James C Coyne, Quick Thoughts, 17 september 2016
Op één van de laatste dagen in functie voor zijn pensioen waarschuwde Dr. Jos van der Meer, [voormalig, n.v.d.r.] vicevoorzitter van de Koninlijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen, voor de imagoschade die wetenschappers kunnen lijden als ze hun data delen buiten hun naaste collegakring.
Dr. van der Meer maakte zijn opmerkingen in een interview van het Nederlandse dagblad de Volkskrant:
“Zet je alles op internet, dan is er altijd iemand die iets ontdekt. Je vindt in iedere studie wel een foutje, in deze vast ook. Het zal gaan om details en ik voorspel je dat die dan worden uitvergroot, om zo de hele studie naar de vuilnisbelt te verwijzen.” Over het beschikbaar stellen van gegevens uit klinische onderzoeken is veel te doen, weet Van der Meer. “Er is een breedgedragen mening dat daaraan voorwaarden mogen worden verbonden.” Van der Meer zegt dat de onderzoeksleiders de afgelopen jaren op verzoek wel degelijk gegevens hebben gedeeld met collega’s. “Maar om nu alle data aan je vijanden te geven.” Vijanden? “Ja, er zijn mensen die er kennelijk belang bij hebben om dit een slechte studie te vinden. Het is een persoonlijke vete aan het worden, tegen twee wetenschappers van naam.” Psychiaters Sir Simon Wessely en Peter White zijn het gezicht geworden van de verkeerde afslag die de wetenschap volgens patiënten heeft genomen. “En dat is eigenlijk vreemd”, zegt Van der Meer, “want naar het effect van gedragstherapie is veel vaker onderzoek gedaan, en de conclusies waren eensluidend”. Zijn eigen onderzoeksgroep in het Nijmeegse Radboudumc vond een paar jaar voor de Britse studie ook een positief effect van gedragstherapie. “Dat die behandeling werkt, wil ook helemaal niet zeggen dat de ziekte dús tussen de oren zit”, benadrukt Van der Meer. “Kennelijk zit er een instelfout in je brein en die kun je terugdraaien door met die behandeling aan de slag te gaan.”
Bron: De Volkskrant, 6 september 2016. Auteur: Ellen de Visser
Dr. Van der Meers mening over routinematig delen van data staat haaks op die van de Nederlandse overheid en wetenschappelijke gemeenschap. Zoals bijna overal ter wereld hebben de Nederlanders de noodzaak van datadelen omarmd zodat onderzoek ten volle benut kan worden door wetenschappers en het publiek dat wetenschap financiert.
Zijn opmerkingen kwamen op het juiste moment om op de valreep steun te verlenen aan zijn oude vriend en bondgenoot Peter White in het VK. White is één van de PACE-onderzoekers die geconfronteerd werden met een bevel van het lager gerechtshof in het VK om de data van de controversiële PACE-studie vrij te geven. De bekritiseerde studie beoordeelde oefentherapie (GET, n.v.d.r.) en cognitieve gedragstherapie (CGT) voor chronisch vermoeidheidssyndroom.
“Ik ben ervan overtuigd dat de onderzoekers niet hebben gefoezeld.” Jos van der Meer
Bron: De Volkskrant, 6 september 2016.
Blijkbaar was Dr. Van der Meer er niet van op de hoogte dat Peter Whites co-onderzoeker Michael Sharpe de resultaten van de PACE-studie net onthuld had, en dat die een stuk slechter waren als ze beoordeeld werden met de oorspronkelijk aangegeven quotering van primaire uitkomstvariabelen. De onvoorziene onthulling toonde de nood aan om de PACE-data te delen voor onafhankelijke herevaluatie, vooral gezien het belang dat eraan gegeven is op klinisch vlak en op vlak van volksgezondheid.
Dr. Van der Meer maakt ook van de gelegenheid gebruik om een draai te geven aan de interpretatie van CGT-onderzoek waarvan hij een senior auteur was.
Prins, J. B., Bleijenberg, G., Bazelmans, E., Elving, L. D., de Boo, T. M., Severens, J. L., van der Wilt, G.J., Spinhoven, P. & Van der Meer, J. W. (2001). Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome: a multicentre randomised controlled trial. [Cognitieve gedragstherapie voor chronisch vermoeidheidssyndroom: een multicentrisch gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek, n.v.d.r.] The Lancet, 357(9259), 841-847.
Hij vermeldde niet dat tien jaar later de vrijgave van de objectieve prestatiegegevens van zijn studie onthulden dat CGT objectieve prestatiegegevens niet verbeterde . Kijk hier voor commentaar door Tom Kindlon in PubMeds Commons. Enkel subjectieve zelfgerapporteerde gegevens toonden enige verbetering aan, maar die zijn erg gevoelig aan ongecontroleerde niet-specifieke invloeden in een niet-geblindeerde studie. Als deze data vroeger beschikbaar waren geweest voor onafhankelijke onderzoekers, had de forse verdraaiing door de oorspronkelijke onderzoekers tenietgedaan kunnen worden.
Dr. Van der Meer heeft ook beweerd dat CGT prefrontaal corticaal hersenvolume herstelt bij patiënten met chronisch vermoeidheid[ssyndroom; n.v.d.r.].
De Lange, F. P., Koers, A., Kalkman, J. S., Bleijenberg, G., Hagoort, P., Van der Meer, J. W., & Toni, I. (2008). Increase in prefrontal cortical volume following cognitive behavioural therapy in patients with chronic fatigue syndrome. [Verhoging van prefrontaal corticaal volume na cognitieve gedragstherapie bij patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom, n.v.d.r.] Brain, 131(8), 2172-2180.
De ongecontroleerde, vreselijk zwakke studie kreeg vernietigende kritiek [1, 2]. Ik zou durven stellen dat deze resultaten niet gerepliceerd zouden worden in een afdoende sterke, beter opgestelde, vooraf geregistreerde en transparant gerapporteerde studie.
Dr. Van der Meer hing ook een verkeerd beeld op van de evaluaties van CGT voor chronisch vermoeidheidssyndroom die uitgevoerd werden door mensen die niet rechtstreeks verbonden waren aan de studies en de belangenconflicten van de oorspronkelijke onderzoekers niet deelden. In tegenspraak met zijn bewering van eensluidend positieve resultaten concludeert de in juli 2016 geactualiseerde beoordeling door het Amerikaanse Agentschap voor Gezondheidsonderzoek en -kwaliteit dat er “lage bewijskracht is dat CGT vermoeidheid verbetert” en “lage bewijskracht dat levenskwaliteit niet beïnvloed wordt door CGT”.
Als het echte fossiel dat hij is, zal Dr. Van der Meer vanaf zijn pensioen permanent tentoongesteld worden naast de insecten in barnsteen in het Naturalis Biodiversity Center in Leiden.
“Chronisch vermoeiden op zoek naar erkenning”. Hier is een link naar het eigenlijke artikel.
© Quick Thoughts. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.
Lees ook
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
- Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
- David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
- Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
- Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
- Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
- Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
- Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
- Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
- In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
- ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
- Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
- Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
- Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
- Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
- Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
- James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
- Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
- Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
- Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
- Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
- Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
- Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
- King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
- Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
- Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
- Een inkijk in de aanval op het delen van data
- Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
- Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
- Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
- We zijn tenminste niet ergerlijk
- Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
- Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
- Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
- Opnieuw een open brief aan de Lancet
- What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
- Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
- Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
- Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
- Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
- Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
- PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
- Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
- Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
- “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
- Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
- Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
- The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
- Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
- Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
- Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
- Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
6 reacties
Van der Meer’s vijanden zijn (onze) integere artsen-onderzoekers en belangenbehartigers. En wijzelf natuurlijk.
Waar was die man toch mee bezig …
Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden” dd. 18-9-2016
Kijk eens wat Van der Meer in het boek GEBROKEN LEVEN laat noteren! Hijzelf heeft aan Kees Kooman (=nagevraagd) de tekst geautoriseerd. Hij zegt in het boek: Minister Els Borst had geld vrijgemaakt voor psychisch EN fysisch onderzoek naar ME/CVS. Minister Hogervorst heeft de bestemming van dit geld gewijzigd in “alleen bestemd voor psychisch onderzoek”. Professor van der Meer is akkoord gegaan met deze bestemmingswijziging, TERWIJL hij op wetenschappelijke gronden NEE had moeten zeggen! Sterker nog, professor Van der Meer is helemaal niet geschoold in Psychologisch onderzoek! EN toch psychologisch onderzoeke doen? En toch Bleijenberg promoten en titeltje bezorgen? En Bleijenberg daarna professor door het psychologisch onderzoek naar ME, gepromoot door Van der Meer? Mijns inziens is hier duidelijk sprake van DUBBELE wetenschapsfraude! Dat moet toch eens duidelijk geschreven worden! Dit lijkt verdacht veel op Diederik Stapel met Roos Vonk!
Van der Meer was degene die het verhaal CVS-CGT in Nederland heeft gebracht. Was hij daarmee niet degene die veroorzaakt heeft dat Hoogervorst dit gewijzigd heeft? Tuurlijk ging-ie akkoord.
Of Van der Meer de oorzaak was dat Hoogervorst het onderzoeksgebied voor de helft heeft beperkt, kan ik niet achterhalen. Kees Kooman heeft de interviews afgenomen en op papier gezet. Kees Kooman kan misschien het antwoord daarop geven.
Een uroloog deelde mee in 1993 dat ik maar een goede psychiater moest raadplegen omdat hij mijn te heftige pijnen in alle ingewanden/spieren/gewrichten/uitputting fysiek niet kon verklaren. Vervolgens ben ik nar het GLIAGG gegaan in 1993 en raadde mij aan overal in ons huis positieve briefjes op te hangen – een vorm van CGT.
Hoezo dan je bewering dat Van der Meer CGT in Nederland heeft geïntroduceerd? Dit vond plaats VER voor het fraude-onderzoek van Van der Meer/Bleijenberg. Voor zover ik mij herinner heeft ook de Steungroep ME+AO deze vorm van “hulpverlening” in 1994 al afgewezen in het kader van “hulp bij keuringen”.
In ieder geval hebben Van der Meer en Hoogervorst m.i. SAMENGESPANNEN en daarmee samen wetenschapsfraude gepleegd. Het blijft ook een raadsel waarom Hoogervorst een psychologisch onderzoek naar ME/CVS financiert terwijl Van der Meer een internist (= alleen lichamelijk onderzoek) is.
Dat valt niet te achterhalen uit een interviewtje met Van der Meer (hij zal daar echt niet open over zijn zoals we weten); het is een deel van onze geschiedenis.
Van der Meer begon zich al in 1989 te verdiepen in ME-onderzoek tot dan toe, hij wist dus dat het serieus was. Maar hij had het over CVS/chronische vermoeidheid ipv ME en introduceerde de echte CVS/GET-behandeling voor ‘CVS’. Dat vond veel ingang en de ME/CVS-stichting ging er zelfs wèl in mee, waardoor het de slechte politiek heel erg gemakkelijk gemaakt werd – de patiëntenorganisatie zelf zegt ook dat het kan helpen – dat heeft onze zaak ernstig verzwakt.
Als je niet geloofd wordt met een ziekte of welk ander iets ook wil men natuurlijk psychisch behandelen (heb ik net als jij meegemaakt), maar dat is nog geen CGT/GET-programma speciaal voor ‘CVS’. Er is op zich trouwens ook niets mis met CGT, zolang het voor de juiste zaken gebruikt wordt.
Een minister heeft geen functie in de wetenschap, wetenschapsfraude gebeurt door onderzoekers in de wetenschap. Ze zullen wel samengespannen hebben.
Dat valt niet te achterhalen uit een interviewtje met Van der Meer
Enkele korte reacties.