James C Coyne, 1 augustus 2017

In vervolg op de laatste blogpost, biedt deze post korte samenvattingen en links van acht extra bijdragen aan de speciale uitgave in het Journal of Health Psychology. Deze artikels omvatten een antwoord van Keith Geraghty op de reactie van de PACE-onderzoekers, een verdediging van de studie van enkele vrienden en aanhangers (Petrie en Weinman) van de PACE-onderzoekers, en een commentaar van Susanna Agardy over de belangenconflicten in deze verdediging.

Mijn excuses aan de auteurs en lezers omdat ik gisteren niet aangegeven heb dat er nog eens acht bijkomende samenvattingen op komst waren. Omwille van alle onzekerheid over of de speciale uitgave gepubliceerd zou worden zoals op schema stond, of geblokkeerd, was de blogpost van gisteren op het laatste moment geüpload en onvolledig.

David F Marks on Twitter

Last ditch attempt to block publication by #PACEtrial advocate foiled. Weasely coward suggested papers weren’t properly reviewed. All were.

Na de mislukte poging om de publicatie van de speciale uitgave te blokkeren, slaagden de PACE-onderzoekers erin om kritiek te posten via Science Media Centre. Eén commentaar werd toegeschreven aan anonieme bronnen aan de Oxford University en herhaalde gewoon klakkeloos dingen die de PACE-onderzoekers zelf al jaar en dag zeggen. Een ander commentaar was van Malcolm MacLeod, een voormalige collega van Michael Sharpe aan de University of Edinburgh, die ook coauteur was van een paper van hem. Dat was een geweldige prestatie, omdat het Science Media Centre deze kritiek postte, slechts minuten voordat de speciale uitgave beschikbaar was. We mogen concluderen dat McLeod een snelle lezer is. Uitgaande van de oppervlakkigheid van zijn commentaren, zou het ook gewoon kunnen dat hij de speciale editie niet gelezen heeft.

Wie had gedacht dat een speciale editie van het Journal of Health Psychology zo’n publiciteit zou kunnen opleveren?

McLeod maakte ook indiscreet bekend dat hij een lid was van een commissie die PLOS One adviseerde over het vrijgeven aan mij van gegevens van een artikel over de PACE-studie. Beschikbaarheid van de gegevens werd beloofd als voorwaarde voor publicatie in PLOS One. Maar meer dan een jaar na mijn verzoek zijn de gegevens mij nog altijd niet verstrekt. Het PLOS One-artikel bevat nu echter een prominente Expression of Concern [Uitdrukking van Bezorgdheid, n.v.d.r.], die vaak voorafgaat aan een terugtrekking. Hoe dan ook doet de onthulling van McLeod twijfel rijzen over het besluitmakingsproces bij PLOS One, gezien zijn duidelijk belangenconflict.

Als criticus van de PACE-studie uit de Verenigde Staten, merkte ik al snel op dat ik te doen had met een strak en hecht clubje, sterk verweven met de Britse gevestigde orde, het had iets samenzweerderigs. Hun clubje kwam in het publieke oog door hun oppositie tegen de publicatie van de speciale uitgave van het Journal of Health Psychology en de toegang van de PACE-onderzoekers tot hun go-to-bronnen zoals het Science Media Center en The Times, waarin een artikel werd geplaatst. .

Maar de heisa en de verijdelde poging om publicatie van de speciale editie te blokkeren, en deze buitengewone aandacht in de media, heeft paradoxaal genoeg de speciale uitgave aanzienlijk gehypet, , iets wat normaal gezien niet het geval zou zijn. We appreciëren alle publiciteit die we kunnen krijgen en we hopen dat de PACE-onderzoekers er nog een schepje bovenop doen. Maar voor het zo ver is, kan je de korte samenvattingen hieronder bekijken en klikken op de links (in de titel) naar de artikels, die vrij toegankelijk zijn.

Speciale dank aan blogger John Peters om deze links en samenvattingen op te lijsten.

Acht artikel van de Speciale Editie

Distress signals: Does cognitive behavioural therapy reduce or increase distress in chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis? Keith R Laws

[Tekenen van leed: vermindert of vermeerdert cognitieve gedragstherapie het leed bij chronisch vermoeidheidssyndroom / myalgische encefalomyelitis?]

Het verminderen van psychologisch leed geassocieerd met chronisch vermoeidheidssyndroom / myalgische encefalomyelitis wordt gezien als een belangrijk doel van cognitieve gedragstherapie. Belangrijk is, dat de bewering van het National Institute of Clinical Excellence dat cognitieve gedragstherapie het leed vermindert bij chronisch vermoeidheidssyndroom / myalgische encefalomyelitis, niet alleen in strijd is met wat patiënten herhaaldelijk gerapporteerd hebben in enquêtes, maar ook met de gerandomiseerde gecontroleerde studie en meta-analytische gegevens die zij als gouden standaard beschouwen.

Cognitive behaviour therapy and objective assessments in chronic fatigue syndrome Graham McPhee

[Cognitieve gedragstherapie en objectieve beoordelingen bij chronisch vermoeidheidssyndroom]

De meeste evaluaties van cognitieve gedragstherapie om mensen met chronisch vermoeidheidssyndroom / myalgische encefalomyelitis te behandelen, berusten uitsluitend op subjectieve, zelfgerapporteerde uitkomsten om te beoordelen of een behandeling effectief is. Een review van studies waar objectieve maatstaven in opgenomen zijn, suggereren dat er een gebrek aan bewijs is dat cognitieve gedragstherapie enige verbetering oplevert in een patiënt zijn fysieke mogelijkheden of andere objectieve maatstaven zoals terugkeer naar werk.

PACE trial claims for recovery in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome – true or false? It’s time for an independent review of the methodology and results Charles Bernard Shepherd

[Beweringen van de PACE-studie over herstel bij myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom – waar of niet waar ? Het is tijd voor een onafhankelijke review van de methodologie en resultaten]

Getuigenissen van patiënten hebben herhaaldelijk aangetoond dat cognitieve gedragstherapie niet effectief is en graduele oefentherapie de aandoening erger kan maken. De methodologie van de PACE-studie kreeg hevige kritiek van artsen, academici en patiënten. Een heranalyse van de gegevens deed ernstige twijfels rijzen over de beweerde herstelpercentages . Het vertrouwen van patiënten is verloren gegaan. De medische stand moet naar patiënten met myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom beginnen luisteren, willen ze het vertrouwen herstellen .

The PACE trial: It’s time to broaden perceptions and move on Keith J Petrie, John Weinman

[De PACE-trial: het is tijd om de visies te verbreden en de bladzijde om te slaan]

Verschillende overtuigingen over de oorzaken van chronisch vermoeidheidssyndroom beïnvloeden nog steeds hoe wetenschappelijke studies in dit domein worden geaccepteerd en geëvalueerd. Oorzakelijke overtuigingen over chronisch vermoeidheidssyndroom en een moderne versie van Cartesiaans dualisme zijn belangrijke factoren om de reactie op de PACE-studie te begrijpen. Wetenschap werkt stapsgewijs. De PACE-controverse en intimidatie van onderzoekers zou kunnen zorgen voor minder onderzoek in dit domein. Het is tijd om de kritiek te staken en meer gegevens te verzamelen over doeltreffende behandelingen.

Defense of the PACE trial is based on argumentation fallacies Steven Lubet

[Verdediging van de PACE-studie is gebaseerd op valse argumenten]

Ter verdediging van de PACE-studie passen Petrie en Weinman een reeks misleidende of bedrieglijke argumentatietechnieken toe, waaronder cirkelredeneringen, het slachtoffer beschuldigen, vermomde misleiding, onjuiste gevolgtrekkingen, stropopredeneringen, schuld door associatie, afleidingsmanoeuvres, en allerlei emotionele drogredeneringen. Deze worden beschreven en uitgelegd.

Chronic fatigue syndrome patients have no reason to accept the PACE trial results: Response to Keith J Petrie and John Weinman Susanna Agardy

[Patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom hebben geen enkele reden om de resultaten van de PACE-studie te aanvaarden. Antwoord aan Keith J Petrie and John Weinman]

Petrie en Weinmans aanmoediging om de bevindingen van de PACE-studie te accepteren, is onredelijk, aangezien PACE er niet in geslaagd is om herstel te bewijzen. Het Institute of Medicine beschrijft chronisch vermoeidheidssyndroom niet als psychologisch, maar als een ernstige, chronische systeemziekte, met postexertionele malaise als hoofdkenmerk die lichaamsoefening verhindert. De discussie over PACE linken aan intimidatie van onderzoekers is onverantwoord en schadelijk voor patiënten.

Further commentary on the PACE trial: Biased methods and unreliable outcomes Keith J Geraghty

[Verdere commentaar op de PACE-trial: vooringenomen methodes en onbetrouwbare resultaten]

De PACE-auteurs antwoorden dat ‘Dr. Geraghty’s standpunten gebaseerd zijn op misvattingen en verkeerde voorstellingen van de PACE-studie.’ Dit artikel baseert zich op deskundige commentaren om verder in detail te gaan op de in de PACE-studie ontwaarde kritische, methodologische fouten en vooringenomenheid, die de betrouwbaarheid en geloofwaardigheid van de belangrijkste bevindingen uit deze studie ondermijnen.

PACE-GATE: An alternative view on a study with a poor trial protocol Bart Stouten

[PACE-gate: een alternatieve kijk op een studie met een gebrekkig studieprotocol]

De controverses rond de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie voor chronisch vermoeidheidssyndroom worden uitgelegd met behulp van effectgrootte Cohens ‘d’ in plaats van arbitraire drempelwaardes voor ‘succes’. Dit artikel toont dat de behandeleffecten verdwijnen wanneer omgeschakeld wordt naar objectieve uitkomstmaten. Dat het team van de PACE-studie d voorkeur geeft aansubjectieve uitkomstmaten, leidt tot valse hoop. Dit artikel biedt een meer realistisch beeld, dat patiënten en hun artsen zal helpen om de pro’s en contra’s te evalueren.

© James Coyne. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.

Lees ook

• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
• Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
• David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
• Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
• Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
• Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
• Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
• Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
• Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
• Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
• In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
• ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
• Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
• 
  
• Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
• Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
• Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
• Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
• Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
• James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
• Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
• Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
• Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
• Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
• Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
• Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
• King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
• Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
• Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
• Een inkijk in de aanval op het delen van data
• Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
• Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
• Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
• Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
• We zijn tenminste niet ergerlijk
• Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
• Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
• Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
• Opnieuw een open brief aan de Lancet
• What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
• Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
• Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
• Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
• Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
• Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
• PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
• Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
• Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
• “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
• Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
• Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
• The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
• Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
• Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
• Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
• Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
• Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
• Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
• Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
• Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
• Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
• Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
• Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
• Erger dan de ziekte
• De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
• Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
• Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
• Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
• De bal misslaan bij ME/cvs
• Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
• Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
• Trial by error, vervolgd: de Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
• Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
• Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collaborative (CMRC)
• Trial by error, vervolgd: CFS/ME Research Collaborative aan Virology Blog: “Rot op!”
• Trial by error, vervolgd: Het CMRC bevestigt volledige steun aan Lasterlijke Esther
• Trial by error, vervolgd: ME Research UK stapt uit het CFS/ME Research Collaborative
• Trial by error, vervolgd: mijn “scheur-het-aan-flarden”-toespraak bij Invest in ME
• David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen
• Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan…
• David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne…
• Trial by error, vervolgd: is PACE een geval van wetenschappelijk wangedrag?
• Trial by error, vervolgd: de reis van Julie Rehmeyer “Through The Shadowlands”
• De PACE-trial, of hoe een medisch schandaal tot stand kwam
• Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial