David Tuller, DrPH, Virology Blog, 10 mei 2017
Ze zeiden het niet letterlijk, natuurlijk. Het was allemaal erg beleefd. Maar daar kwam het wel op neer.
Het ging ongeveer zo. Op maandag postte ik een open brief aan de leden van de raad van bestuur van het CFS/ME Research Collaborative. De brief ging over de valse beschuldiging van laster die de vicevoorzitter van het CMRC, Esther Crawley, over mij verspreidde tijdens een conferentie voor nierspecialisten twee weken geleden. Aangezien de aantijgingen betrekking hadden op een blogpost die ik schreef voor Virology Blog, betrof de aantijging van laster bij uitbreiding ook Dr. Racaniello, die deze website beheert.
Ik stuurde een link naar de open brief naar Stephen Holgate, voorzitter van het CMRC, en naar andere leden van de raad van bestuur van het collectief. Dr. Holgate steunt openlijk het werk van Dr. Crawley: hij verscheen samen met haar op een persconferentie georganiseerd door het Science Media Centre om reclame te maken voor haar nieuwste project, FITNET-NHS, een onderzoek over online cognitieve gedragstherapie voor adolescenten met ME/CVS. (Ik schreef over dit gebrekkige studievoorstel in de zogezegd lasterlijke blog die Dr. Crawley op het scherm projecteerde tijdens haar beruchte presentatie voor de British Renal Society (Britse vereniging van nierspecialisten, n.v.d.r.). In die post gaf ik kritiek op Dr. Holgate, omdat hij Dr. Crawleys onderzoek steunt, en dit terwijl ze de neiging heeft om ‘chronische vermoeidheid’ over één kam te scheren met ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’).
Ik kreeg geen reactie nadat ik de link naar de open brief had doorgemaild. Desondanks kreeg Dr. Racaniello een cryptisch antwoord van Dr. Holgate, blijkbaar per vergissing. Het verscheen in zijn postvak kort nadat ik mijn e-mail over de open brief naar Dr. Holgate en de andere raadsleden van het CMRC had verstuurd. Na ontvangst van mijn e-mail stuurde Dr. Holgate het volgende bericht naar de leden van de raad van bestuur van het CMRC:
Vrienden, ik hoop dat u het niet nodig acht hierop te antwoorden.
Met vriendelijke groeten,
Stephen
Ik had Dr. Racaniello in mijn oorspronkelijke bericht in CC gezet; ik veronderstel dat hij daarom een kopie van Dr. Holgates e-mail ontving. Ik schreef naar Dr. Holgate met de vraag of hij de e-mail per vergissing naar Dr. Racaniello gestuurd had, of dat het een onrechtstreekse manier was om ons te laten weten dat het CMRC zich in stilte zou blijven hullen. Ik hoorde snel iets terug van Dr. Holgate. Hij legde uit dat de vragen die ik stelde ‘niet de zaken zijn’ van het collectief, dat per slot van rekening toch een groep ‘vrijwilligers’ is die geen ‘officieel standpunt’ inneemt. Hij zei dat ik mijn bezwaren moest voorleggen ‘via een andere weg’.
Dus dat is de reactie van de voorzitter van het CMRC op het nieuws dat zijn vicevoorzitter twee andere academici vals beschuldigt van laster tijdens een professionele bijeenkomst, waar ze blijkbaar ook medische beroepsbeoefenaars adviseerde over hoe je de wettelijke verplichtingen omtrent vrijheid van informatie het best omzeilt. Dr. Holgate vindt blijkbaar dat dit niks te maken heeft met het CMRC zelf, omdat het slechts een groep ‘vrijwilligers’ is die geen ‘officieel standpunt inneemt’. (Wat betekent dat eigenlijk? ‘Officieel standpunt’ tegenover wie? Het CMRC heeft voldoende ‘officieel standpunt’ om conferenties te organiseren, verklaringen af te leggen en een raad van bestuur te hebben, waarin een vicevoorzitter zetelt die valselijke beschuldigingen van laster maakt en een voorzitter die dat geen probleem vindt.)
Haar smadelijke lasteraantijgingen terzijde, lijkt Dr. Crawley van mening dat het indienen van een verzoek om informatie in verband met ME/CVS op hetzelfde neerkomt als een pestcampagne. En ze blijft dit belachelijke betoog voeren, alhoewel de rechtbank van eerste aanleg vorig jaar in haar uitspraak i.v.m. een van die aanvragen deze aantijgingen stellig verwierp. Met alle respect voor het feit dat Dr. Holgate ons verzekerde dat de aanpak van Dr. Crawley niets te maken heeft met het CMRC, toch wordt de leidersrol van Dr. Crawley binnen de groep sterk gepromoot. Het is normaal dat buitenstaanders veronderstellen dat ze spreekt voor velen of de meesten van de andere raadsleden, vooral als ze praat over onderzoek naar ME/CVS.
In tegenstelling tot Dr. Crawley is de rest van de wetenschappelijke wereld flink op weg richting vrije gegevenstoegang. Hoewel Dr. Holgate denkt dat het CMRC geen mening heeft over Dr. Crawleys laatste optreden, zouden andere raadsleden zeker hun stem moeten laten horen als ze het niet eens zijn met de mening van de vicevoorzitter, nl. dat een verzoek om informatie gelijk zou staan aan pesterij. En als ze van mening zijn dat Dr. Crawley beter geen valse beschuldigingen van laster zou verspreiden tegen diegenen die legitieme en nog steeds onbeantwoorde vragen opwerpen, zouden ze zich ook daarover moeten uitspreken.
Het is moeilijk te begrijpen waarom Dr. Holgate en de raad van bestuur van het CMRC denken dat het grote publiek of de geldschieters een onderzoekscollectief zouden moeten steunen wiens viceleider critici valselijk beticht van laster en er openlijk voor pleit studieresultaten af te schermen van controle. Ik hoop in elk geval dat Dr. Holgate en zijn collega’s in de toekomst een manier vinden om hun huidige niet-antwoord te verbeteren.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.
Lees ook
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
- Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
- David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
- Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
- Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
- Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
- Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
- Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
- Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
- In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
- ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
- Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
- Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
- Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
- Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
- Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
- James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
- Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
- Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
- Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
- Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
- Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
- Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
- King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
- Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
- Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
- Een inkijk in de aanval op het delen van data
- Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
- Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
- Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
- We zijn tenminste niet ergerlijk
- Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
- Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
- Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
- Opnieuw een open brief aan de Lancet
- What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
- Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
- Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
- Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
- Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
- Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
- PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
- Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
- Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
- “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
- Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
- Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
- The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
- Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
- Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
- Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
- Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
- Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
- Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
- Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
- Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
- Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
- Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
- Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
- Erger dan de ziekte
- De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
- Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
- Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
- Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
- De bal misslaan bij ME/cvs
- Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
- Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
- Trial by error, vervolgd: de Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
- Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
- Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collaborative (CMRC)
- David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen
