Trial by error, vervolgd: mijn “scheur-het-aan-flarden”-toespraak bij Invest in ME

David Tuller, DrPH, 4 juni 2017

Allereerst moet ik zeggen, aangezien ik op dit moment in Londen ben, dat het raar voelt en zelfs verkeerd om te schrijven over iets wat met de PACE-kwestie te maken heeft, vlak na de vreselijke gebeurtenissen van zaterdagnacht. Maar in onze verkl*te wereld gaat voor alle andere mensen het leven door, ook voor ME/cvs-patiënten, en het is mijn taak om over dit gedoe te berichten, dus dat is wat ik ga doen.

Op donderdag, in een mooi en netjes gestreken hemd, gaf ik een lezing tijdens het diner voor de jaarlijkse Invest-in-ME-conferentie, in een hotel vlak naast de Tower of London. Een stuk of 100 wetenschappers, belangenbehartigers, patiënten, mantelzorgers en anderen, woonden het evenement bij en hadden geen andere keuze dan te luisteren naar mijn presentatie: “De PACE-trial: Pronkstuk of Rotzooi?” Het was Sir Simon Wessely die de term ‘pronkstuk’ verzon. Volgens mij vindt hij PACE de Mona Lisa van de klinische studies. ‘Rotzooi’ was natuurlijk mijn tegenformulering. Ik veronderstel dat het voor iedereen duidelijk is in welk kamp ik mij bevind.

Naast het opsommen van de onaanvaardbare tekortkomingen van de trial, besprak ik de ethische en methodologische misstappen, en of die gedefinieerd konden worden als ‘onderzoeksgerelateerd wangedrag’. En toen, zoals voorspeld in de titel die Invest in ME op mijn presentatie had geplakt (‘Scheur Het Aan Flarden!’), deed ik me tegoed aan een staaltje performancekunst. Ik scheurde niet één, maar drie papers aan flarden. Eerst de Lancet-paper van 2011. Dan de ‘herstel’-paper van 2013 uit Psychological Medicine. Als laatste, op speciale aanvraag van betrokken partijen, verscheurde ik een paper van Esther Crawley. Meer bepaald haar prevalentieonderzoek van 2016 uit Pediatrics, waarin haar opgeblazen bewering stond dat bijna twee procent van de kinderen in het VK lijden aan chronisch vermoeidheidssyndroom, terwijl ze alleen aantoonde dat ze lijden aan chronische vermoeidheid.

(Aan de ontvangstbalie van het hotel hadden ze de drie papers enkelzijdig uitgeprint in plaats van dubbelzijdig. Dus het waren drie dikke stapels. Ik moet toegeven dat ik ze alle drie een klein beetje had voorgescheurd, zodat ik ze op het podium vlot zou kunnen doorscheuren.)

Nadat ik klaar was, en het op de vloer rondom me vol lag met scheursels van slechte studies, was het tijd voor vragen. Een dokter uit het VK stond recht en vroeg me wat ik vond van een gerucht uit blijkbaar gezaghebbende bron: Dr. Crawley zou de intentie hebben om Bristol University een ‘cease-and-desist’-brief [soort administratieve verbodsbrief, n.v.d.r.] te laten sturen (zie correctie onderaan) zodat ik zou stoppen met mijn ‘gepest’. Na mijn aanvankelijke verbazing begon ik te lachen. Wat een zegen zou dát zijn voor mijn crowdfundingcampagne! Laten we duidelijk zijn: Dr. Crawley beschuldigde me enkele weken geleden openbaar van laster en heeft sindsdien geweigerd om een verklaring te geven van haar aantijging of zich te verontschuldigen. Maar als dit gerucht waar is, denkt ze blijkbaar dat ík de pestkop ben.

Nu is het zeker zo dat ik Dr. Crawley verschillende keren heb ge-e-maild. Ik stuurde mijn zogezegd lasterlijke blogposts, waarin ik aanstip wat ik beschouw als flagrante tekortkomingen in haar onderzoek. Ik heb haar ook de verschillende posts gestuurd die ik schreef over haar lasteraantijgingen die ze maakte tijdens een recente lezing bij de British Renal Society [Britse Nierstichting, n.v.d.r.]. Ik heb haar in elke van mijn recente e-mails verzekerd dat ik gerust een verklaring van haar zou posten op Virology Blog, maakt niet uit hoe lang die is, zodat ze kan uitleggen waarom ze mijn werk lasterlijk vindt. Het kwam niet in me op dat dit soort voorstel doen, of blijven doorvragen naar details over haar smadelijke beschuldiging, geïnterpreteerd zou worden als ‘pesterijen’. (Dat gezegd zijnde, wil ik gerust ophouden met blogposts naar haar te sturen, als ze dat liever heeft. Maar dat zou dan wel betekenen dat ik deels moet verzaken aan mijn journalistieke verantwoordelijkheid, nl. haar reactie vragen op de dingen die ik schrijf die te maken hebben met haar handelingen of haar onderzoek.)

Eigenlijk lijkt Dr. Crawley, zoals ik vroeger al heb vastgesteld, niet in staat om het verschil te zien tussen kritiek die ze niet leuk vindt en ernstig wangedrag, zoals smaad en pesterijen. Ik heb erg negatieve dingen geschreven over haar werk, en dat maakt haar boos. Dat begrijp ik. Maar al mijn uitspraken zijn gebaseerd op gedocumenteerde feiten. Elke poging die ze verzint, zoals een ‘cease-and-desist’-brief (zie onder voor correctie), om mijn zorgvuldige verslaggeving en mijn overtuigde becommentariëring de kop in te drukken, zullen haar reputatie verder schaden en tumult veroorzaken bij patiënten. Als ze dit echt van plan is, dan hoop ik dat de mensen die dichtbij haar staan – Stephen Holgate? Sonya Chowdhury? – in staat zijn om haar duidelijk te maken dat zo’n zet niet enkel dom, maar ook zinloos is.

Ik ben niet bang van Dr. Crawley. Ik ken heel wat advocaten, en ik heb de wetenschap aan mijn zijde; zij heeft haar “cognitieve waan” over de effectiviteit van CGT en GET, naast haar geloof dat PACE een ‘geweldige, geweldige’ studie was, zoals ze maanden geleden zei in een interview. Maar zoals de open brieven in The Lancet en Psychological Medicine hebben aangetoond, delen tientallen topwetenschappers en academici uit heel de wereld mijn slechte beoordeling van PACE en erkennen ze dat de gerapporteerde resultaten niet ernstig genomen kunnen worden.

Ik weet niet of het gerucht over de plannen van Dr. Crawley waar is. Maar zo ja, en als ze beslist om deze onbezonnen strategie te volgen, staat haar een strijd te wachten die ze zal verliezen.

*Correctie: Op twee plaatsten verwees ik naar een ‘cease-and-desist order’ [administratieve verbodsmaatregel, n.v.d.r.] Ik heb ‘maatregel’ vervangen door ‘brief’. Ik veronderstel dat ik eerst een brief zou krijgen van Bristol University met de eis dat ik zou stoppen met wat ik aan het doen ben. Als ik dat weiger, zouden ze mogelijk een ‘administratieve verbodsmaatregel’ aanvragen bij een rechter of rechtbank of een andere relevante instantie om me te verplichten te stoppen waar ik mee bezig ben.

© David Tuller. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.

Lees ook

• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
• Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
• David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
• Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
• Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
• Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
• Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
• Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
• Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
• Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
• In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
• ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
• Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
• Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
• Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
• Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
• Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
• Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
• Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
• James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
• Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
• Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
• Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
• Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
• Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
• Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
• King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
• Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
• Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
• Een inkijk in de aanval op het delen van data
• Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
• Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
• Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
• Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
• We zijn tenminste niet ergerlijk
• Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
• Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
• Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
• Opnieuw een open brief aan de Lancet
• What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
• Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
• Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
• Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
• Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
• Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
• PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
• Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
• Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
• “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
• Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
• Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
• The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
• Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
• Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
• Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
• Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
• Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
• Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
• Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
• Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
• Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
• Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
• Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
• Erger dan de ziekte
• De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
• Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
• Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
• Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
• De bal misslaan bij ME/cvs
• Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
• Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
• Trial by error, vervolgd: De Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
• Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
• Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collective (CMRC)
• Trial by error, vervolgd: CFS/ME Research Collaborative aan Virology Blog: “Rot op!” 
• Trial by error, vervolgd: het CMRC bevestigt volledige steun aan Lasterlijke Esther 
• David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen
• Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan…
• David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne…