David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 juli 2017
De Gravin van Mar, een bekende pleitbezorgster voor ME/cvs-patiënten in het House of Lords [vergelijkbaar met de Tweede Kamer in Nederland of de Kamer van Volksvertegenwoordigers in België, n.v.d.r.], heeft een negatief antwoord ontvangen op haar verzoek om de namen van de experts die betrokken waren bij de herziening van de NICE-richtlijn voor CVS/ME. De ME Association heeft nog geen reactie ontvangen met betrekking tot dezelfde vraag, noch ikzelf. Maar de reactie aan de gravin wijst erop dat het proces verder gaat zonder volledige transparantie.
Dit is de reactie van het Departement Volksgezondheid:
“Het Natonal Institute for Health and Care Excellence (NICE) consulteert routinematig een scala aan deskundigen ter zake als onderdeel van haar controleherzieningsproces. NICE vraagt momenteel advies over een herzieningsvoorstel voor haar klinische richtlijn met betrekking tot de diagnose en behandeling van chronisch vermoeidheidssyndroom en myalgische encefalomyelitis. Het is niet gebruikelijk dat NICE de namen van deskundigen publiceert omdat ze geen onderdeel uitmaken van het besluitvormingsproces [sic] voor de controleherziening.”
Dit antwoord is natuurlijk onbevredigend. De laatste zin is de meest relevante, dus laten we deze analyseren. In het eerste deel van de zin vertelt NICE ons dat het niet de gewoonte heeft om de namen te publiceren van de deskundigen ter zake. Maar gewoon omdat men iets niet gewend is te doen, is het niet noodzakelijk relevant voor de afweging of deze stap nu wel of niet genomen zou moeten worden. Misschien heeft niemand eerder naar deze namen gevraagd. Klaarblijkelijk is de ontwikkeling of herziening van de meeste richtlijnen niet zo controversieel als deze in het bijzonder voor CVS/ME. (De naam waar door de patiënten de voorkeur aan wordt gegeven voor deze ziekte, en de meest passende, is natuurlijk alleen ME, zonder de aangehaakte CVS.)
Het is ook niet gebruikelijk dat meer dan 15.000 mensen petities ondertekenen die serieuze onvrede uitdrukken met betrekking tot de bestaande klinische richtlijnen. Maar dat is hoeveel mensen hun naam hebben gezet op de petitie die door de ME Association werd gelanceerd. Dat is een enorm aantal ongelukkige patiënten en belangenbehartigers; NICE zou er goed aan doen hen niet te negeren. Misschien moet het strikt naleven van routinemaatregelen – zoals het niet-publiceren van de namen van de deskundigen ter zake die betrokken waren bij het proces – overwogen worden in het licht van de huidige dringende context. (De petitie is d.d. 24/7/17 gesloten om samen te vallen met de deadline voor commentaar van belanghebbenden op de NICE-richtlijnen.)
Het tweede deel van de zin verklaart de schijnbare reden voor het niet-delen van de namen van de deskundigen ter zake: zij maken geen deel uit van het besluitvormingsproces. Ten eerste, wat betekent dit? Gezien het feit dat de deskundigen ter zake hier geconsulteerd zijn, is het bizar om te lezen dat ze “geen deel uitmaken van het besluitvormingsproces”. Werd hun advies dan volkomen genegeerd? Zijn zij slechts een façade die wordt gebruikt om het te doen lijken op een consultatie terwijl NICE doet wat het wil? Als hun advies besproken en in overweging genomen is in plaats van meteen in de prullenbak gegooid, waarom zegt de verklaring dan dat zij geen deel uitmaakten van het besluitvormingsproces?
Misschien betekent de verklaring dat de deskundigen ter zake niet officieel aanwezig zijn tijdens een vergadering of conference call wanneer de uiteindelijke goedkeuring wordt gegeven. Maar zelfs als dat het geval zou zijn, waarom zou dat betekenen dat hun namen verborgen gehouden moeten worden voor het publiek? Is het ontwikkelingsproces van NICE-richtlijnen een officieel staatsgeheim dat de hoogste bescherming vereist?
En als de deskundigen ter zake niet betrokken zijn bij de besluitvorming, zoals de verklaring stelt, wat is dan precies hun functie? En wie zijn de mensen die betrokken zijn bij het nemen van de beslissing? Zijn zij zelf experts, of alleen maar functionarissen die luisteren naar anderen? Is het de groep die de richtlijn van 2007 oorspronkelijk ontwikkelde? Die groep omvat Professor Esther Crawley [Correctie – zie hieronder], een naaste collega van de PACE-auteurs – dat is dus geen erg goed teken. Gezien de enorme impact van deze richtlijnen, is het dringend noodzakelijk dat het proces zo open mogelijk wordt uitgevoerd – hetgeen, gezien de reactie op de vraag van de Gravin van Mar, tot nu toe niet het geval is.
Correctie 24 juli: In de originele post schreef ik per ongeluk Professor Trudie Chalder.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon & Abby, ME-gids.
Lees ook
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
- Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
- David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
- Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
- Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
- Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
- Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
- Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
- Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
- In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
- ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
- Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
- Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
- Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
- Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
- Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
- James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
- Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
- Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
- Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
- Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
- Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
- Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
- King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
- Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
- Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
- Een inkijk in de aanval op het delen van data
- Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
- Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
- Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
- We zijn tenminste niet ergerlijk
- Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
- Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
- Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
- Opnieuw een open brief aan de Lancet
- What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
- Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
- Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
- Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
- Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
- Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
- PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
- Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
- Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
- “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
- Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
- Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
- The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
- Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
- Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
- Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
- Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
- Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
- Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
- Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
- Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
- Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
- Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
- Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
- Erger dan de ziekte
- De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
- Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
- Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
- Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
- De bal misslaan bij ME/cvs
- Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
- Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
- Trial by error, vervolgd: de Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
- Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
- Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collaborative (CMRC)
- Trial by error, vervolgd: CFS/ME Research Collaborative aan Virology Blog: “Rot op!”
- Trial by error, vervolgd: Het CMRC bevestigt volledige steun aan Lasterlijke Esther
- Trial by error, vervolgd: ME Research UK stapt uit het CFS/ME Research Collaborative
- Trial by error, vervolgd: mijn “scheur-het-aan-flarden”-toespraak bij Invest in ME
- David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen
- Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan…
- David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne…
- Trial by error, vervolgd: is PACE een geval van wetenschappelijk wangedrag?
- Trial by error, vervolgd: de reis van Julie Rehmeyer “Through The Shadowlands”
- Trial by error, vervolgd: meer over graduele oefentherapie van Peter White en The Lancet
- Trial by error: De CDC schrappen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor ME/cvs
- Trial by error: De NICE-richtlijnen, en meer over de CDC
- Trial by error: NICE weigert om namen van experts te onthullen
- De PACE-trial, of hoe een medisch schandaal tot stand kwam
- Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Deel 2: Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Trial by error: de wanhopige pogingen van het Science Media Center om PACE te verdedigen
