden. Intussen blijft ons werk zich toespitsen op verhoogde samenwerking en subsidiëring voor meer onderzoek en om dit te bereiken zullen we verder blijven samenwerken met alle belangrijkste betrokkenen.
Vriendelijke groeten,
Stephen
Ik schreef terug naar Stephen en andere leden van de raad van bestuur dat ik uit zijn antwoord begreep dat hij Dr. Crawleys handelingen en haar aantijgingen van laster goedkeurde. Ik merkte op dat PACE, net als Dr. Crawleys onderzoek, ook getest was geweest “via de strenge procedures” zoals van wetenschappers wordt verlangd. Aangezien PACE een fiasco was, zo stipte ik aan, staan die “strenge procedures” bij mij minder hoog aangeschreven dan bij hem. Opnieuw onderstreepte ik de ernstige tekortkomingen in Dr. Crawleys onderzoek.
Uiteindelijk liet ik Stephen en de leden van de raad van bestuur van het CMRC weten dat ik de PACE-puinhoop en de toestand met Crawley, en ook hun eigen rol, zou bespreken in mijn toespraak op 1 juni tijdens het diner van de conferentie van Invest in ME. Ik voegde een link toe naar de informatie over het diner, voor het geval dat iemand van de raad van bestuur van het CMRC daar graag aanwezig zou zijn.
*****
Met betrekking tot een verwant onderwerp: een aantal mensen hebben me aangespoord om Dr. Crawley aan te klagen. Ik heb duidelijk gemaakt dat ik dat niet zal doen. Niet omdat ze het niet verdient, maar omdat ik het niet verdien. Rechtszaken zijn voor iedereen een hel. Wat zoiets mogelijk kost aan tijd, geld en energie, valt niet in te schatten. Met uitzondering van Donald Trump en advocaten wil niemand die ooit betrokken is geweest in een rechtszaak er ooit nog eens in betrokken raken. (Geen rechtszaak aanspannen betekent natuurlijk niet dat ik geen klacht kan indienen bij haar universiteit en het medisch tuchtcollege.)
Er zijn nog andere prima redenen om die weg niet te bewandelen. Zo ben ik, door geen gerechtelijke stappen te ondernemen, de morele winnaar. Vanuit die positie kan ik Dr. Crawley en het CMRC met kritiek over hun vreselijke gedrag om de oren slaan zo veel ik wil.
Bovendien, en dat is pas een echte uitdaging, zou ik moeten bewijzen dat Dr. Crawleys aantijgingen me werkelijk geschaad hebben. Dr. Crawley heeft een enorme invloed gehad op de gezondheid en de levens van mensen met ME/CVS, vooral in het VK, maar ze heeft geen macht over mij. Ik kan eerlijk gezegd niet beweren dat haar gedrag, hoe wansmakelijk het ook is, mijn reputatie heeft geschaad, mij angst heeft berokkend of geleid heeft tot financiële schade. Integendeel, ze heeft me fantastisch materiaal gegeven om over te bloggen en te praten, inclusief een uitstekende diavoorstelling waarin haar onprofessionele gedrag staat vastgelegd. Deze stunt van Dr. Crawley en het daaruit voortvloeiend beeldmateriaal zullen haar waarschijnlijk heel haar carrière blijven achtervolgen en permanente schade toebrengen aan haar reputatie.
Stel dat ik een niercrisis zou hebben in het VK en dat geen enkele nierspecialist me zou willen onderzoeken omdat ze gehoord hebben van Dr. Crawleys aantijgingen van laster, dán zou ik misschien kunnen zeggen dat ik echt schade heb ondervonden. Maar tot het zover is, kan ik dat niet. (Ik heb in het verleden wel nierstenen gehad en kom binnenkort naar het VK, maar ik denk dat ze zich met de urologen nog niet heeft bemoeid.)
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids. 
Lees ook
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
- Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
- David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
- Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
- Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
- Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
- Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
- Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
- Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
- In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
- ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
- Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
- Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
- Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
- Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
- Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
- James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
- Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
- Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
- Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
- Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
- Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
- Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
- King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
- Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
- Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
- Een inkijk in de aanval op het delen van data
- Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
- Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
- Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
- We zijn tenminste niet ergerlijk
- Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
- Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
- Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
- Opnieuw een open brief aan de Lancet
- What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
- Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
- Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
- Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
- Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
- Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
- PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
- Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
- Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
- “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
- Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
- Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
- The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
- Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
- Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
- Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
- Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
- Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
- Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
- Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
- Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
- Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
- Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
- Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
- Erger dan de ziekte
- De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
- Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
- Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
- Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
- De bal misslaan bij ME/cvs
- Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
- Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
- Trial by error, vervolgd: De Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
- Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
- Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collaborative (CMRC)
- Trial by error, vervolgd: CFS/ME Research Collaborative aan Virology Blog: “Rot op!”
- David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen
- David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne…
