random
Acties

Hits: 333
Geplaatst
door: ME-gids
op: 21 jun 2017
Bijgewerkt: 21 jun 2017
Bron: Crowdrise

David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne...


Virology Blog's trial by error: rapportering over PACE, ME/cvs en aanverwante zaken

David Tuller , 20 juni 2017 / Update nr. 2

De reactie van de gemeenschap op mijn campagne is fantastisch - het overtreft wat ik ervan verwachtte toen ik ze een aantal weken geleden opstartte. Ik ben echt zó geraakt en bemoedigd door de donaties en commentaren. Ik had zeker niet gedacht dat ik zou moeten nadenken over wat ik zou doen als ik mijn doel van 60.000$ voorbij zou schieten. Maar gisteren gingen de donaties voorbij de 55.000$, en daar kwam dan nog de ongelooflijk vrijgevige verdriedubbeling van Erica Verrillo bij. Ik ben nu zeker van mijn halftijdse betrekking voor de komende twaalf maanden, met nog tien dagen te gaan in de campagne. Dus ik wil graag uitleggen waarom ik hoop dat mensen blijven doneren.



PACE-jager zijn is een zware, zware opdracht! Kort gezegd, zorgen meer donaties ervoor dat ik meer kan doen. Het voorbije jaar hebben veel mensen in vele landen - Australië, maar ook over heel Europa, bovenop het VK - me gevraagd om langs te komen en de schade aan de kaak te stellen die veroorzaakt is door hun eigen lokale PACE/CGT/GET ideologische brigades. Sinds februari 2016 ben ik vier keer in het VK geweest en één keer in Nederland, voor onderzoek en interviews en ook lezingen in Amsterdam, Belfast en Londen. Ik heb zo goedkoop mogelijk gereisd, heb overnacht bij vrienden en soms verbleef ik in hostels - in die slaapzalen zag ik niet veel mensen van mijn gezegende leeftijd! Maar de kosten tikten toch aan.

In de volgende 12 maanden hoop ik naar Australië te gaan, omdat de situatie daar vreselijk is, en ten minste nog twee keer naar het VK en hopelijk nog naar één of meerdere van de Europese landen die lijden onder deze verschrikkelijke last. Buiten onderzoek en interviews doen, zal ik ook proberen om lezingen te organiseren, zowel voor patiëntengroepen als voor professioneel/academisch publiek. Deze lezingen, zo heb ik gemerkt, zijn een belangrijke manier om bewustzijn te verspreiden over wat er aan de gang is. Ik zal een budget van max. 10.000$ opzij zetten om te reizen - ongeveer de helft voor Australië en de andere helft voor Europa. Alle overige fondsen zullen proportioneel gebruikt worden om mijn aanstelling bij Berkeley te verlengen na 30 juni - een maand, twee maanden, of wat dan ook.

Voor het einde van de campagne hoop ik nog een aantal blogs gepost te hebben. Eén ervan gaat over een 87-jarige gepensioneerde huisarts die patiënt nr. 234 was in de uitbraak van Royal Free. De tweede gaat over een onderwerp waar ik altijd met een boog omheen ging, maar uiteindelijk naar boven bracht tijdens mijn lezing voor Invest in ME: "Is PACE een voorbeeld van schending van de wetenschappelijke gedragscode?" (Je kan waarschijnlijk al raden wat mijn antwoord daarop is.)

Waar ga ik nog aan werken in het komende jaar? Ik ben van plan om de recente Cochrane-review aan te pakken. Die was nl. enkel in staat om te besluiten dat GET werkte door de schandelijke beslissing om PACE en andere studies gebaseerd op de Oxford-criteria mee te rekenen. Ik ben van plan om te kijken naar de uitdagingen waarmee mensen te kampen hebben als ze broodnodige hulp proberen te krijgen van overheidsinstellingen en verzekeringsmaatschappijen. Ik ben van plan om de belangenconflicten van de PACE-onderzoekers onder de loep te nemen, waaronder hun interventie in specifieke gevallen van patiënten die een uitkering probeerden te krijgen. Ik wil andere overlevenden van de Royal Free-uitbraak vinden, en een grondige analyse maken van de paper uit 1970 die deze belangrijke gebeurtenis herinterpreteerde als een vorm van massahysterie. Enzovoort.

Er staat zeker een hoop werk op me te wachten! Zelfs al heb ik mijn aanvankelijke ambitieuze doel bereikt, elke bijkomende toelage zal slechts voor één doel gebruikt worden: me helpen om het valse PACE/CGT/GET-paradigma voor altijd te verjagen.

© David Tuller. Vertaling abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.

<br clear="ALL" />

Voor de mensen in NL en B die niet beschikken over een creditcard, kan het ook op deze manier: NL58 INGB 0006 93 6610 t.n.v. ME/cvs Vereniging te Driehuizen, onder vermelding van ‘David Tuller’.


Lees ook


Share | |

Nog geen reacties geplaatst

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.