Virology Blog’s trial by error: rapportering over PACE, ME/cvs en aanverwante zaken
David Tuller , 20 juni 2017 / Update nr. 2
De reactie van de gemeenschap op mijn campagne is fantastisch – het overtreft wat ik ervan verwachtte toen ik ze een aantal weken geleden opstartte. Ik ben echt zó geraakt en bemoedigd door de donaties en commentaren. Ik had zeker niet gedacht dat ik zou moeten nadenken over wat ik zou doen als ik mijn doel van 60.000$ voorbij zou schieten. Maar gisteren gingen de donaties voorbij de 55.000$, en daar kwam dan nog de ongelooflijk vrijgevige verdriedubbeling van Erica Verrillo bij. Ik ben nu zeker van mijn halftijdse betrekking voor de komende twaalf maanden, met nog tien dagen te gaan in de campagne. Dus ik wil graag uitleggen waarom ik hoop dat mensen blijven doneren.
PACE-jager zijn is een zware, zware opdracht! Kort gezegd, zorgen meer donaties ervoor dat ik meer kan doen. Het voorbije jaar hebben veel mensen in vele landen – Australië, maar ook over heel Europa, bovenop het VK – me gevraagd om langs te komen en de schade aan de kaak te stellen die veroorzaakt is door hun eigen lokale PACE/CGT/GET ideologische brigades. Sinds februari 2016 ben ik vier keer in het VK geweest en één keer in Nederland, voor onderzoek en interviews en ook lezingen in Amsterdam, Belfast en Londen. Ik heb zo goedkoop mogelijk gereisd, heb overnacht bij vrienden en soms verbleef ik in hostels – in die slaapzalen zag ik niet veel mensen van mijn gezegende leeftijd! Maar de kosten tikten toch aan.
In de volgende 12 maanden hoop ik naar Australië te gaan, omdat de situatie daar vreselijk is, en ten minste nog twee keer naar het VK en hopelijk nog naar één of meerdere van de Europese landen die lijden onder deze verschrikkelijke last. Buiten onderzoek en interviews doen, zal ik ook proberen om lezingen te organiseren, zowel voor patiëntengroepen als voor professioneel/academisch publiek. Deze lezingen, zo heb ik gemerkt, zijn een belangrijke manier om bewustzijn te verspreiden over wat er aan de gang is. Ik zal een budget van max. 10.000$ opzij zetten om te reizen – ongeveer de helft voor Australië en de andere helft voor Europa. Alle overige fondsen zullen proportioneel gebruikt worden om mijn aanstelling bij Berkeley te verlengen na 30 juni – een maand, twee maanden, of wat dan ook.
Voor het einde van de campagne hoop ik nog een aantal blogs gepost te hebben. Eén ervan gaat over een 87-jarige gepensioneerde huisarts die patiënt nr. 234 was in de uitbraak van Royal Free. De tweede gaat over een onderwerp waar ik altijd met een boog omheen ging, maar uiteindelijk naar boven bracht tijdens mijn lezing voor Invest in ME: “Is PACE een voorbeeld van schending van de wetenschappelijke gedragscode?” (Je kan waarschijnlijk al raden wat mijn antwoord daarop is.)
Waar ga ik nog aan werken in het komende jaar? Ik ben van plan om de recente Cochrane-review aan te pakken. Die was nl. enkel in staat om te besluiten dat GET werkte door de schandelijke beslissing om PACE en andere studies gebaseerd op de Oxford-criteria mee te rekenen. Ik ben van plan om te kijken naar de uitdagingen waarmee mensen te kampen hebben als ze broodnodige hulp proberen te krijgen van overheidsinstellingen en verzekeringsmaatschappijen. Ik ben van plan om de belangenconflicten van de PACE-onderzoekers onder de loep te nemen, waaronder hun interventie in specifieke gevallen van patiënten die een uitkering probeerden te krijgen. Ik wil andere overlevenden van de Royal Free-uitbraak vinden, en een grondige analyse maken van de paper uit 1970 die deze belangrijke gebeurtenis herinterpreteerde als een vorm van massahysterie. Enzovoort.
Er staat zeker een hoop werk op me te wachten! Zelfs al heb ik mijn aanvankelijke ambitieuze doel bereikt, elke bijkomende toelage zal slechts voor één doel gebruikt worden: me helpen om het valse PACE/CGT/GET-paradigma voor altijd te verjagen.
© David Tuller. Vertaling abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.
Voor de mensen in NL en B die niet beschikken over een creditcard, kan het ook op deze manier: NL58 INGB 0006 93 6610 t.n.v. ME/cvs Vereniging te Driehuizen, onder vermelding van ‘David Tuller’.
Lees ook
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
- Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
- David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
- Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
- Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
- Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
- Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
- Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
- Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
- In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
- ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
- Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
- Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
- Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
- Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
- Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
- James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
- Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
- Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
- Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
- Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
- Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
- Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
- King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
- Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
- Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
- Een inkijk in de aanval op het delen van data
- Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
- Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
- Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
- We zijn tenminste niet ergerlijk
- Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
- Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
- Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
- Opnieuw een open brief aan de Lancet
- What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
- Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
- Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
- Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
- Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
- Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
- PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
- Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
- Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
- “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
- Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
- Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
- The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
- Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
- Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
- Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
- Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
- Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
- Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
- Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
- Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
- Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
- Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
- Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
- Erger dan de ziekte
- De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
- Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
- Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
- Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
- De bal misslaan bij ME/cvs
- Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
- Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
- Trial by error, vervolgd: De Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
- Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
- Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collective (CMRC)
- David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen
- Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan…
