OPINIE. Stijgt het aantal chronisch vermoeide mensen door corona?

CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom, is lang niet ernstig genomen. Dat dreigt zuur op te breken, nu veel mensen na een coronabesmetting de symptomen van CVS vertonen. Een ervaringsdeskundige doet het verhaal.

Evelien van den Brink.

Evelien van den Brink kreeg CVS na een longontsteking, toen ze 14 jaar oud was.

VRT, 20 september 2020

Het coronavirus houdt Europa en de rest van de wereld nog altijd in zijn greep. Het begint steeds duidelijker te worden dat een deel van de covid-19-patiënten niet volledig herstelt. Zij houden ernstige klachten en blijven ziek, zelfs nadat de infectie niet meer actief is.

Er zijn een aantal studies opgezet waarin gezocht zal worden naar de oorzaak van deze aanhoudende symptomen. Dit onderzoek is noodzakelijk om patiënten een kans te geven op herstel. Zij zullen naar alle waarschijnlijkheid, zelfs wanneer deze studies succesvol zijn en de oorzaak gevonden wordt, nog jaren moeten wachten voordat dit zich in concrete verbeteringen voor hun gezondheid vertaalt. Dat is de harde realiteit.

Een realiteit die niet alleen deze covid-patiënten ondervinden, want zij zijn helaas niet de enigen. Er zijn meer mensen die door andersoortige infecties een soortgelijk ziektebeeld ontwikkelen. Dit is een vergeten maar vrij grote groep patiënten die blijvende ernstige gezondheidsschade heeft na een virale of bacteriële infectie.

CVS, een vergeten maar vrij grote groep patiënten. Ik ben helaas één van hen.

Ik ben helaas één van hen. 21 jaar geleden toen ik 14 was kreeg ik een bacteriële longontsteking. Ik herstelde hier slechts gedeeltelijk van. Een paar maanden later kreeg ik griep. Dat was het definitieve einde van mijn gezonde leven met al mijn dromen en plannen en het begin van een bestaan wat vooral gaat om overleven met ernstige beperkingen en ziekenhuisbezoeken.

De ziekte wordt in de wetenschappelijke literatuur beschreven onder de naam Myalgische Encefalomyelitis of chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). De laatste naam is omstreden, omdat de ziekte veel meer inhoudt dan slechts vermoeidheid. Patiënten zijn ernstig beperkt in hun functioneren en voelen zich alsof ze een zware griep hebben die nooit overgaat.

Een typerend kenmerk van de ziekte is een verergering van symptomen na inspanning, wat kan inhouden dat zelfs kleine activiteiten, zoals persoonlijke verzorging, al leiden tot verslechtering. De Centers for Disease Control and Prevention (CDC) in de VS hebben aangegeven dat ME/CVS patiënten evenveel beperkingen in hun functioneren ondervinden als mensen met multiple sclerosis, hartfalen of een chronische nierziekte. 25% van de ME/CVS patiënten kan zijn huis niet verlaten of is zelfs bedlegerig.

Desondanks wordt ME/CVS door sommigen nog altijd onderschat en gebagatelliseerd. Patiënten worden grotendeels aan hun lot overgelaten met de boodschap dat het ‘tussen de oren’ zit en met psychotherapie of meer lichamelijke beweging op te lossen zou zijn. Ditzelfde gebeurt nu soms bij “long-covid”.

In het geval van ME/CVS heeft deze miskenning geleid tot onderfinanciering van noodzakelijk wetenschappelijk onderzoek, waardoor er decennialang geen enkele vooruitgang is geboekt op wetenschappelijk gebied. Alleen met meer studies van hoge kwaliteit kan de oorzaak ontdekt worden en een diagnostische test en uiteindelijk een effectieve behandeling ontwikkeld worden.

In de VS, Canada en Australië begint sinds het laatste decennium eindelijk wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS op gang te komen, dankzij overheidsfinanciering. Het blijkt dat er duidelijke fysieke afwijkingen zijn die de symptomen kunnen verklaren. Ook Nederland heeft onlangs een hoopvolle stap gezet om een biomedisch onderzoeksprogramma op te zetten.

Het Europees Parlement heeft bovendien een resolutie aangenomen waarin de lidstaten worden opgeroepen tot het nemen van actie op dit gebied. De kosten lopen in Europa op tot 40 miljard per jaar. Er is dus niet alleen een humane plicht, maar er is ook een economische motivatie om deze ziekte op te lossen.

Corona kan een toename in het aantal ME/CVS-patiënten betekenen

Recentelijk heeft de Amerikaanse topviroloog dr. Anthony Fauci van de National Institutes of Health (NIH) gewaarschuwd dat de corona-epidemie een toename in het aantal ME/CVS-patiënten kan betekenen. Of de langdurige klachten na covid-19 en ME/CVS inderdaad veroorzaakt worden door eenzelfde mechanisme zal moeten blijken uit hoogwaardig biomedisch onderzoek. Hiervoor is een structurele financiering en een allesomvattende aanpak nodig die biomedisch onderzoek stimuleert.

We hadden, als het ziektebeeld ME/CVS serieus was genomen en grondig was onderzocht, misschien vandaag al antwoorden gehad op de gezondheidsproblemen waar covid-patiënten die niet herstellen nu tegenop lopen. Het verwaarlozen van dit complexe maar fascinerende ziektebeeld heeft ertoe geleid dat onze kennis over herstel na infecties nog altijd te beperkt is. Hopelijk komt er met deze pandemie meer aandacht voor dit serieuze probleem dat iedereen kan treffen.

Met dank aan de VRT en Evelien om hun toestemming te geven om deze bijdrage ook hier te publiceren.